Maria var livrädd för att bli galen och höll sina tics hemliga i decennier. Först som 40-åring fick hon veta sanningen: hon hade Tourettes syndrom.
Lyssna på alla avsnitt i Sveriges Radios app.
I decennier höll Maria sin största rädsla hemlig. Varje dag tvingades hon dölja de okontrollerade impulserna och rörelserna i kroppen av rädsla för att bli utstött – eller stämplad som galen. Det var först när hennes egen son ställde en oskyldig fråga i pulkabacken som den smärtsamma sanningen nystades upp.
För Maria Grill, i dag 62 år gammal, började de första tecknen dyka upp redan i sjuårsåldern. Det handlade om enkla motoriska tics: ett ryck i ögat, en axel som drogs upp mot örat, ofrivilliga harklingar och plötsliga ansiktsgrimaser. Känslan beskriver hon som en oavvislig impuls i skallen – ungefär som när en nysning är på väg och helt enkelt inte går att stoppa.
Eftersom både Marias mamma och syster drabbades av svår psykisk sjukdom vuxnade en stark och förlamande skräck inom henne. Hon trodde att hennes egna oförklarliga ryckningar var det första tecknet på att även hon var på väg att bli galen.
Utvecklade strategier för att dölja ticsen
När familjen flyttade från Göteborg till skånska Skurup blev tillvaron ännu tuffare. Maria blev medveten om att hon avvek från mängden och utsattes för mobbning. Ju mer stressad hon blev, desto värre blev hennes tics – vilket skapade en ond cirkel.
Från att ha varit ett glatt barn blev Maria allt mer tystlåten och isolerade sig från omgivningen. För att överleva vardagen och undvika att bli avslöjad utvecklade hon avancerade strategier:
Att avleda rörelserna: Hon lärde sig att flytta ticsen från ansiktet till mer osynliga kroppsdelar.
Flyktvägar: Hon låste ofta in sig på toaletten för att ”ticsa loss” i enrum.
Andningsöverskott: Hon använde andningen för att hålla emot de inre impulserna.
Att konstant hålla tillbaka kroppens signaler krävde enorma mängder energi. Varje kväll var Maria helt slutkörd, både mentalt av anspänningen och fysiskt av kramperna i musklerna.
Ett dubbelliv med man och barn
Rädslan för att bli dömd gjorde att Maria byggde upp en mur mot omvärlden. Hon tillät sig aldrig att leva ut helt och hållet och berättade ingenting för någon.
När hon var 24 år träffade hon mannen som hon kom att leva med i 16 år och bilda familj med. Men inte ens inför sin äkta hälft eller sina två barn vågade hon visa sitt sanna jag. Hon förfinade sina dolda tics både i hemmet och på arbetsplatsen. Utåt sett fungerade allt bra, men inombords levde hon ett hårt dränerande dubbelliv.
Vändpunkten i pulkabacken
Vändpunkten kom en helt vanlig vinterdag när Maria var ute och åkte pulka med sina barn. Plötsligt vände sig hennes son om och påtalade hennes ansiktsgrimaser och ryckningar. Det var första gången någon i hennes närhet nämnde det utan att försöka retas.
Händelsen fick Maria att sätta sig vid datorn och söka efter sina symtom. För första gången dök namnet på tillståndet upp på skärmen: Tourettes syndrom.
Hon sökte hjälp hos vården och genomgick en utredning som bekräftade diagnosen. Hon var inte galen – hennes symtom hade ett namn.
Valde ticsen framför medicinen
Vården erbjöd antipsykotiska läkemedel som dämpade ticsen, men medicinen kom med ett högt pris. Maria upplevde att hon blev som en ”robot”. Medicinen tog bort den energi, nyfikenhet och kreativitet som gjorde henne till den hon var.
Hon tog ett aktivt beslut: hon valde hellre att ha sina tics än att förlora sin personlighet. Genom åren har hon också märkt att det finns stunder då ticsen helt upphör – som när hon dansar.
Att våga vara sig själv
Det har nu gått 22 år sedan Maria fick sin diagnos som 40-åring. Även om det i dag finns större kunskap om kroniska tics och Tourette, är det inte alltid helt enkelt att möta omgivningens reaktioner. Många har en stereotyp bild av tillståndet och blir skeptiska när Maria inte stämmer in på deras fördomar.
Att bryta ett livslångt mönster av skam och döljande tar tid, och rädslan för att inte få passa in kan fortfarande finnas kvar. Men i dag vägrar Maria att skämmas. Hon lever öppet med sin Tourette – redo att vara sig själv hela vägen.
Medverkande: Maria Grill
Programledare: Shang Imam
Producent: Gustav Asplund
Mixning: Astrid Ankarkrona