Geboren met CHD

In deze podcastserie hoor je de ervaringen van mensen met congenitale hernia diafragmatica (CHD), hun naasten én hun behandelaars.

In deze aflevering praat host Jenda Terpstra met Bryan. Zijn zoon Luca werd op 22 juli 2025 geboren met CHD. Dankzij deelname aan de PinC-studie in het Erasmus MC kon Luca direct na zijn geboorte de noodzakelijke medische zorg krijgen op een speciale opvangtafel boven het kraambed, terwijl de navelstreng nog intact was. Die eerste twintig minuten samen maakten zo'n diepe indruk op Bryan, dat hij op 18 oktober de Marathon van Amsterdam loopt om geld in te zamelen voor zo'n speciale tafel. Hoe maakten die eerste minuten het verschil en wat zijn zijn plannen voor de marathon? Beluister het in deze aflevering. 
Help mee en doneerWil je Bryan steunen en helpen zorgen dat ook andere baby's met hun ouders samen kunnen beginnen? Bekijk de actiepagina en doneer via:Kominactievoorsophia.nl - Actie Bryan van Klaveren

Deze podcast werd gemaakt door JendaMedia, Podcasts en journalistieke producties.De muziek kwam van BlueDotSessions.

In deze podcastserie hoor je de ervaringen van mensen met congenitale hernia diafragmatica (CHD), hun naasten én behandelaars.

In deze aflevering gaat Jenda Terpstra in gesprek met Lieke Kamphuis, longarts en hoofd van de volwassenenpoli voor mensen met CHD bij het Erasmus MC in Rotterdam. Ze spreken over zwangerschap en ouderschap bij mensen met CHD. Lieke vertelt over de begeleiding van patiënten met een kinderwens, de medische afwegingen die daarbij komen kijken en de ontwikkelingen binnen de volwassenenzorg voor CHD.

Deze podcast werd gemaakt door JendaMedia, Podcasts en journalistieke producties. De muziek kwam van BlueDotSessions.

In deze podcastserie hoor je de ervaringenvan mensen met congenitale hernia diafragmatica (CHD), hun naasten én hunbehandelaars. In deze aflevering praat host JendaTerpstra met Wouter en Lisan. Hun zoontje Sam was de eerste baby die de FETO-behandeling kreeg in het Radboudumc in Nijmegen. Eerder gebeurde dezebehandeling vooral in Leuven. Lisan en Wouter delen hun ervaringen in een tweeluik. Dit is aflevering 2.

Deze podcast werd gemaakt door JendaMedia,Podcasts en journalistieke producties.

De muziek kwam van BlueDotSessions.

In deze podcastserie hoor je de ervaringenvan mensen met congenitale hernia diafragmatica (CHD), hun naasten én hun behandelaars. In deze aflevering praat host Jenda Terpstra met Wouter en Lisan. Hun zoontje Sam was de eerste baby die de FETO-behandeling kreeg in het Radboudumc in Nijmegen. Eerder gebeurde dezebehandeling vooral in Leuven. Lisan en Wouter delen hun ervaringen in een tweeluik. Dit is aflevering 1.

Deze podcast werd gemaakt door JendaMedia,Podcasts en journalistieke producties.

De muziek kwam van BlueDotSessions.

Hoe verder: in gesprek met de behandelaren in Nederland

In deze aflevering hoor je tweeNederlandse behandelaren die de FETO-behandeling uitvoeren: Esther Sikkel (Radboudumc) en Philip de Koninck (Erasmus MC). Zij delen hun visie op deontstane situatie en de gevolgen voor de zorgpraktijk. Ook Frank Meijer schuift opnieuw aan en geeft een update over de laatste ontwikkelingen.

Juridisch advies: in gesprek met Simone Koelewijn

PlatformCHD vreest dat in de toekomstvaker levensreddende behandelingen zullen worden afgewezen. Jurist Simone Koelewijn van Nysingh Advocaten gaat in op deze specifieke casus en verkentsamen met PlatformCHD de juridische mogelijkheden.

De deskundige: in gesprek met Prof.dr. Jan Deprest

In deze aflevering deelt Prof. dr. JanDeprest, internationaal expert op het gebied van FETO, zijn zorgen over de recente ontwikkelingen. Vanuit Leuven behandelt hij al jarenlang Nederlandsepatiënten. Hij vertelt hoe hij het nieuws over de afwijzing van vergoeding ontving en wat dit volgens hem betekent voor toekomstige zorg.

De context: in gesprek met Frank Meijer

Frank Meijer, voorzitter en oprichter van patiëntenvereniging Platform CHD, reageert op de casus van Pieter enRianne. Hij legt uit waarom deze ontwikkeling volgens hem zeer zorgelijk is en beschrijft wat er is gebeurd in het contact met Zorginstituut Nederland.

De casus: het verhaal van Pieter en Rianne

Pieter en Rianne vertellen hun aangrijpende verhaal over hun zoontje Sander, die zij verloren aan complicaties van CHD. Ze nemen je mee vanaf de diagnose en delen de emotionele én financiële uitdagingen waarmee zij werden geconfronteerd, waaronder de strijd rond de FETO-behandeling.

Over deze podcast serie

In deze podcastserie gaat het over de vergoeding van de FETO-behandeling: een levensreddende behandeling voor ongeboren kinderen met een ernstige congenitale hernia diafragmatica (CHD).
De opnames zijn gestart in 2023, nadat een echtpaar met een ongeboren zoontje met CHD te horen kreeg dat de noodzakelijke FETO-behandeling niet werd vergoed.Platform CHD volgt deze ontwikkeling over een langere periode. De ervaringen en inzichten hoor je in deze podcastserie.

De serie is gemaakt door JendaMedia –podcasts en journalistieke producties.
De muziek is van Blue Dot Sessions.

In deze aflevering praat host Jenda Terpstra met Freek Luijkx. Hij werd geboren met CHD. Na het moeizame begin van zijn leven is hij nu een sterke, sportieve man van 20. Hoe is het om met CHD op te groeien? Wat kwam hij tegen qua uitdagingen en welk advies heeft hij voor ouders van kinderen die opgroeien met CHD? 

Deze podcast werd gemaakt door JendaMedia, Podcasts en journalistieke producties. De muziek  kwam van BlueDotSessions.