De context: in gesprek met Frank Meijer

Frank Meijer, voorzitter en oprichter van patiëntenvereniging Platform CHD, reageert op de casus van Pieter enRianne. Hij legt uit waarom deze ontwikkeling volgens hem zeer zorgelijk is en beschrijft wat er is gebeurd in het contact met Zorginstituut Nederland.

De casus: het verhaal van Pieter en Rianne

Pieter en Rianne vertellen hun aangrijpende verhaal over hun zoontje Sander, die zij verloren aan complicaties van CHD. Ze nemen je mee vanaf de diagnose en delen de emotionele én financiële uitdagingen waarmee zij werden geconfronteerd, waaronder de strijd rond de FETO-behandeling.

Over deze podcast serie

In deze podcastserie gaat het over de vergoeding van de FETO-behandeling: een levensreddende behandeling voor ongeboren kinderen met een ernstige congenitale hernia diafragmatica (CHD).
De opnames zijn gestart in 2023, nadat een echtpaar met een ongeboren zoontje met CHD te horen kreeg dat de noodzakelijke FETO-behandeling niet werd vergoed.Platform CHD volgt deze ontwikkeling over een langere periode. De ervaringen en inzichten hoor je in deze podcastserie.

De serie is gemaakt door JendaMedia –podcasts en journalistieke producties.
De muziek is van Blue Dot Sessions.

In deze aflevering praat host Jenda Terpstra met Freek Luijkx. Hij werd geboren met CHD. Na het moeizame begin van zijn leven is hij nu een sterke, sportieve man van 20. Hoe is het om met CHD op te groeien? Wat kwam hij tegen qua uitdagingen en welk advies heeft hij voor ouders van kinderen die opgroeien met CHD? 

Deze podcast werd gemaakt door JendaMedia, Podcasts en journalistieke producties. De muziek  kwam van BlueDotSessions.

In deze aflevering spreekt Jenda Terpstra met Kirsten Dame, die zelf CHD heeft, over haar kinderwens en zwangerschap. Kirsten deelt haar persoonlijke verhaal over haar jeugd en de impact van haar aandoening op haar zwangerschap en de gezondheid van haar dochter. Ze reflecteert op de negatieve reacties van medische professionals en biedt advies aan anderen in vergelijkbare situaties.

Deze podcast werd gemaakt door JendaMedia, Podcasts en journalistieke producties. De muziek kwam van BlueDotSessions.

Zeven ouders van kinderen met CHD deden op zondag 11 mei mee aan de halve marathon van Leiden, samen met kinderchirurg Horst Daniels. In deze podcast vertellen twee van de ouders hoe dat ging en waar zij hun motivatie vandaan haalden toen het zwaar werd: Maartje en Rob. 

De muziek in de aflevering kwam onder meer van van Bluedotsessions. 

Voor meer informatie of lidmaatschap, bezoek de website van PlatformCHD.

Bij de diagnose CHD komt een heleboel kijken. Naast alle medische vragen, komen ouders en naasten ook in een emotionele achtbaan terecht. Hoe is het voor ouders in Vlaanderen die deze psychosociale zorg in het ziekenhuis ontvangen? Met welke vragen liepen zij rond en hoe kon de aanwezige psychosociale zorg daarbij helpen? Daarover hoor je Nele en Dieter, ouders van een kindje met CHD. Zij vertellen hun verhaal. 

De muziek in de aflevering kwam onder meer van van Bluedotsessions. 

Voor meer informatie of lidmaatschap, bezoek de website van PlatformCHD.

Bij de diagnose CHD komt een heleboel kijken. Naast alle medische vragen, komen ouders en naasten ook in een emotionele achtbaan terecht. In deze aflevering hoor je sociaal werker Greet Freson en kinder- en jeugdpsychiater Sarah van Ransbeek van het UZLeuven. Hoe is de psychosociale zorg en meer praktische hulp in Vlaanderen geregeld? Deze en meer vragen komen aan bod in deze aflevering.

De muziek in de aflevering kwam onder meer van van Bluedotsessions. 

Voor meer informatie of lidmaatschap, bezoek de website van PlatformCHD.

Dit is een speciale aflevering met Horst Daniels. Als kinderchirurg in het Radboudumc in Nijmegen ziet hij dagelijks ‘de marathon’ die ouders moeten afleggen als zij een kind krijgen met CHD. Om medeleven te tonen én om geld in te zamelen, deed hij eerder deze maand mee aan de Devils Trail in Doorn, een extreme hardloopwedstrijd waarin hij 24 uur elk uur een ronde liep van 6,6 kilometer. In deze aflevering vertelt hij hoe dat ging, en hoe het nu met hem is.

Wil je meer weten? Kijk voor praktische informatie op www.platformchd.org. 

Deze podcast werd gemaakt door JendaMedia - Podcasts en Journalistieke producties. De muziek kwam van Bluedotsessions. 

Deze aflevering staat in het teken van Daniël Stuit, medisch maatschappelijk werker & contextueel therapeut in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daniël werkt toe naar herstel van de veerkracht van ouders van een kind met een erfelijke aangeboren aandoening, waaronder CHD. Wat kan psychosociale hulp aan ondersteuning bieden? En wat kan daarin nog verbeteren? Deze - en meer - vragen komen aan bod in deze aflevering. 

Speciaal voor ouders van kinderen geboren met CHD organiseert PlatformCHD online trainingen over gedrag-en gezinsdynamiek bij CHD onder leiding van een gedragsdeskundige en trainer. Voor leden van PlatformCHD is de training gedrag-en gezinsdynamiek gratis. Ben je nog geen lid dan betaal je eenmalig een kleine eigen bijdrage van €25. De data van de volgende training zijn 12, 19 en 26 sept en 3 en 10 oktober. Je kunt je hier inschrijven: https://leden.platformchd.org/evenementen/training-gedrag-en-gezinsdynamiek-bij-chd-12-19-26-sept-en-3-en-10-oktober

Voor meer informatie of lidmaatschap, bezoek de website van PlatformCHD.

In deze korte aankondiging hoor je kinderchirurg Horst Daniels van het Radboud UMC in Nijmegen. Hij gaat een Devilstrail lopen - een uitdagende hardloopwedstrijd waarmee hij aandacht wil vragen voor wat ouders van kinderen met CHD moeten doorstaan. Met de wedstrijd hoopt hij geld in te zamelen voor een project van Platform CHD rondom psychosociale ondersteuning.

Wil je meer weten? Kijk op www.platformchd.org

Deze podcast werd gemaakt door JendaMedia - Podcasts en Journalistieke producties. De muziek kwam van Bluedotsessions.