Geboren met CHD

In deze korte aankondiging hoor je kinderchirurg Horst Daniels van het Radboud UMC in Nijmegen. Hij gaat een Devilstrail lopen - een uitdagende hardloopwedstrijd waarmee hij aandacht wil vragen voor wat ouders van kinderen met CHD moeten doorstaan. Met de wedstrijd hoopt hij geld in te zamelen voor een project van Platform CHD rondom psychosociale ondersteuning.

Wil je meer weten? Kijk op www.platformchd.org

Deze podcast werd gemaakt door JendaMedia - Podcasts en Journalistieke producties. De muziek kwam van Bluedotsessions.

Dit is aflevering 2 van een tweeluik. Deze aflevering staat in het teken van Nikki de Nijs, therapeut en moeder van een dochter met CHD. Nikki heeft een artikel geschreven over haar ervaringen en heeft daarvoor ook andere ouders geïnterviewd. 

Speciaal voor ouders van kinderen geboren met CHD organiseert PlatformCHD online trainingen over gedrag-en gezinsdynamiek bij CHD onder leiding van een gedragsdeskundige en trainer. Voor leden van PlatformCHD is de training gedrag-en gezinsdynamiek gratis. Ben je nog geen lid dan betaal je eenmalig een kleine eigen bijdrage van €25. De data van de volgende training zijn 12, 19 en 26 sept en 3 en 10 oktober. Je kunt je hier inschrijven: https://leden.platformchd.org/evenementen/training-gedrag-en-gezinsdynamiek-bij-chd-12-19-26-sept-en-3-en-10-oktober

De muziek voor deze podcast kwam onder meer van Bluedotsessions.

Dit is aflevering 1 van een tweeluik. Deze aflevering staat in het teken van Nikki de Nijs, therapeut en moeder van een dochter met CHD. Nikki heeft een artikel geschreven over haar ervaringen en heeft daarvoor ook andere ouders geïnterviewd. In dit tweeluik vertelt ze over hoop, steun en psychosociale hulp. 

Voor meer informatie of lidmaatschap, bezoek de website van PlatformCHD.

De muziek voor deze podcast kwam onder meer van Bluedotsessions. 

Deze aflevering staat in het teken van gedrags- en gezinsdynamiek. Frank gaat in gesprek met Edith van Gils, een gedragsspecialist die trainingen geeft aan ouders van kinderen met CHD.

Welke uitdagingen ziet zij bij ouders die haar trainingen volgen? En hoe kunnen die ouders zorgen voor een betere dynamiek in het gezin? Deze - en meer - vragen worden beantwoord in deze aflevering.

• Inschrijven Training Gedrag-en gezinsdynamiek bij CHD.
• Luister de Van Ik naar Wij Podcast op Spotify.
• Luister de Van Ik naar Wij Podcast op Apple Podcasts.

Deze aflevering staat in het teken van de ECMO-behandeling. Sommige baby's met CHD gaan ineens zo snel achteruit dat een systeem hun hart-longfunctie moet overnemen. Hoe is het als ouder om zo’n behandeling mee te maken? En welke begeleiding is er? Deze - en andere vragen - beantwoorden we in deze aflevering.

Voor meer informatie of lidmaatschap, bezoek de website van PlatformCHD.

Deze aflevering staat in het teken van eten. Specifieker: problemen met eten. Veel kinderen die geboren zijn met CHD hebben hier last van. Wat kun je hier als ouder aan doen? Welke rol spelen artsen en diëtisten hierin? En welke behandelingen zijn er eigenlijk voor eetproblematiek? Deze - en meer - vragen worden beantwoord in deze aflevering door Maaske Treurniet van Volmondig Logopedie.

Voor meer informatie of lidmaatschap, bezoek de website van PlatformCHD.

Deze aflevering staat in het teken van actief leven. Frank gaat in gesprek met de 21-jarige Mikki Govers, een sportieve dame die de competitie niet schuwt. Hoe is het om fanatiek te sporten met een breuk in je middenrif? En hoe maakt Mikki ruimte voor ander plezier in het leven, zoals uitgaan? Deze - en meer - vragen worden beantwoord in deze aflevering.

Voor meer informatie of lidmaatschap, bezoek de website van PlatformCHD.

Deze aflevering staat in het teken van opa’s en oma’s. Frank spreekt de grootouders van Meja, een meisje dat anderhalf jaar geleden ter wereld kwam met CHD. Welke rol speelden opa en oma tijdens de zwangerschap van hun dochter? Hoe is het voor grootouders om een kleinkind met CHD te krijgen? En waar kunnen zíj eigenlijk terecht voor steun? Deze - en meer - vragen worden beantwoord in deze aflevering.

Voor meer informatie of lidmaatschap, bezoek de website van PlatformCHD.

Wat betekent de diagnose Congenitale Hernia Diafragmatica voor jouw kind, je eigen leven en dat van broertjes en zusjes?

Kun je het ver schoppen in de sport, met een breuk in je middenrif? Kun je als opa of oma het verschil maken voor je kleinkind dat na de geboorte aan de beademing moet? En hoeveel ruimte is er straks om als jongere met een beperkte longcapaciteit onbezonnen de kroeg in te duiken?

Dit is Geboren met CHD, een podcastserie over Congenitale Hernia Diafragmatica. Patiënten, familieleden én behandelaars delen hoopvolle verhalen, op basis van hun kennis en levenservaringen.

De host van deze podcast is Frank Meijer, oprichter van PlatformCHD. Dé patiënten- en lotgenotenvereniging voor Nederland en Vlaanderen. Frank is vader van een zoon die 12 jaar geleden met CHD geboren werd. Hij weet als geen ander hoe ingrijpend deze aandoening kan zijn én welke mogelijkheden een leven met CHD biedt. 

Ben je benieuwd naar de verhalen in deze serie? Abonneer je dan op Geboren met CHD in je favoriete podcastapp.