Гемофилия за кадром

В первом выпуске второго сезона говорим о профессии адвоката. Почему сильная позиция ещё не гарантирует победу? Что делать, когда понимаешь: человек не должен оказаться в тюрьме, но изменить решение уже почти невозможно? И в какой момент адвокат сам отказывается от клиента?

Александр вспоминает необычное дело, в котором участники дорожного конфликта сначала лишились прав, а затем неожиданно оказались по одну сторону.

Отдельная часть разговора о жизни без лишних ограничений: уколах в самолёте, автобусе и дороге, о путешествии на велосипеде по Финляндии длиной почти 1200 километров.

Это выпуск о человеке, который умеет предвидеть на несколько шагов вперёд. И ещё о внутренней свободе, которая начинается в тот момент, когда ты перестаёшь позволять обстоятельствам решать за тебя.

В центре каждого выпуска второго сезона подкаста — человек. Его выбор, профессия, путь и дело, которому он посвящает себя.

Наши герои – созидатели. Они трудятся в самых разных сферах и каждый день вносят свой вклад в развитие страны. У каждого из них своя уникальная история.

Современная профилактика и лечение гемофилии дают нашим людям возможность не только получать образование, но и строить свою карьеру, реализовывать мечты и быть активными гражданами. Средства, которые государство вкладывает в лечение, становятся вкладом не только в жизнь конкретного человека, но и в общее будущее страны.

Во втором сезоне мы будем встречаться с людьми разных профессий и будем говорить о жизни человека, который выбирает своё дело и двигается вперёд.

Слушайте второй сезон подкаста «Гемофилия за кадром».

Проект Всероссийского общества гемофилии. 

Если хотите поделиться своей историей, напишите нам [email protected]

Наш сайт ГЕМОФИЛИЯ.ОРГ

Горячая линия для пациентов по будним дням с 10 до 16 часов 8-800-550-4921

Обсудили, как проходит донация, сколько времени это занимает, какие ощущения испытывает донор во время и после донации, чем отличается сдача крови и плазмы и что важно учесть перед первым визитом.

Отдельно говорили о том, почему донорство так важно и как это связано с гемофилией. 

Донорская кровь и плазма используются в экстренных ситуациях для спасения жизни и при лечении разных заболеваний, в том числе гемофилии. Из донорской плазмы изготавливают плазматические препараты для лечения и профилактики гемофилии и за этим стоят тысячи донаций каждый год.

Это значит, что каждая донация — это реальная помощь людям, которым без этого не обойтись. Одна порция донорской крови (обычно 450 мл) может спасти жизни трех взрослых и до пяти маленьких детей. Это связано с тем, что полученную от донора кровь разделяют на компоненты. Эти компоненты могут понадобиться разным пациентам: например, одному — эритроциты, другому — плазма, третьему — тромбоциты. Так одна донация помогает нескольким людям.

Этот выпуск — реальный пример и ориентир для тех, кто задумывался о донорстве, но откладывал. Здесь нет сложных терминов и теории, а только понятное объяснение и живой опыт.

Мы завершаем первый сезон подкаста «Гемофилия за кадром». В новом сезоне мы планируем больше историй о людях с гемофилией в разных профессиях.

***
Проект «Гемофилия за кадром» реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов

Отдельная часть выпуска посвящена сообществам людей с гемофилией, где можно получить поддержку, советы и опыт тех, кто уже прошёл похожий путь. 

И самое интересное, о чем так мало еще известно: про участие в клиническом исследовании генной терапии и что изменилось в жизни после одного особенного укола и почему ему сейчас не требуется постоянная профилактика.

Это история о жизни молодого человека с гемофилией, об ответственности и поддержке, который будет полезен и подросткам, и взрослым.

В этом выпуске говорим про спорт и фитнес, про здоровый образ жизни: как не навредить себе и не сломаться на старте, как встроить тренировки в обычную жизнь и и не бросить занятия через неделю. 

Профессиональный фитнес-тренер Ксения Огнева делится своими советами: с чего начинать, почему заниматься по видео не всегда хорошая идея и как сделать спорт безопасным и эффективным. Главная мысль — важнее не героизм, а грамотный подход и регулярность.

Отдельная тема - спорт при гемофилии. Это не запрет на движение, а вопрос правильной нагрузки и контроля.
Что важно делать? 

- Обязательно консультироваться с врачом и тренером

- Подбирать безопасные виды активности (плавание, йога, пилатес)

- Избегать травмоопасных упражнений

- Следить за правильной техникой выполнения упражнений и сигналами тела

Послушайте профессионала, как не сломать режим питания на отдыхе, почему не стоит себя наказывать за лишний десерт, как сохранить баланс между дисциплиной и обычной жизнью.

Выпуск будет полезен как подросткам, которые только думают начать тренироваться, так и тем, кто уже тренируется, но делает это хаотично, и родителям, которые хотят понять, как поддержать своего ребёнка.

Запомните, что спорт при гемофилии — это не про идеальное тело, а про контроль над своей жизнью, здоровье и уверенность в себе.

Не характер. Не привычки. А что-то особенное в твоей ДНК!

В этом выпуске живой рассказ молодого человека, который живёт с гемофилией. Он объясняет так, что всё становится понятно за 3 минуты: почему это не заразно, как это передаётся, почему у мамы всё ок, а у сына — нет и и что будет дальше с этим геном.

Этот выпуск подкаста заменяет параграф из учебника. Внутри короткий, понятный разбор генетики на реальном примере гемофилии. Формат максимально простой: как будто тебе друг на пальцах объясняет про X и Y хромосомы и как вообще работает наследственность. 

И да, после этого выпуска ты точно по-другому будешь смотреть на слово «генетика».

Талант не знает границ! В 14 лет этот удивительный парень успевает после учебного дня в школе играть на трубе в оркестре, заниматься вокалом, осваивать фортепиано, выступать в театральной студии. Андрей читает проникновенные стихи, исполняет сложные музыкальные произведения и покоряет сцену, доказывая, что творческие мечты осуществимы несмотря ни на что. Гемофилия всегда за кадром его творчества.

В этом выпуске вы услышите рассказ Андрея о его пути, как семья поддерживает его таланты, почему театр стал для него спасением, а также звучат стихи в исполнении нашего героя.

Этот выпуск — не просто история о таланте. Это рассказ о том, как вера в себя и поддержка близких помогают преодолевать любые преграды.

Послушайте этот творческий выпуск, который заставит вас поверить в безграничные возможности человека!

В этом выпуске взгляд на школу и гемофилию с нескольких сторон.
Наш юный герой рассказывает, как прошёл путь от школы рядом с мамой до самостоятельной жизни в новом лицее: новые друзья, конкурсы, поездки с классом и ощущение "я справляюсь сам". 

В разговор вступает мама, которая одновременно ещё и учитель. Как выстроить контакт со школой? Что действительно работает? Где важно отпустить, а где наоборот, надо держать руку на пульсе?

Вы узнаете, как спокойно объяснить диагноз в школе, какие договорённости с учителями реально помогают, почему ребёнку важно быть "как все" и как шаг за шагом давать больше самостоятельности.

Всё решаемо, если есть понимание и нормальный диалог.

Включайте этот выпуск и загляните в другие. Там ещё больше реальных историй о жизни с гемофилией

Впервые в нашем подкасте шёл разговор о болезни Виллебранда. Диагнозе, который часто сравнивают с гемофилией.

О болезни Виллебранда говорят редко, её сложно распознать, она "маскируется", её симптомы могут годами казаться обычными. Но есть синяки без причины, кровотечения, которые долго не останавливаются, анемия, к которой привыкают. Коварная болезнь Виллебранда, которая бывает как у мужчин, так и у женщин.

В этом выпуске три женские истории. На протяжении многих лет у женщин были подозрительные симптомы, но вопросы оставались без ответа.

Ведущие этого выпуска обсудили, чем болезнь Виллебранда отличается от гемофилии, почему её часто не выявляют сразу и какие симптомы точно нельзя игнорировать. 

Послушай выпуск! Возможно, он поможет заметить то, что раньше казалось «обычным». Иногда правильный ответ приходит не сразу, но важно хотя бы начать задавать правильные вопросы.

Часто кажется, что подростки сегодня живут только в телефонах. Но так ли это на самом деле?

В новом выпуске подкаста мы поговорили с двумя девятиклассниками. Им по 15 лет, у них гемофилия, но у каждого уже есть свои серьёзные увлечения, победы на конкурсах и планы на будущее.

В разговоре они поделились:

- чем на самом деле интересуется современные подростки

- почему они выбирают IT и технологии

- как хобби превращается в настоящие достижения

- что думают подростки о будущем, работе и собственном деле

Один занимается видеопроизводством и уже побеждал на профессиональных чемпионатах.

Другой создаёт проекты по робототехнике и пишет собственную музыку.

И самое интересное - это их взгляд на жизнь, обучение и карьеру. Иногда кажется, что они рассуждают даже взрослее многих взрослых.

Этот выпуск поможет лучше понять, чем живёт новое поколение, что их вдохновляет и о чём они мечтают.

Послушайте выпуск! Возможно, вы узнаете о своих детях немного больше.
Этот разговор меняет представление о современных подростках с гемофилией.

Спойлер: вы удивитесь, но в этом разговоре ни разу не звучит слово "гемофилия".

И не забудьте подписаться на наш подкаст, чтобы не пропустить следующие выпуски.