内容梗概：小何今年9岁，身患非常罕见的Sjögren - Larsson综合征，亦称鱼鳞病。他们共同的特征是皮肤干燥，伴有鱼鳞状脱屑。Sjögren-Larsson综合征最早在瑞典发现，该病的患病率为每25万个人中有1人。在中国，鱼鳞病患者会自称鱼儿。在本次和小何的对话录制前，国内关注鱼鳞病的志愿者们经过17个小时的长途跋涉，前往小何的家乡，云南楚雄彝族自治州永仁县永兴乡干树子村。刚到的第一天，小何的家人就把家里唯一的三只鸡全杀了。 小何所居住的村子并不大，地处永仁县辖区最偏远的高寒山区。是比典型的农村还更偏僻一点的村庄。一家四口。每日吃两餐。父亲和父亲是腼腆勤恳的庄稼人，有时太阳大剌剌lala的晒着，在田里一呆就是一天。 小何上学的路没有彝族天梯那么夸张，但有时下雨，乡间小路泥泞，也并不容易。但她很珍惜上学的机会，与同学的相处，也一样。据数据统计，我们身边有七分之一，是残障人士。我一直认为，少数群体是大群体中不可或缺的一部分，让我们更多维度看待世界。和小何沟通的过程中她一直在频频的感谢我，感谢志愿者。我觉得她比较成熟的同时，又有些好笑的窘迫。 截止2019年10年16日，小何筹集到了善款，在北京完成了鱼鳞病的部分康复...