Der Tag der Diagnose bleibt für Sara bis heute unauslöschlich. Er ist geprägt von emotionalen Stunden zwischen Hoffnung, Schock und der Frage, wie ein Alltag mit schwerer Hämophilie überhaupt aussehen kann. Dabei wird deutlich, wie sehr sich medizinische Fakten und persönliche Realität unterscheiden.

Mit freundlicher Unterstützung von Sobi - Swedish Orphan Biovitrum GmbH. Auf den Inhalt des Podcast hatte der Sponsor keinen Einfluss.

Produziert von Hopcon GmbH im Auftrag der Deutschen Bluthilfe e.V.

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Wie unterschiedlich fühlt sich Hämophilie an, wenn Diagnose, Wahrnehmung und Behandlung vom Geschlecht geprägt werden? Susan und Björn sprechen mit June und Jona darüber, warum nicht der Laborwert allein zählt – sondern das, was Betroffene jeden Tag erleben.

June erzählt, wie lange sie darum kämpfen muss, mit ihren Blutungen ernst genommen zu werden – obwohl Hämophilie in ihrer Familie allgegenwärtig ist. Jona blickt dagegen auf eine frühe Diagnose zurück und beschreibt, wie prägend der Umgang mit einer „milden“ Hämophilie sein kann, wenn die Blutungen trotzdem schwer verlaufen. Susan und Björn machen deutlich, wie stark medizinische Wahrnehmung bis heute von alten Rollenbildern beeinflusst wird.

Im Gespräch wird spürbar, welchen Unterschied eine rechtzeitige Prophylaxe machen kann. Für June bedeutet die Behandlung nicht nur weniger Schmerzen, sondern auch ein Stück Freiheit im Alltag. Jona beschreibt, warum die regelmäßige Substitution zwar Überwindung kostet, ihm aber gleichzeitig Sicherheit und Selbstständigkeit gibt. Ihr erfahrt, wie eng Lebensqualität und individuelle Blutungsneigung zusammenhängen.

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Susan und Björn nehmen euch mit zum Welthämophilietag und zeigen, warum dieser Tag für viele mehr ist als ein Symbol. Zwischen Fachvorträgen, Workshops und persönlichen Begegnungen wird deutlich, wie eng medizinisches Wissen und Alltagserfahrungen miteinander verwoben sind. Ihr bekommt Einblicke in eine Versorgung, die den ganzen Menschen im Blick hat.

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Eine frühe Diagnose ist weit mehr als nur ein medizinischer Befund. Ihr erfahrt, wie stark der Zeitpunkt der Entdeckung den weiteren Lebensweg beeinflusst – und warum viele Familien trotzdem einen langen, unsicheren Weg bis zur Klarheit durchlaufen. Dabei wird deutlich, wie schnell sich medizinische, soziale und emotionale Herausforderungen überlagern.

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Schonung bei Hämophilie ist nicht mehr der Goldstandard ist. Bewegung reduziert systemische Entzündungen. Muskelaktivität ist ein biologischer Schutzfaktor für Gelenke. Ihr erfahrt, wie funktionelles Training mit Widerstandsbändern selbst im stressigen Alltag Platz findet und warum nicht Muskelmasse, sondern Kontrolle, Koordination und Vertrauen in den eigenen Körper zählen.

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Der Wunsch nach mehr Bewegung ist da, doch im Alltag bleibt er oft stecken. Susan und Björn sprechen darüber, warum gerade bei chronischen Erkrankungen abstrakte Empfehlungen scheitern. Es geht um die Lücke zwischen „Ich will“ und „Ich tue“ – und warum diese Lücke ernst genommen werden muss.

Im Mittelpunkt steht ein einfaches, aber wirkungsvolles Fragenmodell aus der Praxis von Susan. Ihr erfahrt, wie Zeitressourcen sichtbar werden und weshalb schon 20 bis 30 Minuten einen entscheidenden Unterschied machen. Susan und Björn erklären, warum ein niedriger Einstieg und konkrete Übungen die größte Hürde nehmen.

Motivation entsteht nicht durch Druck, sondern durch erlebte Erfolge. Emotionale Auslöser, persönliche Ziele und das soziale Umfeld machen Bewegung plötzlich sinnvoll. Dabei wird klar, welche Rolle ärztliche Begleitung spielt.

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Wie aus auffälligem Nasenbluten auf abgelegenen Inseln eine medizinische Entdeckung wurde, die die Hämostaseologie bis heute prägt. Ihr erfahrt, warum Begriffe wichtig sind und was die frühe Beobachtungsgabe der Ärzt:innen bereits richtig erahnte.

Im Mittelpunkt steht das klinische Bild der Von-Willebrand-Erkrankung – vielseitig, oft unterschätzt und nicht selten als „normal“ abgetan. Susan und Björn zeigen euch, warum die persönliche Blutungsgeschichte so entscheidend ist und weshalb einzelne Symptome allein selten die ganze Wahrheit erzählen. Genau hier beginnt die diagnostische Herausforderung.

Auch therapeutisch ist die Erkrankung komplexer, als es auf den ersten Blick scheint. Ihr erfahrt, warum Laborwerte allein nicht ausreichen und wie individuelle Entscheidungen in der Behandlung getroffen werden.

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Ihr hört, wie persönliche Erfahrungen und klinische Forschung zusammenfinden. Susan berichtet von einem Weg aus Schmerz und Unsicherheit hin zu mehr Stabilität im Alltag. Björn ordnet diese Erfahrungen in den größeren Wandel der Hämophilie-Behandlung ein: weg von Schonung, hin zu aktiver Stärkung. Im Fokus steht eine polnische Fallserie mit jungen Menschen mit schwerer Hämophilie A. Susan und Björn erklären, warum schon acht Wochen Training mit Widerstandsbändern messbare Effekte zeigen. Dabei geht es nicht nur um Muskelkraft, sondern um Gleichgewicht, Gelenkfunktion und Alltagstauglichkeit. Besonders spannend wird es bei der Frage nach Sicherheit und Entzündung. Ihr erfahrt, was Ultraschall- und Blutwerte verraten – und warum Sport möglicherweise mehr schützt, als lange angenommen wurde.

Zitation der diskutierten Quelle: Guzmann K, Wilczyński B, Jaskulak M, Radoń-Proskura J, Szarmach A, Mital A, Zorena K. Eight-Week Resistance Training and Manual Therapy in Young Patients with Severe Hemophilia: A Case Series Evaluating Functional, Imaging, and Immunological Outcomes. J Clin Med. 2025 Nov 27;14(23):8419.

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Halimeh & Habermann, der Alles rund ums Blut Podcast. Gerinnung ist komplex. Wir machen es einfach. Wir bringen die Wissenschaft in den Alltag. Und mit eurer Hilfe beantworten wir die Fragen, die euch wirklich interessieren.

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Ein elektiver Eingriff, geplant kurz vor Jahresende, steht im Mittelpunkt dieser Episode. Susan und Björn machen deutlich, warum solche Termine bei Gerinnungsstörungen hochproblematisch sind und wie schnell aus Planbarkeit ein Notfall werden kann.

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