halimeh & habermann

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By Susan Halimeh & Björn HabermannMedicineHealth & Fitness
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halimeh & habermann episodes

  • #184 Abkürzungsdschungel Hämophilie: Wer macht eigentlich was?

    Wer entscheidet darüber, welche Therapien zugelassen werden, wer vertritt Eure Interessen und welche Organisationen gestalten die Hämophilie-Versorgung mit? Nach einem Gespräch voller Fachbegriffe und Abkürzungen nehmen Susan und Björn die wichtigsten Institutionen genauer unter die Lupe. Dabei erfahrt Ihr, warum es sich lohnt, die Strukturen hinter Eurer Versorgung besser zu kennen.

    Von der Deutschen Hämophiliegesellschaft über die Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung bis zum Gemeinsamen Bundesausschuss: Die Aufgaben der einzelnen Organisationen sind vielfältig und nicht immer leicht auseinanderzuhalten. Susan und Björn erklären, wo die Unterschiede zwischen Patientenvertretungen, wissenschaftlichen Fachgesellschaften und politischen Entscheidungsgremien liegen. Und sie zeigen, warum Eure Stimme als Betroffene in diesem Gefüge besonders wichtig ist.
    Auch international gibt es einiges zu entschlüsseln: Was unterscheidet die europäische EMA von der amerikanischen FDA? Welche Bedeutung haben internationale Kongresse für die Behandlung von Menschen mit Gerinnungsstörungen? Susan und Björn teilen persönliche Erfahrungen, geben Einblicke hinter die Kulissen und machen deutlich, wie eng medizinischer Fortschritt, politische Entscheidungen und Euer Versorgungsalltag miteinander verbunden sind.

    Habt Ihr Fragen oder Themen, die Euch am Herzen liegen? Fragen, die wir im Podcast beantworten können? Vielleicht Themen, über die wir eine Podcast-Folge machen sollen? Schreibt uns auf halimeh-habermann.com!

    Halimeh & Habermann, der Alles rund ums Blut Podcast. Gerinnung ist komplex. Wir machen es einfach. Wir bringen die Wissenschaft in den Alltag. Und mit eurer Hilfe beantworten wir die Fragen, die euch wirklich interessieren.

    Produziert von Hopcon GmbH im Auftrag der Deutschen Bluthilfe e.V.

    halimeh-habermann.com

    16 min
  • #183 Spielend stark: Physiotherapie bei Kindern mit Hämophilie – HaemMotion spezial

    Kinder sind keine kleinen Erwachsenen – das gilt besonders für die Physiotherapie bei Hämophilie. Susan und Björn sprechen darüber, warum bei Kindern Beobachten oft wichtiger ist als Fragen und wie aus einem einfachen Spiel eine gezielte physiotherapeutische Behandlung entsteht. Ihr erfahrt, weshalb Kreativität und Flexibilität dabei eine besondere Rolle spielen.

    Was passiert, wenn ein Kleinkind aufgrund einer Gelenkblutung plötzlich nicht mehr stehen kann? Anhand konkreter Beispiele beleuchten Susan und Björn, warum die natürliche motorische Entwicklung respektiert werden muss und weshalb gut gemeinte Unterstützung durch die Eltern manchmal mehr schadet als hilft. Dabei wird deutlich, wie wichtig es ist, dass Kinder ihre Bewegungen und Belastungsgrenzen selbst entdecken dürfen.
    Auch die Eltern stehen im Mittelpunkt: Wie lassen sich therapeutische Übungen spielerisch in den Familienalltag integrieren? Und wie gelingt es, Kindern mit Hämophilie trotz möglicher Blutungsrisiken Freude an Bewegung und Vertrauen in den eigenen Körper zu vermitteln? Susan und Björn zeigen, warum eine gute medizinische Prophylaxe und gezielte Bewegungsförderung gemeinsam die Grundlage für ein aktives, selbstbestimmtes Aufwachsen schaffen.
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    13 min
  • #182 Zwischen Medizin und Politik: Wer entscheidet über eure Therapie?

    Ein Rezept für euer Faktorpräparat erscheint selbstverständlich. Doch hinter dieser Versorgung steckt ein komplexes Zusammenspiel aus Medizin, Politik, Krankenkassen und Patientenvertretungen. Susan und Björn werfen gemeinsam mit Jürgen Koscielny von der Charité Berlin einen Blick hinter die Kulissen und zeigen, warum eine gute Hämophilieversorgung weit mehr als moderne Medikamente braucht.

    Welche Rolle spielen eigentlich der Berufsverband der deutschen Hämostaseologen, die wissenschaftliche Fachgesellschaft GTH und die Selbsthilfeorganisationen? Und wer entscheidet darüber, ob neue Therapien bei euch ankommen? Susan und Björn sprechen darüber, wie wichtig die Zusammenarbeit dieser Akteure ist, welche Konflikte dabei entstehen und warum ehrenamtliches Engagement einen entscheidenden Unterschied macht.
    Auch eure Heimselbstbehandlung, die Therapiedokumentation und die Versorgungssicherheit stehen im Mittelpunkt. Warum sind Versorgungsverträge so wichtig, und was lässt sich aus dem Blick auf andere Länder lernen? Susan, Björn und Prof. Koscielny machen deutlich, wie viel Arbeit hinter dem heutigen Versorgungsstandard steckt – und weshalb es sich lohnt, diesen auch in Zukunft zu schützen.

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    29 min
  • #181 Starke Monatsblutung: Was ist noch normal?

    Was ist eigentlich eine normale Monatsblutung? Viele Frauen orientieren sich an den Erfahrngen ihrer Mütter, Schwestern oder Freundinnen. Doch was als normal gilt, kann medizinisch bereits auffällig sein. Susan und Björn erklären, warum starke Regelblutungen häufig unterschätzt werden und welche Rolle Müdigkeit, Eisenmangel und unerkannte Gerinnungsstörungen dabei spielen.

    Wie lässt sich feststellen, ob die eigene Blutung tatsächlich zu stark ist? Mit der App „Red Lilly“ gibt es eine digitale Möglichkeit, die Menstruation systematisch zu dokumentieren und den Blutverlust besser einzuschätzen. Susan und Björn erklären, wie die Anwendung funktioniert, welche Informationen sie erfasst und warum konkrete Zahlen im ärztlichen Gespräch so wertvoll sind.
    Und was passiert, wenn die Ergebnisse auf eine ungewöhnlich starke Blutung hinweisen? Susan und Björn sprechen über mögliche Ursachen, sinnvolle Untersuchungen und die Bedeutung einer frühzeitigen Abklärung. Ihr erfahrt außerdem, wie eine einfache App dabei helfen kann, Unsicherheiten abzubauen und offener über ein Thema zu sprechen, das noch immer viel zu häufig tabuisiert wird.
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    14 min
  • #180 Hämophilie und Erwachsenwerden: Zwischen Schutz und Selbstständigkeit

    Eine Hämophilie-Diagnose verändert den Familienalltag von einem Moment auf den anderen. Stefanie erzählt Susan und Björn, wie sie lernt, ihrem kleinen Sohn selbst den Gerinnungsfaktor zu verabreichen – und wie aus anfänglicher Unsicherheit mit der Zeit Routine entsteht.

    Mit Tagesmutter, Kindergarten und Schule wächst nicht nur der Bewegungsradius ihres Sohnes, sondern auch die Herausforderung, Verantwortung abzugeben. Ihr erfahrt, welche Rolle gute Aufklärung, ein verlässliches Umfeld und der Charakter des Kindes dabei spielen – und warum Sicherheit nicht automatisch Einschränkung bedeuten muss.
    Heute ermöglichen moderne Therapien ihrem Sohn deutlich mehr Freiheit, sogar beim Basketball und auf Klassenfahrten. Gleichzeitig rückt mit fast 13 Jahren eine neue Frage in den Mittelpunkt: Wann übernimmt er seine Behandlung selbst? Susan, Björn und Stefanie sprechen darüber, warum Selbstständigkeit nicht auf Knopfdruck entsteht und weshalb Loslassen ein Prozess für die ganze Familie ist.
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    17 min
  • #179 Hämophilie über Generationen: Was Familie möglich macht

    Auf einem Familienwochenende der IGH treffen Susan und Björn auf Anna. Hämophilie begleitet ihre Familie bereits über mehrere Generationen: Ihr Vater lebt mit der Erkrankung, heute ist auch ihr 13-jähriger Sohn betroffen. Ihr erlebt, warum Vertrautheit mit der Erkrankung trotzdem nicht automatisch bedeutet, dass sich die Verantwortung als Mutter leicht anfühlt.

    Anna erzählt von den ersten Jahren mit ihrem Sohn, von Verletzungen und Situationen, in denen schnelles Handeln gefragt ist. Dabei geht es auch um eine Frage, die viele Familien beschäftigt: Wie viel Schutz braucht ein Kind mit Hämophilie – und wann ist es wichtig, Vertrauen zu haben und Freiräume zuzulassen?
    Besonders wird das Gespräch durch den Blick auf drei Generationen. Großvater und Enkel teilen nicht nur die Diagnose, sondern erleben Hämophilie unter völlig unterschiedlichen therapeutischen Voraussetzungen. Ihr erfahrt, wie Wissen, Behandlungskompetenz und Verantwortung innerhalb der Familie weitergegeben werden – und warum genau das für Anna und ihren Sohn ein Stück Unabhängigkeit bedeutet.
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    Mit freundlicher Unterstützung von Sobi - Swedish Orphan Biovitrum GmbH. Auf den Inhalt des Podcast hatte der Sponsor keinen Einfluss.

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    15 min
  • #178 Wenn Physiotherapeuten und Ärzte voneinander lernen – HaemMotion Spezial

    Physiotherapie bei Hämophilie bedeutet weit mehr als Übungen und Mobilisation. Ihr erfahrt, warum Kenntnisse über Faktorschutz, Halbwertszeiten und individuelle Belastungsgrenzen für die Therapie eine wichtige Rolle spielen – und weshalb starre Behandlungsschemata schnell an ihre Grenzen kommen. Susan und Björn zeigen, wie wichtig dabei der direkte Draht zum Hämophiliezentrum ist.

    Gleichzeitig profitieren auch Ärztinnen und Ärzte vom Blick der Physiotherapie. Bewegungsmuster, Fehlbelastungen oder Probleme im Alltag werden dort sichtbar, wo eine rein medizinische Untersuchung häufig nicht ausreicht. Susan und Björn sprechen darüber, wie dieser Austausch auf Augenhöhe neue Perspektiven eröffnet und warum bereits im Kindesalter wichtige Grundlagen gelegt werden.
    Und auch eure eigene Aktivität entscheidet über den langfristigen Erfolg. Was können 20 Minuten Physiotherapie pro Woche tatsächlich bewirken? Susan und Björn diskutieren, warum Heimübungen, Körpergefühl und Eigenverantwortung ebenso wichtig sind wie die Frage, wie viel Sport unter geeignetem Faktorschutz möglich sein kann.
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    13 min
  • #177 Den ganzen Körper im Blick – HaemMotion spezial

    „Mir tut nichts weh“ bedeutet nicht automatisch, dass ein Gelenk unauffällig ist. Susan und Björn zeigen, welche Rolle sogenannte stille Symptome spielen und warum neben der verbalen Rückmeldung auch Mimik, Reaktionen und gezielte Palpation wichtige Hinweise liefern.

    Dabei geht es nicht nur um einzelne Gelenke. Ihr erfahrt, warum Ellenbogen, Knie und Sprunggelenk ganz unterschiedliche Herausforderungen mit sich bringen und weshalb immer auch die gesamte Funktionskette betrachtet werden sollte. Besonders deutlich wird, wie stark langjährige Schonhaltungen Bewegungsmuster und muskuläre Ansteuerung verändern können.
    Außerdem sprechen Susan und Björn darüber, warum Vertrauen, Geduld und kleine Schritte bei der Untersuchung und Therapie so wichtig sind. Ihr erfahrt, wie wiederholte Untersuchungen und ergänzende Verfahren wie Ultraschall helfen können, Befunde besser einzuordnen und Veränderungen frühzeitig zu erkennen.
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    15 min
  • #176 Was gute Hämophilie-Physiotherapie ausmacht – HaemMotion Spezial

    Physiotherapie bei Hämophilie beginnt oft mit Unsicherheit – auf beiden Seiten. Ihr erfahrt, warum Berührungsängste entstehen, weshalb klassische 20-Minuten-Termine schnell an Grenzen stoßen und welchen Unterschied eine intensive Befundung machen kann. Susan und Björn zeigen anhand von HaemMotion, wie ein geschützter Rahmen mehr therapeutische Sicherheit schafft.

    Dabei geht es nicht nur um schmerzende Gelenke oder sichtbare Einschränkungen. Ihr hört, warum funktionelle und propriozeptive Defizite manchmal erst bei genauer Untersuchung auffallen und weshalb die eigentliche Frage nicht immer lautet: „Wo tut es weh?“. Entscheidend ist vielmehr, was ihr im Alltag, beim Sport oder langfristig erreichen möchtet.
    Susan und Björn sprechen außerdem darüber, wie wichtig eure aktive Rolle in der Versorgung ist. Wenn Patient:innen Wissen weitergeben, Therapeut:innen für spezialisierte Fortbildungen sensibilisieren und verschiedene Fachrichtungen enger zusammenarbeiten, kann sich Versorgung nachhaltig verändern. HaemMotion zeigt, wie aus Austausch konkrete Handlungssicherheit entsteht.
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    11 min
  • #175 Das Gelenk richtig in die Hand nehmen – HaemMotion Spezial

    Schmerzfreiheit bedeutet nicht automatisch, dass ein Gelenk unauffällig ist. Susan und Björn sprechen darüber, wie gezielte Palpation, ein geschulter Blick auf kleinste Reaktionen und ergänzender Ultraschall Hinweise sichtbar machen können, die euch im Alltag möglicherweise verborgen bleiben. Dabei geht es auch um die entscheidende Frage: Wann ist eine Reaktion noch normale Belastungsfolge – und wann weist sie auf eine chronische Veränderung hin?

    Eine gute Untersuchung braucht nicht nur Fachwissen, sondern auch Vertrauen. Susan und Björn erklären, warum Druck und Provokation kontrolliert eingesetzt werden und weshalb gerade nonverbale Signale wichtige Informationen liefern können. Ihr erfahrt außerdem, warum bei Hämophilie nicht nur das einzelne Gelenk zählt, sondern immer die gesamte Bewegungskette betrachtet werden muss.
    Am Beispiel von Ellenbogen, Knie und Sprunggelenk wird deutlich, wie unterschiedlich Gelenkschäden auftreten und welche Folgen sie für Beweglichkeit, Stabilität und Selbstständigkeit haben können. Susan und Björn zeigen, weshalb manchmal bereits der Erhalt des aktuellen Zustands ein wichtiger Therapieerfolg ist – und warum gezielte Physiotherapie helfen kann, verloren geglaubte Bewegungsmuster wieder anzubahnen.
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    15 min

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