En France, 12 millions de personnes sont en situation de handicap, et parmi elles, 80 % – soit environ 10 millions – vivent avec un handicap invisible. Ces handicaps recouvrent une grande diversité de situations, souvent difficiles à percevoir pour l'entourage, que ce soit dans le cadre scolaire, professionnel, ou personnel, et parfois même pour les personnes concernées elles-mêmes.

Dans cet épisode, trois parents et une psychologue clinicienne nous partagent leur expérience, leur vécu, et leurs réflexions autour des handicaps invisibles des enfants et adolescents.

• L’autisme et les troubles du neurodéveloppement : Sandra et Béatrice nous parlent des difficultés rencontrées par leurs enfants dans le milieu scolaire, et des ajustements nécessaires pour favoriser leur inclusion.
• Les maladies rares : Élodie témoigne de son parcours de parent face à une maladie rare, un sujet souvent peu abordé mais essentiel.
• Les maladies chroniques et le cancer chez les adolescents :  Élise Ricadat, psychologue clinicienne nous éclaire sur ces handicaps et maladies invisibles et propose des conseils pratiques pour mieux accompagner les jeunes concernés et leurs proches. Ces conseils d’une professionnelle de santé peuvent également résonner pour d'autres formes de handicap invisible, offrant des pistes de soutien transversales particulièrement intéressantes.

Finalement cet épisode met en lumière les réalités souvent méconnues des handicaps invisibles et nous donne des clés pour mieux appréhender la situation.

Extraits :

« C’est un tsunami, donc c'est compliqué, quand il y a l'annonce d'un diagnostic, quand on apprend que notre enfant est effectivement porteur d'une maladie ou d'un handicap »

« Un trouble de l'attention, ça ne se voit absolument pas, mais ça lui crée de grosses difficultés dans la vie quotidienne. On est forcément confronté à des gens qui ne savent pas que ça fait partie d'un trouble. Quand on ne sait pas, on peut avoir des exigences »

« Pour moi j'avais fait ce qu'il fallait et je me prenais des réflexions de la part des enseignants qui me disaient : non mais vous ne voyez pas, il y a un problème, qu'est-ce que vous attendez ? Et quand je me tournais vers la pédiatre, elle me disait mais je sais quand même ce que je fais, je suis dans le médical, eux sont dans l'éducation. »

« Notre principe, ça a toujours été de plutôt être dans l'échange et la diplomatie plutôt que dans l'attaque. Mais parfois c'est d'être aussi un peu plus offensif, de rappeler que c'est son droit et nous, ses parents, on va défendre son droit. »

«Les maladies rares isolément, c'est peu de gens, mais toutes les maladies rares regroupées, ce sont des milliers, des milliers de personnes »

Quelques liens :

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https://www.sparadrap.org/boutique/produit/guide-et-toi-comment-tu-vas

https://www.sparadrap.org/parents/la-sante-au-quotidien/mon-enfant-des-soucis-dans-la-tete

https://www.sparadrap.org/parents/maladie-grave-ou-chronique

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