Un p'tit bout de SPARADRAP

En France, 12 millions de personnes sont en situation de handicap, et parmi elles, 80 % – soit environ 10 millions – vivent avec un handicap invisible. Ces handicaps recouvrent une grande diversité de situations, souvent difficiles à percevoir pour l'entourage, que ce soit dans le cadre scolaire, professionnel, ou personnel, et parfois même pour les personnes concernées elles-mêmes.

Dans cet épisode, trois parents et une psychologue clinicienne nous partagent leur expérience, leur vécu, et leurs réflexions autour des handicaps invisibles des enfants et adolescents.

• L’autisme et les troubles du neurodéveloppement : Sandra et Béatrice nous parlent des difficultés rencontrées par leurs enfants dans le milieu scolaire, et des ajustements nécessaires pour favoriser leur inclusion.
• Les maladies rares : Élodie témoigne de son parcours de parent face à une maladie rare, un sujet souvent peu abordé mais essentiel.
• Les maladies chroniques et le cancer chez les adolescents :  Élise Ricadat, psychologue clinicienne nous éclaire sur ces handicaps et maladies invisibles et propose des conseils pratiques pour mieux accompagner les jeunes concernés et leurs proches. Ces conseils d’une professionnelle de santé peuvent également résonner pour d'autres formes de handicap invisible, offrant des pistes de soutien transversales particulièrement intéressantes.

Finalement cet épisode met en lumière les réalités souvent méconnues des handicaps invisibles et nous donne des clés pour mieux appréhender la situation.

Extraits :

« C’est un tsunami, donc c'est compliqué, quand il y a l'annonce d'un diagnostic, quand on apprend que notre enfant est effectivement porteur d'une maladie ou d'un handicap »

« Un trouble de l'attention, ça ne se voit absolument pas, mais ça lui crée de grosses difficultés dans la vie quotidienne. On est forcément confronté à des gens qui ne savent pas que ça fait partie d'un trouble. Quand on ne sait pas, on peut avoir des exigences »

« Pour moi j'avais fait ce qu'il fallait et je me prenais des réflexions de la part des enseignants qui me disaient : non mais vous ne voyez pas, il y a un problème, qu'est-ce que vous attendez ? Et quand je me tournais vers la pédiatre, elle me disait mais je sais quand même ce que je fais, je suis dans le médical, eux sont dans l'éducation. »

« Notre principe, ça a toujours été de plutôt être dans l'échange et la diplomatie plutôt que dans l'attaque. Mais parfois c'est d'être aussi un peu plus offensif, de rappeler que c'est son droit et nous, ses parents, on va défendre son droit. »

«Les maladies rares isolément, c'est peu de gens, mais toutes les maladies rares regroupées, ce sont des milliers, des milliers de personnes »

Quelques liens :

https://www.sparadrap.org/boutique/produit/guide-jai-des-soucis-dans-la-tete

https://www.sparadrap.org/boutique/produit/guide-et-toi-comment-tu-vas

https://www.sparadrap.org/parents/la-sante-au-quotidien/mon-enfant-des-soucis-dans-la-tete

https://www.sparadrap.org/parents/maladie-grave-ou-chronique

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L’association SPARADRAP poursuit l’objectif d’améliorer et humaniser les soins aux enfants et adolescents. Elle accompagne parents, enfants, et soignants. Elle consacre un épisode de son podcast "Un p'tit bout de SPARADRAP" à la question de la fratrie et du handicap.

La fratrie est souvent le premier lieu où s’apprennent le partage, la complicité, les disputes et l’entraide. Mais que se passe-t-il lorsque le handicap s’invite dans cette dynamique familiale si précieuse ?

Dans cet épisode, nous donnons la parole à :

• Elsa, maman d’Oscar et Léon, qui partage son vécu de mère d’une fratrie touchée par le handicap, ainsi que ses réflexions et questionnements.
• Céline Rolland, infirmière en pédiatrie, qui apporte un regard professionnel et des conseils concrets.
• Juliane Deloffre, sociologue, qui enrichit la discussion avec les résultats de ses recherches sur l’impact du handicap dans les fratries.

Cet épisode s’adresse aux parents, aux professionnels et à tous ceux souhaitant mieux comprendre et accompagner ces familles.

Un dialogue riche et concret pour appréhender l’impact du handicap au sein d’une fratrie

Une maman et deux professionnels de santé nous apportent leur éclairage sur cette thématique en abordant plusieurs sujets clés :

• Prise de conscience et acceptation du handicap.
• Accueil d’un second enfant.
• Questionnements des frères et sœurs.
• Relations au sein de la fratrie.
• Conseils aux parents pour renforcer le lien fraternel.
• Gestion des situations complexes.
• Différences de perception entre parents et enfants.
• Ressources et lectures utiles.
• Le sentiment de culpabilité.

Quelques extraits :

« L’annonce du handicap, ça ne se fait pas tout de suite, on sent qu’il y a quelque chose qui ne va pas. »« C’est un processus, l’acceptation du handicap, et au départ c’est très difficile, on tâtonne, ça prend du temps, mais plus on avance, plus c’est facile et la confrontation aux autres est moins douloureuse. »

« Pendant la grossesse, Oscar m’avait dit : "Je voudrais que le bébé naisse prématuré, parce que tu sais, sinon il va marcher et je serai trop jaloux, je ne vais pas le supporter." »

 « Il a tout de suite très, très bien accueilli son frère, il est très heureux d’avoir un partenaire. » « Ils ont des grands moments de complicité. C’est très mignon. » « Oscar m’a dit qu’il était très heureux d’avoir un petit frère, car ça lui permettait d’avoir de la compagnie et aussi parce qu’on le laissait plus tranquille. »

« Ça, il faudra qu’on soit vraiment très vigilant : Léon, c’est le frère d’Oscar, ce n’est pas l’aidant d’Oscar, les aidants, c’est nous. »

« Dans la grande majorité des familles, on va retrouver des fratries qui vont être ultra bienveillantes. »

« L’enfant en situation de handicap prend beaucoup de temps» « Permettre à la fratrie d’avoir un temps privilégié avec l’un des parents. » « Il y a possibilité de contacter des structures et de demander un séjour de répit. »

« Ce qu’il faut vraiment avoir en tête, c’est que malgré tout, on n’est pas le seul référent de l’enfant. »

Merci encore aux intervenants et à Céline Rolland de nous partager sa liste de lectures pour frères et sœurs sur le handicap.

https://www.fratriha.com/livres-pour-les-fregraveres-et-soeurs-enfants.html

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À l’occasion de l’entrée en vigueur de la nouvelle version du carnet de santé au 1er janvier 2025, elle consacre un épisode de son podcast "Un p'tit bout de SPARADRAP" à cet outil essentiel au suivi de la santé des enfants et adolescents.

Dans cet épisode inédit, nous accueillons trois parents partageant leurs interrogations et expériences ainsi que le docteur Khadoudja Chemlal, qui a coordonné la rédaction de ce nouveau carnet au ministère de la Santé. Ensemble, ils explorent les nombreuses nouveautés et les enjeux majeurs liés à ce document central pour les familles et les professionnels de santé.

Un dialogue riche et concret pour comprendre ce qu'est le carnet de santé

• Quelle est l’histoire du carnet de santé ? Ses objectifs ? Ses principes ?
• Quelles sont les nouveautés du carnet de santé ?
• Comment et pourquoi les parents doivent-ils l’utiliser ? 
• Qu'est-ce que l'espace de santé numérique ? 
• Que faire en cas de perte du carnet de santé ? Lorsque l'on voyage ? Ou en cas de séparation ? 

« Il faut vraiment faire ces examens à tous les âges de la vie car chaque tranche d’âge mérite l’attention des parents ou des professionnels.» 

« C’est vraiment un outil d’égalité à la prévention pour tous.»

Un focus sur les améliorations du carnet de santé 2025 : sensibiliser les familles aux évolutions sociétales, sanitaires et scientifiques

En mettant en avant les nouveautés du carnet de santé 2025, l'épisode vise à donner envie aux familles de l'exploiter pleinement ou pour celles qui ne disposent que de la version précédente, de le télécharger ! En effet, cette nouvelle version a été enrichie pour refléter les évolutions sociétales et sanitaires récentes. Parmi les principales nouveautés qui seront développées par le Docteur Chemlal on trouve notamment :

• La prévention renforcée et les conseils actualisés
• La lutte contre les violences éducatives : une double page y est dédiée 
• Les 20 examens obligatoires : ils sont maintenant tous détaillés dans cette version
• Le nouvel examen obligatoire à 6 ans : un moment clé 
• Des rubriques de conseils aux parents adaptées aux enjeux modernes (activité sportive, limitation des écrans, endométriose)
• La détection des troubles du neurodéveloppement et de l'autisme 
• La santé de l'adolescent
• Le partage de QR codes

Des interventions de parents pour enrichir les échanges et favoriser l'engagement des auditeurs

« Il y a une petite image où il y a une cuisine et ils disent de faire attention à tout ce qui est couverts parce que s'ils restent au bord de la table, bébé peut aller les attraper, évidemment j’y avais pensé mais le fait de le voir sur le carnet de santé m’a fait TILT et là c’est une chose à laquelle on fait très attention maintenant.»

« Notre fille Zéli a un tympan percé et on ne sait jamais si c’est à gauche ou à droite donc on peut souvent s’y référer pour savoir quelle est l’oreille qui est percée.»

«Tout ce qui est tableau des aliments, en fonction des mois d’introduction des différents aliments (…), ça c’est vrai, je l’ai souvent ressorti pour regarder cela.»

« C’est un chouette souvenir et une mémoire aussi pour nous.»    

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Les yeux des enfants : consultation, problèmes de vue, traitements et lunettes

Introduction : Dans cet épisode, nous continuons à explorer la santé des yeux des enfants. Nous abordons des questions essentielles : Quels sont les traitements des principaux problèmes de vue chez l’enfant ? Quels sont les conseils pour choisir les lunettes de son enfant et pour l’aider à les accepter ? Comment se passe une consultation chez l’ophtalmologiste ? Quel est le rôle de l’orthoptiste et de l’opticien ?

Témoignage d'un parent: Noémie, maman de deux enfants de 6 et 8 ans, partage son expérience sur la consultation et le port de lunettes.

Interviews d’experts :

• Dr Barjol, ophtalmologiste, discute des problèmes de vue courants chez les enfants, comme l’hypermétropie, l’astigmatisme et la myopie. Elle évoque leur traitement avec les lunettes et le port d'un cache. Elle explique également l’importance des consultations régulières et le déroulé des examens sous gouttes. Elle donne aussi des informations sur le rôle de l’orthoptiste.

• Clémence Constans Édier, opticienne diplômée, parle du rôle de l’opticien dans le choix des lunettes pour son enfant et donne des conseils pour aider les enfants à accepter et à porter leurs lunettes, y compris pendant les activités sportives.

Pour en savoir plus, consultez les ressources suivantes :

Retrouvez l'épisode 5 de notre podcast qui porte sur la santé au quotidien des yeux des enfants

Et nos outils pour les enfants et les parents :

https://www.sparadrap.org/parents/la-sante-au-quotidien/la-sante-des-yeux-de-mon-enfantGuide “Je vais chez le docteur des yeux”

https://www.sparadrap.org/boutique/produit/guide-je-vais-chez-le-docteur-des-yeux

Ce podcast est réalisé par l’association SPARADRAP avec le soutien de Malakoff Humanis.

Chapitrage

Introduction

00:10 Présentation de l’épisode et des sujets abordés

Témoignage de Noémie

00:34 : Expérience de Noémie avec ses enfants portant des lunettes

Interview du Dr Barjol, ophtalmologiste

02:26 : Principaux traitements des problèmes de vue chez les enfants (lunettes, cache)

04:51 : La consultation chez l’ophtalmologiste pour un enfant

06:54 : Examens sous gouttes

08:39 : Rôle de l’orthoptiste

Interview de Clémence Constans Édier, opticienne

09:41 : Rôle de l’opticien et conseils pour le choix des lunettes pour enfants

10:45 : Conseils pour aider les enfants à porter leurs lunettes

11:50 : Faut-il prendre une paire de lunettes de rechange, des lunettes de vue solaire ?

13:30 : Lunettes et activités sportives

Conclusion

14:15 : Conclusion, ressources complémentaires et remerciements

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Les yeux des enfants : la santé au quotidien

Introduction : Dans cet épisode, nous abordons la santé des yeux des enfants et la vue au quotidien. Nous répondons à des questions courantes : Comment se développe la vue de l’enfant ? Quels signes doivent alerter les parents ? Quand consulter un médecin ?

Témoignage d'un parent: Juliette, maman d’une petite fille de 3 ans, partage ses préoccupations sur la vision de son enfant, les examens de routine, et l’importance de protéger les yeux des enfants contre le soleil avec des lunettes de soleil de qualité.

Interview d’expert : Dr Barjol, ophtalmologiste, explique le développement de la vue chez l’enfant, les signes d’alerte et dans quels délais consulter. Elle donne également des conseils pour favoriser la bonne santé des yeux, comme l’exposition à la lumière naturelle et la gestion de l’exposition aux écrans. Elle indique comment traiter les problèmes courants comme la conjonctivite et le chalazion, et explique comment réagir en cas de corps étranger ou projection dans l’œil.

Introduction 

00:10 : présentation du sujet sur la santé des yeux des enfants et la vue au quotidien et les questions courantes que se posent les parents sur la vision des enfants

Témoignage de Juliette

00:38 : Les questions concernant la vision qu’on se pose à la naissance et sur la consultation chez l’ophtalmologiste

01:50 : Yeux rouges et conseils du pharmacien

02:37 : Soleil et lunettes

Interview du Dr Barjol

03:36 : Développement de la vue chez l’enfant.

04:07 : Signes d’alerte nécessitant une consultation médicale (absence de contact visuel, strabisme, asymétrie des yeux, paupière qui tombe, reflet dans la pupille…) et dans quel délai consulter

06:00 : Conseils pour favoriser la bonne santé des yeux au quotidien de son enfant (être en extérieur 2 heures par jour, se protéger du soleil, éviter l’exposition aux écrans…)

07:15 : Lavage des yeux et problèmes courants chez les enfants (conjonctivite, chalazion).

09:29 : Que faire en cas de corps étranger (sable, poussière…) ou projection de produit dans l’œil de son enfant ?

Conclusion

10:48 : Ressources complémentaires, remerciements et informations sur la réalisation du podcast.

Pour en savoir plus, consultez les ressources suivantes : 

https://www.sparadrap.org/parents/la-sante-au-quotidien/la-sante-des-yeux-de-mon-enfant

https://www.sparadrap.org/boutique/produit/guide-je-vais-chez-le-docteur-des-yeux

Ce podcast est réalisé par l’association SPARADRAP avec le soutien de Malakoff Humanis.

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La vaccination est un des premiers gestes médicaux désagréable que vivent les enfants, et qui va être répété régulièrement tout au long de leur vie. Actuellement, 11 vaccins sont obligatoires et le calendrier vaccinal débute dès 2 mois. Dans cet épisode, des enfants d’un centre de loisirs témoignent, puis le Pr Jean-Daniel Lelièvre, immunologue à l’hôpital Henri Mondor à Paris, et le Dr Estelle Riblier, médecin spécialiste de PMI de la Ville de Paris répondent aux questions : les vaccins, qu’est-ce que c’est ? à quoi ça sert ? Pourquoi certains sont obligatoires et d’autres pas ? Comment aider son enfant chaque fois qu’il doit en avoir ?

Et si vous avez encore des questions, vous pouvez aussi consulter sur le site de SPARADRAP :

-           Rubrique pour les enfants qui explique ce qu’est un vaccin

-           Le dossier pour les parents « Distraire mon enfant lors d’un soin ou d’un examen

Autres sites pour se renseigner :

-      Articles sur les vaccins sur le site Mpedia : https://www.mpedia.fr/outils-vaccination-infantile/

-      Liste des vaccins et des maladies qu'ils permettent d'éviter : https://www.unicef.org/parenting/fr/sante/vaccins-maladies-qu-ils-permettent-deviter

-      Réponses aux principales questions que se posent les parents sur les vaccins : https://www.unicef.org/parenting/fr/sante/foire-aux-questions-parents-vaccins

-      Comprendre la vaccination : https://www.ameli.fr/drome/assure/sante/themes/vaccination/comprendre-vaccination

00:10 : Introduction

Témoignages d’enfants d’un centre de loisirs

00:44 : C’est quoi un vaccin pour vous ?

01:18 : Vous vous souvenez comment ça s’est passé pour vous ?

02:22 : Vous en pensez quoi des vaccins ?

Interview du Pr Jean-Daniel Lelièvre, immunologue à l’hôpital Henri Mondor à Paris, expert à la HAS.

03:20 : Qu’est-ce qu’un vaccin et à quoi ça sert ?

04:04 : Que dire à des parents qui ont des craintes face aux risques liés aux vaccins ?

Interview du Dr Estelle Riblier, médecin expert de PMI de la ville de Paris.

05:45 : Pourquoi y’a-t-il des vaccins qui sont obligatoires et d’autres pas ?

07:26 : Pourquoi commencer si tôt la vaccination ?

08:47 : Concernant le geste, que peut faire un parent pour aider son enfant avant un vaccin ?

10:37 : Comment diminuer la douleur des vaccins ?

12:04 : Et après le vaccin ?

12:53 : Conclusion

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Dans cet épisode, Tatiana, maman de deux enfants, raconte les expériences de son jeune fils aux urgences pédiatriques. Elle explique comment elle a pris le relai pour rassurer et distraire son enfant, mettre l’accent sur les aspects positifs de la situation et être présente auprès de lui, afin qu’il n’en garde pas de mauvais souvenirs.

Bénédicte Lombart, infirmière et cadre supérieure de santé, docteur en éthique hospitalière et avec une longue expérience des soins en pédiatrie, confirme et complète le témoignage de cette maman, pour permettre aux parents de comprendre quel est leur rôle auprès de leur enfant pendant et après une consultation, un soin ou un examen médical.

Pour plus d’informations, vous pouvez consulter différents dossiers de conseils sur le site de SPARADRAP :

-         les différents soins et examens médicaux

-         comment aider son enfant lors des soins

00:10 : Introduction

Témoignage

00:31 : Présentation de Tatiana, maman de Naël et Romy.

00:40 : Naël s’est luxé le coude – médecin au urgences peu attentif.

03:00 : Refus de la présence de la maman pendant une radio.

04:01 : Romy en consultation ORL, examinée sur les genoux de sa maman.

Interview de l'experte, Bénédicte Lombart

04:48 : Retour sur le témoignage : attitude adaptée de la maman qui a accompagné son enfant et su se positionner face aux professionnels.

05:59 : Que peuvent faire les parents pour aider leur enfant pendant un soin, une consultation ?

07:29 : Et si ça se passe mal ?

08:33 : Si son enfant refuse et se débat, que faire ?

11:12 : Doit-on s’inquiéter si son enfant malmène ses poupées, son nounours après un soin ?

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Dans cet épisode, Vilayvahn, maman de deux enfants, témoigne des difficultés qu’elle a rencontrées avec sa fille, qui n’acceptait pas d’être examinée par le médecin de la famille lors des consultations médicales.

Comment préparer mon enfant à la visite médicale pour qu’il n’ait pas peur ? Que lui dire ou ne pas lui dire ? Quels supports utiliser ? Comment procéder ?

Pour répondre aux questions que se posent les parents, Bénédicte Lombart, infirmière et cadre supérieure de santé, docteur en éthique hospitalière et avec une longue expérience des soins en pédiatrie, vous apporte des conseils pratiques et concrets.

Et si vous avez encore des questions, vous pouvez consulter différents dossiers de conseils sur le site de SPARADRAP :

-         les différents soins et examens médicaux

-         la visite chez le médecin

00:10 : Introduction

Témoignage

00:32 : Présentation de Vilayvanh, maman de Jeanne et Bastien.

00:42 : Jeanne ne veut pas participer, le médecin propose de revenir.

02:40 : Bastien n'aime pas patienter en salle d'attente.

Interview de l'experte, Bénédicte Lombart

03:46 : Comment préparer son enfant et que faire s’il ne veut pas coopérer ?

07:03 : Est-ce qu’il y a des choses à dire ou ne pas dire à un enfant ?

07:53 : Faut-il anticiper la question de la présence des parents ?

09:10 : Faut-il prévoir d’apporter des choses pour son enfant ?

09:54 : Quels sont les ingrédients pour qu’un soin se passe bien ?

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Dans cet épisode, Camille, maman de deux garçons, témoigne des difficultés rencontrées lors de la gastro-entérite de son fils de 2 ans : quand et comment bien donner un médicament anti-douleur lorsqu’on n’a pas de prescription de son médecin ? Comment faire lorsque son enfant n’a pas pris tout son soluté de réhydratation ? Dans quel sens mettre un suppositoire ?...

Frédéric Pasquier, pharmacien et Sandra Hénocq, médecin généraliste, lui répondent et donnent également des informations pratiques sur ce qu’est un médicament, un générique, l’utilité de la Dénomination commune internationale (DCI) par rapport aux noms de marques des médicaments, quand donner un médicament n’est finalement pas nécessaire, quels « trucs » existent pour aider son enfant à prendre son médicament et que faire s’il ne le prend pas…

Et si vous avez encore des questions, vous pouvez consulter le dossier complet sur les médicaments sur le site de SPARADRAP : https://www.sparadrap.org/parents/la-sante-au-quotidien/les-medicaments-pour-mon-enfant

• Rubrique pour les enfants : www.sparadrap.org/enfants/medicaments
• Site de l’Assurance Maladie : www.ameli.fr
• Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé : ansm.sante.fr
• Base de données publique des médicaments (notices, prix…) : base-donnees-publique.medicaments.gouv.fr/

00:10 : Introduction

Témoignage

00:30 : Présentation de Camille, maman de deux garçons de 2 et 4 ans.

00:53 : Questions qui se sont posées lors de la gastro-entérite de son jeune fils.

01:21 : Par exemple, lors de l'administration d'un soluté de réhydratation.

02:12 : Lorsque son enfant a eu mal, quel antidouleur lui donner ?

03:04 : Antidouleur prescrit sous forme de suppositoire...

03:52 : Pendant cette gastro, beaucoup de questions et manque d'information.

04:34 : Tout fini bien.

Interview des experts, Frédéric Pasquier et Sandra Hénocq

05:52 : Qu’est-ce qu’un médicament ?

07:04 : Qu'est-ce qu'un médicament générique ?

06:41 : Que signifie "galénique" ?

07:55 : Exemple entre un nom de marque et un nom générique

08:25 : Peut-on peut demander de changer de médicament ?

09:31 : Qu'est-ce que la DCI ? Quelle est son utilité pour les familles ?

10:22 : Quand donner un médicament à son enfant ?

12:28 : A quoi faire attention dans la façon de donner un médicament ?

13:25 : Peut-on écraser un comprimé à mélanger avec de la compote ?

14:06 : Quelques précisions : utiliser le matériel de la boîte uniquement, attention au risque de confusion entre des dosettes

15:34 : Que faire si son enfant n'a pas bu tout son soluté de réhydratation ?

16:18 : Comment mettre un suppositoire ?

17:21 : Son enfant ne veut ou ne peut pas prendre son médicament, que faire ?

19:12 : Le médecin peut-il proposer des alternatives ?

20:08 : A qui s'adresser si on a des questions sur le traitement ?

21:13 : Si on doute de son médecin ou de la prescription, vers qui se tourner ?

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