By Claire Marchyllie
Le Diabète de Type 1...on en parle?
Diabétiques, proches, médecins, scientifiques...qu'ils le vivent de près ou de loin, ils ont tous quelque chose à partager autour du Diabète de
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Dans ce nouvel épisode, on reçoit le témoignage de Raphaël, 9 ans, et de Mathilde, sa maman.
Difficile d'introduire ou de résumer cet épisode tant ces deux témoignages sont riches d'enseignements!
Raphaël a soupçonné lui-même l'arrivée de son diabète de type 1, puis il est allé l'expliquer à toute sa classe....et nous fait éclater de rire pas mal de fois pendant cet épisode 😅
Mathilde nous parle de son cheminement, des combats qu'elle mène suite à l'arrivée du diabète de Raphaël, et nous partage de nombreuses infos et apprentissages hyper précieux 💎
Un Super Héro 🦹 et une 👩 Super Maman témoignent.....on les écoute? 😉
Prenez soin de vous
Bonne écoute à tous 🤗
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Vous savez peut-être que les chiens ont un odorat exceptionnel 🧐🐽
Mais vous saviez que certains d'entre eux peuvent nous avertir d'une variation de glycémie, AVANT MÊME nos lecteurs de glycémie? 🙂🤩
C’est ce qu’on va découvrir avec Florine, de l’association Acadia, qui éduque des 🐕 pour leur permettre d’accompagner et d’aider des enfants diabétiques de type 1 et leur famille au quotidien.
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L'épisode commence avec l'épisode 53 du Podcast Futur Chien Guide, le premier podcast francophone dédié aux chiens guides d’aveugles, animé par Estelle Boullu....et se termine ici!
Dans la première partie, on se penche sur le parcours des chiens, leur sélection, leur dressage, et les personnes qu’Acadia forme pour pouvoir faire ce dressage très spécial!
Pour le retrouver, c'est par ici 📌 https://smartlink.ausha.co/futurchienguide/53-florine-acadia-former-des-chiens-pour-jeunes-diabetiques
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En ce qui me concerne, les chiens d'assistance, c'est un sujet que je connaissais très peu, alors je me posais plein de questions!
Comment un 🐶 peut-il nous avertir des hypos et des hypers avant même qu’on ne s’en rende compte? Avant même l'alerte de notre capteur?
Est-ce que ça marche à tous les coups?
Qui peut bénéficier de ce super compagnon de vie?
Est-ce que vouloir un chien d’assistance lorsqu’on est DT1 est toujours une bonne idée?
Comment se passent les démarches ?
Eh bien grâce à Florine, à la fin de cet épisode, vous serez incollable sur le sujet!
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Oyez oyez, le podcast est de retour! 👀
Dans ce nouvel épisode, on retrouve Andréa et ses 9000 jours de coloc avec son DT1 (eh oui, elle a compté 😅) pour la suite de notre conversation, à commencer par:
🔅 l'histoire de la création de l'AFD 75, ses Cafés Diabète
🔅 les différences entre AFD / FFD / AJD, leurs rôles respectifs
🔅 le dispositif Diabète Lab de la FFD
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Ensuite, Andréa nous parle de son job au quotidien au sein de 🏥 l'hôpital Robert Debré 🏥 de Paris,
où son équipe et elle développent des 💡 solutions 💡 pour mieux accompagner les ados entre la pédiatrie et la prise en charge pour adultes.
Ou comment changer le 🌐 monde 🌐 (hospitalier)?
Rien que ça!!!
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Enfin, Andréa nous partage 🧘🏻♀️ l'enseignement-clé 🧘🏻♀️ qu'elle retient de ses 25 ans de DT1...
Je vous laisse le découvrir en fin d'épisode 😉
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Le Diabète Lab, c'est:
🧬 une initiative unique et innovante de la FFD
🧬 qui améliore chaque année la qualité de vie des DT1, en déclenchant par exemple le remboursement de nouveaux dispositifs...
🧬 et à laquelle chacun peut y participer!
Pour s'inscrire au Diabète Lab et devenir Diabèt'Acteur 👉 https://diabetelab.federationdesdiabetiques.org/
Prenez soin de vous
Bonne écoute à tous 🤗
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Dans cet épisode, j’échange avec Andrea Limbourg, que vous connaissez peut-être puisqu’elle anime les cafés Diabète de l’Association française des Diabétiques de Paris, ou AFD 75, dont elle a été la présidente pendant une quinzaine d’années, et dont elle est aujourd’hui la vice-présidente.
Andrea est originaire du Canada anglophone et vit en France depuis pas mal d’années.
Quand son DT1 s’est déclaré, elle souffrait déjà de la maladie coeliaque et elle était à quelques mois d’un départ pour un échange universitaire à l’autre bout du monde, ce qui a pas mal impacté la façon dont elle a réagi à l’annonce de son diabète de type 1.
Quelques années plus tard, Andrea est maman de deux enfants quand elle se retrouve face à un burn-out.
C’est assez courant chez les DT1, et pourtant on en parle peu, alors, je vous conseille d’écouter son précieux témoignage pour comprendre non seulement comment et pourquoi c’est arrivé, mais surtout comment elle y a fait face!
Pour finir, on aborde un autre point important: celui du choix de notre diabétologue. Car on a le droit de changer de de diabéto si le nôtre ne nous correspond pas, mais comment savoir s’il nous convient, et comment faire si l’on sent que ce n’est pas le cas?
Comme mon échange avec Andréa a duré plus de 2h et demie, j’ai décidé de le séparer et 2 parties, et voici donc le programme de la première!
Prenez soin de vous et bonne écoute à tous 🤗
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🎵 Musique (libre de droits) 🎵
The Fisherman – Waiting For Nothing
Il y a matière à se poser beaucoup de questions sur l'information disponible autour sur le Diabète de Type 1.
Y en a-t-il suffisamment?
Est-elle assez objective?
Peut-on se satisfaire des sources d'informations qui n'émanent pas, ou très peu, des diabétiques eux-mêmes?
Que penser des sources qui financent la diffusion d'information et de la façon dont elles la sélectionnent et l'orientent?
Comment faire entendre la voix, les doutes et les souhaits des Diabétiques de Type 1 sans moyens financiers ou presque?
Pour échanger autour de ces questions et tenter d'y répondre, dans cet épisode, on reçoit Nina Tousch.
Nina, Diabétique de Type 1, a créé Diabétopole (https://diabetopole.com/), un site internet d'actualités et d'informations sur le Diabète de Type 1, et tient désormais seule les reines de Diabète Enchaîné, un webzine (magazine en ligne) gratuit sur...le Diabète de Type 1!
Dans cet épisode, on parle aussi philosophie, littérature et BD, autour de la sortie de l'Escroqueuse, un ouvrage qui vous en apprendra beaucoup sur la façon dont est géré le Diabète...par ceux qui n'en souffrent pas.
Et au cours de l'épisode, vous comprendrez mieux en quoi le passage des stylos à la pompe peut être un véritable déclic, quels sont les différents types de pompes à insuline, comment fonctionne le système à boucle fermée, et pourquoi il a aussi certaines limites.
Car même si le Diabeloop, système à boucle fermée, est remboursé par la sécurité sociale pour certains diabétiques depuis septembre 2021, ce n'est pas la fin de la charge mentale liée à la gestion du diabète...et ce n'est toujours pas l'arrivée du pancréas artificiel!
Prenez soin de vous et bonne écoute à tous 🤗
Diabétopole sur Instagram: @diabetopole (https://www.instagram.com/diabetopole/)
Références citées par Nina et liens d'affiliation Happy Diabetes Amazon:
Jouissance Club: Une cartographie du plaisir - Plã, Jüne (https://amzn.to/3maXLvb)
Escroqueuse: Quand l'hypo frappe - Ana Waalder & Mikhaël Allouche (https://amzn.to/3CjuZOI)
In Political Emotions: Why Love Matters for Justice, Martha C. Nussbaum
(https://amzn.to/3mcwdFE)
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🎵 Musiques De l’épisode (libre de droits) 🎵
INTRO · Jens East – Daybreak feat. Henk.12
OUTRO · The Fisherman – Waiting For Nothing
Aujourd’hui, on reçoit Grégory, journaliste, papa, voyageur et Diabétique de Type 1 depuis tout petit!
36 ans de Diabète de Type 1, ça en fait du temps pour apprendre à gérer tout ça comme un chef sans faire une croix sur tout ce qui fait le sel de la vie!
Pour ses voyages en sac à dos comme pour exercer son métier de journaliste, bien sûr, il y a des craintes et des situations difficiles à gérer…
Mais le mot d'ordre de Grégory, c'est de ne jamais faire de croix sur ses envies et ses projets à cause du Diabète de Type 1.
On anticipe, on trouve des solutions...et on se lance, sans pression!
Grégory gère sa vie et son Diabète une légèreté, une positivité et une sérénité contagieuses!
Prenez soin de vous et bonne écoute à tous...
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Musiques De l'épisode (libres de droits)
INTRO · Jens East - Daybreak feat. Henk. 12
OUTRO · The Fisherman - Waiting For Nothing
À quoi pense-t-on lorsqu'à 11 ans, on se réveille dans un lit d'hôpital les bras pleins de perfusions, qu'une cohorte de médecins vous regarde et vous annonce que notre vie ne sera plus jamais la même?
Comment réagit-on à l'annonce d'un Diabète de Type 1 qui arrive sans raison, sans prévenir et s'apprête à changer votre vie pour toujours?
Que faire, en tant que Papa, en tant que parents, pour garder le cap tant bien que mal et aider au mieux son enfant à vivre ce qui l'attend?
50% des diabètes de Type 1 apparaissent avant l'âge de 20 ans.
Alors, c'est souvent une histoire de famille! Dans cet épisode, j'invite mon papa à revenir sur l'arrivée brutale du Diabète de Type 1 dans nos vies et sur la façon dont on l'a géré, nous, ensemble, mais aussi grâce aux médecins, à qui l'on doit une fière chandelle!
Quant à moi, je replonge dans mes baskets de petite fille de 11 ans.
De quoi a-t-on peur à ce moment-là? Qu'est-ce qui nous aide? Qu'attend-on de nos parents, de nos amis, des médecins? Qu'est-ce qui nous est précieux pour bien prendre les choses en main?
Si vous êtes en plein dans la tempête, j’espère que vous vous sentirez moins seuls et gonflé à bloc après nous avoir écoutés.
Prenez soin de vous et bonne écoute à tous!
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Musiques De l'épisode (libres de droits)
INTRO · Jens East - Daybreak feat. Henk. 12
OUTRO · The Fisherman - Waiting For Nothing
Voyager avec un Diabète de Type 1...Qu'est-ce que ça vous inspire?
Compliqué? Dangereux?
S'imaginer à l'autre bout du monde avec son stock d'insuline volé, avoir un accident et une blessure qui s'infecte,...
Les scenarios catastrophe ne manquent pas! MAIS imaginez qu'en cas de pépin, quelqu'un soit là pour vous rassurer, vous dire quoi faire pour que tout s'arrange... et prendre en charge vos frais?
Ça tombe bien, c'est le Métier de Chapka!
Et croyez-moi, quand j'ai eu besoin d'eux à l'autre bout du monde, ils ont assuré (sans mauvais jeu de mots)!
Pas évident de comprendre les offres et contrats d'assurance, vous me direz?
Et peut-être qu'ils n'assurent pas les Diabétiques? Ou alors ce sera plus cher? *spoiler: NON!*
Aurélie, responsable Social Media & e-influence chez Chapka, nous dit TOUT sur l'Assurance Voyage!
Bonne écoute à tous!
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Musiques De l'épisode (libres de droits)
INTRO · Jens East - Daybreak feat. Henk. 12
OUTRO · The Fisherman - Waiting For Nothing
Les pathologies parodontales sont la 6e complication du Diabète.
Le Docteur Peglion, super chirurgien-dentiste et super pédagogue, nous informe et nous aide à mieux comprendre les liens entre équilibre glycémique et pathologies bucco-dentaires, dont on ignore souvent tout ou presque.
À quoi devons-nous être vigilants en tant que diabétiques?
· Quand on parle microbiote, on pense souvent microbiote intestinal...et pas forcément microbiote buccal. On essaie donc d'expliciter ce que nous apprennent les découvertes récentes en matière d'écosystème bactérien, mécanismes inflammatoires et Diabète.
· On fait aussi le point sur les gestes du quotidien. Choix d'une brosse à dents, d'un dentifrice, révélateur de plaque...voyons si vous êtes incollable! J'ai beaucoup appris lors de cet échange...j'espère que vous aussi!
Docteur Peglion, mille mercis pour votre temps et vos précieux conseils, et bonne écoute à tous!
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OUTRO · The Fisherman - Waiting For Nothing
20 ans de Diabète de Type 1 pour moi, 30 ans pour Louis.
À nous deux, 50 ans de Diabète!
Pour Louis, créateur de l'excellente chaîne Youtube Diapasibête, et pour moi, avec Happy Diabetes et ce podcast, un point commun évident: on veut parler du Diabète de Type 1!
Le voyage fait aussi partie de nos vies - l'Afrique pour Louis, l'Asie pour ma part :)
On parle aussi parentalité, perspectives de guérisons et amélioration des traitements pour les Diabétiques de Type 1, regard des autres sur la maladie et importance de l'entourage les premiers temps...et même écologie...!
Bonne écoute
Pour découvrir les super contenus de Louis, rendez-vous sur Youtube ➜ Diapasibête · https://www.youtube.com/channel/UCtZVwi66NLqaXcc91OsNz_A
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