Arts-onderzoeker Coco Furi-Schnittlage (Amsterdam UMC) vertelt over haar proefschrift: het microbioom bij type 1 diabetes. We hebben het over restfunctie van de alvleesklier, waarom incidentie stijgt, de rol van omgeving & hygiëne, vezelrijk eten, en thema’s als poeptransplantaties, virussen, gluten en vitamine D. Wat betekent dit voor toekomstige therapieën, betaalbaarheid van zorg en gelijke toegang? Een eerlijk, nieuwsgierig gesprek, voor patiënten, naasten én professionals.

🎙 High on Insulin is terug! 🎙

In deze speciale aflevering spreek ik met Ada, een ongelooflijk inspirerende vrouw van 80 jaar die al sinds haar zesde leeft met diabetes type 1. Met haar scherpe humor en levenswijsheid deelt ze hoe de behandeling van diabetes door de decennia heen is geëvolueerd—van urine testen met pipetjes tot de moderne CGM-technologie.

Ada vertelt over de uitdagingen van vroeger, de momenten waarop ze zonder meetinstrumenten puur op gevoel haar bloedsuiker moest reguleren en hoe ze dankzij discipline én een dosis geluk complicaties grotendeels buiten de deur hield. Ook deelt ze haar kijk op het leven met diabetes, haar feestelijke instelling, en waarom doorzettingsvermogen en aanpassingsvermogen cruciaal zijn.

Een inspirerend gesprek tussen lotgenoten uit verschillende generaties, vol herkenning en waardevolle inzichten. 🎧 Luister nu!

Deze jubileum aflevering host ik samen met Tim Biemans, mijn eerste gast van de podcast. Samen interviewen we Professor Nieuwdorp,  hoogleraar inwendige geneeskunde aan het Amsterdam UMC. Hij doet onderzoek naar de rol het microbioom in het ontstaan en reguleren van diabetes type 1. Onderdeel van deze studie zijn poep transplantaties, waarbij de ontlasting van niet diabeten wordt getransplanteerd bij patiënten. Het is een mooi gesprek tussen 3 ambitieuze jongens waarin wetenschap, zorg en business samen komen.

Roxanne is een online personality en heeft een grote following op instagram  gebouwd met haar humor en grappige content. We spreken in deze aflevering over de invloed van haar diabetes op haar turbulente leven en andersom. Roxanne haar aanstekelijke lach en gevoel voor humor komt sterk naar voren in ons gesprek. 

Ze komt tot de constatering dat diabetes vaak op de tweede plaatst staat in haar leven.  Wanneer Maarten de Gruyter  vraagt  waarom ze weinig aandacht geeft aan de desastreuse complicaties van onze ziekte is Roxanne eerlijk. Ze wordt te ongemakkelijk en depressief als ze denkt aan de complicaties die kunnen optreden en ook weet ze niet goed hoe ze dit zou moeten delen. Het feit dat ze onderdeel is van deze podcast is naar mijn mening een goed begin. 

Zoals alle afleveringen heeft ook deze zijn eigen dynamiek. Ik heb veel geleerd van de manier hoe Roxanne in het leven staat: Pluk de dag, maar vooral: ''Lach!''

Enjoy

I am delighted to speak to professor Roep from City of Hope (COH) Medical Center in California. He is the founding chair of the Department Diabetes immunology of City of Hope. He serves as project director of the Wanek family project, which is an ambitious initiative to find a cure for Diabetes type 1. During medical school in Amsterdam, professor Roep was surprised by the lack of focus on the cause of Diabetes type 1. This resulted in his goal of becoming a medical scientist in the field of Type 1 Diabetes. Despite his promising developments in the Netherlands at the Leiden University Medical Center (LUMC), Professor Roep decided to go on an adventure in the United States (US). The main reason for this move was a funding opportunity in the US for his research, which empowered him bringing crazy academic ideas into reality. Episode 8 is a bit more academic of nature than you are used. In addition, it's my first episode in English since my guest is overseas. City of Hope is best known as a cancer treatment center but has a legacy in Type 1 Diabetes too. This combination has lead to the understanding that knowledge about both illnesses complement each other. Professor Roep says that an over ambitious immune system can result in auto immune diseases like Diabetes Type 1 and an inaccurately immune system relates to cancer. In addition, professor Roep states that the defective insulin producing bėta cells within patients are actually in hibernation (a sleep), probably hiding for the immune system. For this reason it is important patient treat themselves - and with that its hibernated beta cells - properly, by securing proper sugar levels and taking vitamin D3.  He is clear about the fact that there won' t be ''a one magic bullet therapy’’. Patients have different bodies, immune systems, levels of hibernated bèta cells and many other dissimilarities. For that reason he promotes colleague researchers in their studies to realize a cure for Diabetes Type 1. Because not all patients will reap the benefits of (his) developed therapies. 

Jawel, het is Yorick gelukt. De eerste vrouwelijke gast in een reeks van 7. En Willemijn is niet zomaar een vrouw. Ze heeft namelijk een missie en dat is, genezing van diabetes realiseren. Haar jarenlange ervaring met de ziekte maakt deze drive sterk. Ook is Willemijn ooit een vriend verloren aan het ''death in bed syndrom''. Dit is een term voor de 'onverklaarbare' dood van jonge mensen met diabetes type 1. Deze verschrikkelijke gebeurtenis heeft veel invloed op haar leven gehad.

Willemijn is expert-patient van het RegMed XB consortium. In dit consortium brengen UMC's, bedrijven, gezondheidsfondsen en bedrijven hun expertise samen. Met als doel:  genezing van diabetes type 1, dmv eilandjes transplantatie. Het wordt een eerlijke aflevering waarin 2 patiënten de wetenschap omtrent  transplantatie simplistisch beschrijven en tegelijkertijd de struggles van een diabeet benoemen. Hierdoor zit de noodzaak van het onderzoek gevlochten door de uitleg van het onderzoek zelf.

Aflevering 6 met Wouter is kort en krachtiger dan voorheen.  Wouter is een vriend die ik via het Amsterdamse studentenleven heb leren kennen. Ik heb Wouter hoog zitten, vooral omdat hij een authentieke jongen is die erg dicht bij zichzelf blijft. Naast het feit dat we elkaar mogen delen we dezelfde ziekte diabetes, iets wat onze band waarschijnlijk sterker maakte. Het thema van vandaag is studeren met diabetes, waarin we verschillende aspecten van de studententijd belichten. Zo bespreken we onderwerpen als hypo’s tijdens tentamens, schaamte voor de ziekte, drank en drugs, verantwoordelijk feesten en de rol van je vrienden hierin. Interessant voor patiënt maar ook zijn vrienden en familie.

In aflevering 5 spreek ik met mijn eigen Internist-endocrinoloog aan het Amsterdam UMC Daniël van Raalte. Daniël is de eerste gast die niet lijdt aan diabetes maar er zonder meer veel verstand van heeft. Hij ziet dagelijks veel diabeten en toont zijn respect voor de taak die zij hebben.

We spreken over veel voorkomende complicaties in de voeten, nieren en ogen. Over zijn studies naar medicatie die nierfalen verminderen en waarom deze sneller vorderen voor type 2-diabetes dan type 1. Ook belichten we het onderzoek dat zich richt op de invloed van glucose variabiliteit op stemmingswisselingen van de patiënt. Het vele onderzoek en de dagelijkse patiënten behandeling resulteert in een hoge werkdruk onder artsen. Deze werkdruk weerhoudt hen van innovatie en werkt pragmatisme in de hand. Of dit de reden is waarom de relatie tussen arts en patiënt is veranderd, hoor je ook in deze aflevering. Ik zou zeggen, luister gauw naar een mooi gesprek tussen arts en patiënt buiten het ziekenhuis.

''De wijzen kwamen uit het oosten''

Al werd Robin niet door iedereen als wijs beschouwd, toen hij in 2004 startte met de ontwikkeling van een bi-hormonale kunstalvleesklier. Toch liet hij zich niet ontmoedigen en bouwde gestaag door aan de innovatie die diabetespatiënten hun vrijheid moet teruggeven. Tijdens een informatieavond in de Kinderkliniek in Almere nodigde ik Robin uit voor mijn podcast. Vol humor - zoals wij Robin de hele avond al mee maakten – antwoordde hij positief. ‘’Dan noemen we deze aflevering Low on Glucagon’’. Verwijzend naar de innovatieve manier van glucagon toediening van de kunstalvleesklier. Zogezegd zo gedaan.

Het was vooral frustratie over zijn diabetes dat leidde tot de zoektocht naar een technische oplossing voor onze ziekte. Deze zoektocht ontwikkelde zich tot een heus bedrijf. Inreda heeft inmiddels 40 werknemers en een onderscheiding als nationaal icoon. Zonder deze hulp en die van een bijzondere weldoener was het nooit gelukt. De alvleesklier is bijna klaar voor de markt en zal blijven innoveren om patiënten optimaal te bedienen. Bang voor de farmaceutische reuzen is Robin niet. Voorlopig zet Inreda zich op eigen kracht voort en mocht er iemand eerder of beter zijn is dat prima, zolang de patiënten hier ook beter van worden. 

Ook bespreken we het gebruik van alcohol en drugs in combinatie met de kunstalvleesklier. Ondanks dat Robin het gebruik van drugs sterk afraadt, gelooft Robin dat zijn systeem ook hierna een constante waarde kan realiseren. De kunstalvleesklier die al gedragen wordt door hem zelf geeft een patiënt het gevoel dat het gezond is. Ik zou zeggen, luister gauw naar dit inspirerende verhaal. 

''Zie ik een kans? Dan grijp ik die. Ik stel niets meer uit''

Maarten de Gruyter is vastgoedondernemer bij Boelens en de Gruyter, oud-voorzitter van FC Den Bosch en voor altijd trouw supporter van de club. Daarnaast heeft hij in 2006 Stichting DON (Diabetes Onderzoek Nederland) opgericht. Deze geweldige stichting gaat de strijd aan tegen diabetes type 1. Het doel van DON is om diabetes type 1 te genezen en daaropvolgend de stichting op te heffen. Voor deze strijd is recent een laboratorium in het Hubrecht instituut naar Maarten vernoemd. Een welverdiende onderscheiding voor zijn levensmissie. Tijdens ons gesprek bespreken we hoe hij zijn stichting zo ver heeft gebracht, waarmee hij de vraag van mijn vorige gast Lennart Michels beantwoord. 

Daarnaast bespreken we onderwerpen over de invloed van diabetes op zijn gezin, ondernemerschap, (awkward) business meetings en de rol van farmaceutische bedrijven in de zoektocht naar genezing. Voeren farmaceuten op een moreel juiste manier hun bedrijf en zijn zij hiertoe verplicht? Ook politiek wordt niet gemeden. Voorzichtig wordt zelfs gesproken over Maarten z'n politieke ambities. Dit is nog maar een tipje van de sluier. Dus ik raad je aan gauw te luisteren naar een bewogen en bevlogen gesprek.