Wer meinen Instagram Account verfolgt, der hat meine heutige Gesprächspartnerin schon kennengelernt. Ich habe mich mit Helene Eder vom Podcast Zwischenton getroffen und wir haben uns gegenseitig unsere Lebensgeschichten erzählt. Ihre hört ihr jetzt hier.
Helene liebt Pläne. Von klein auf wusste sie schon ganz genau, wo ihr Leben hinführen sollte. Dass sich das Leben aber nicht an Pläne hält, dass sich von einem Tag auf den anderen, nein, eigentlich von einem Moment auf den anderen, alles ändern kann, das musste sie schon im Alter von 16 Jahren lernen: Helene erkrankt an ME/CFS, einer chronischen Erschöpfungserkrankung, und plötzlich steht ihr Leben still. Sie erzählt mir, wie es für sie war diese Diagnose zu bekommen, zu realisieren, dass niemand weiß, wie ihre Zukunft aussehen wird. Es ist ein sehr berührendes Gespräch über Veränderung und Loslassen, und über das Zurückkommen zu dem, was am Ende wirklich zählt: der einzelne Moment.
ME/CFS ist eine schwerwiegende Erkrankung, die bis heute noch unzureichend erforscht ist. Viele Betroffene leben jahrelang ohne eine korrekte Diagnose, und in zahlreichen Fällen bleibt die Krankheit sogar völlig unerkannt. Gleichzeitig fehlt es nach wie vor an angemessener medizinischer Versorgung.
Aktuell gibt es eine Online-Petition, die konkrete Mindestanforderungen für eine bessere Versorgung der Betroffenen sowie verstärkte Forschung fordert. Mit diesem Link könnt ihr dieses wichtige Anliegen unterstützen: