HuntingtonPodcast

Comment faire face à la maladie de Huntington quand elle frappe une fratrie ? Adeline raconte son quotidien, du diagnostic à l'accompagnement de ses frères et sœurs, sans éluder la place d’aidante ni la culpabilité qui l'accompagne.

Le site internet de l'association : https://huntington.fr/

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Isabelle nous parle de la maladie de Huntington qui est arrivée dans la vie de sa famille, L'impact sur la vie de sa mère, de son frère. Le soulagement du diagnostic après des années d’errance médicale.

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Dans cet épisode, Corinne partage son parcours touchant, depuis le diagnostic brutal de la maladie de Huntington chez son mari en 1989 jusqu'à son engagement bénévole durable. Administratrice de l'Association Huntington France, elle revient sur l'évolution de l'accompagnement des malades et de leurs proches, ainsi que sur l'importance du soutien aux aidants. À travers des anecdotes marquantes, de l'écoute téléphonique aux interventions à l'Assemblée Nationale, elle lance un appel chaleureux au bénévolat pour faire avancer la cause et la recherche.

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L’Ekiden de Cahors est une course en relais solidaire qui mobilise chaque année environ 5 000 personnes pour soutenir la recherche contre la maladie de Huntington. Depuis 2012, cet événement festif et intergénérationnel a permis de reverser 170 000 € à l’Association Huntington France grâce à l'engagement de bénévoles et de partenaires comme Groupama.

Le site : www.ekidendecahors.com

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Du déni familial, au poids des non-dits entourant la maladie de Huntington sur trois générations.
Il y partage son cheminement vers le dépistage génétique, transformant ses peurs en une démarche constructive et rigoureusement accompagnée par les centres de référence.

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Prosper & co, l’assurance qui aide les malades.
https://www.prosper-and-co.com/

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Léa est forte et fragile, elle est devenue la tutrice de son père à 20 ans, elle nous raconte comment devenir mère l’a sauvée et comment elle continue de vivre sa vie intensément.

Son instagram : @forte.et.fragile

Pour contacter Léa : [email protected] - 06.67.40.32.01

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C'est à l'âge de 10 ans que Emy Pya découvre la maladie de Huntington, elle a dû affronter tout au long de son adolescence le poids de son rôle d’aidante auprès de sa mère mais aussi son inquiétude face au test et au résultat.

Emy Pya a écrit un livre : Vivre avec la maladie de Huntington.

Le lien du livre : https://huntington.fr/documentations/vivre-avec-huntington-de-emy-pya/

Le site internet de l'association : https://huntington.fr/

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Avec Vinciane c’est 22 ans d’expériences à cotoyer les malades et les familles Huntington en Belgique.

On découvre son travail au sein de la ligue Belge, et on comprend que l’association est un vrai maillon au sein de la prise en charge d’un malade.

Même si chaque jour reste un défi, Vinciane confirme que la prise en charge d’un malade en 20 ans c’est complètement transformé alors gardons espoir et avançons !

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