Share 活不過20歲的她帶病爭取權益，不是自救，是為所病友！

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August 11, 2025

活不過20歲的她帶病爭取權益，不是自救，是為所病友！

45 minutes

脊髓性肌肉萎縮症（SMA）患者李怡潔，同時也是「台灣生命之窗慈善協會」理事長，年紀輕輕就榮獲兩次總統教育獎。她從小面對疾病限制，甚至曾被診斷活不過20歲，但她將困境化為動力，寫成自傳《7300最平凡的奢侈》，並在2019年創立協會。

怡潔與身為秘書長的姊姊李慈音，攜手為SMA病友奔走。她們在爭取用藥時，曾遇到記者會被冒名取消，還有人質疑：「你們是不是為了自救？」甚至在2024年8月，怡潔身體不適住院，仍堅持帶著點滴和針頭跑去健保署溝通。這份精神，最終讓健保署同意給付所有SMA病友藥物。

成功爭取用藥後，她們更發起「夢想啟航計畫」，鼓勵病友勇敢追夢。這對姐妹花用愛與行動，證明疾病無法定義生命，希望能夠點亮更多生命之窗！

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By 小黃老師

August 11, 2025

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成功爭取用藥後，她們更發起「夢想啟航計畫」，鼓勵病友勇敢追夢。這對姐妹花用愛與行動，證明疾病無法定義生命，希望能夠點亮更多生命之窗！

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