IBD & Ik

Isabel praat met kinder MDL arts Maaike Teunissen van het Franciscus en MDL-arts voor volwassenen Rachel West. Ze hebben het over de transitie-zorg.

Als een jongere 18 wordt, maakt hij/zij de overstap naar de zorg voor volwassenen. Dat kan best spannend zijn. Je vertrouwde kinderarts verlaten en kennis maken met een nieuwe dokter. In de volwassen zorg wil de arts ook vooral met de jong-volwassene overleggen en wordt de rol van de ouders minder belangrijk. Dat is vaak wennen voor zowel de jongere als de ouders.

Hoe laten ze deze transitie in het Franciscus zo soepel mogelijk verlopen. Een verhelderende podcast voor jongeren en ouders.

Isabel praat met MDL-arts Rachel West uit het Franciscus Ziekenhuis in Rotterdam en ervaringsdeskundige Mandy.

Mandy heeft colitis ulcerosa en liep 6 maanden stage in het buitenland. Hoe was dat en hoe heeft ze het opgelost met haar medicatie.

Rachel vertelt dat er veel mogelijk is al je wilt gaan reizen, maar dat er wel een aantal dingen zijn waar je rekening mee moet houden. Een goede voorbereiding is belangrijk.

Heb je plannen om te gaan reizen, luister dan zeker even deze podcast!

IBD hebben en een beroepsopleiding doen! Dat is allastig genoeg. In deze aflevering praat Isabel met Linda Sprunken van het RadboudUMC en met MBO-leerling Quinesha (17). Quinesha volgt een opleiding tot kok en heeft daarnaast IBD-U.

Je hoort hoe Linda via Netwerk Ziezon jongeren helpt die een chronische ziekte hebben. Ze vertelt hoe onderwijsbegeleiders ouders en leerlingen kunnen ondersteunen om bijvoorbeeldextra faciliteiten te krijgen.

💬 Linda: “Ga zeker op zoek binnen jouw school naar personen die je kunnen helpen bij jouw zorgen en vragenomtrent je opleiding en jouw IBD. Of zoek hulp via ziezon.nl En kijk ook eens op examenblad.nl daar staat informatie over het passend examineren in het MBO en tips wat een school kan doen om leerlingen te ondersteunen.”

In deze aflevering gaat Isabel in gesprek met LindaSprunken, consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen bij het RadboudUMC, en met Fenna (18). Fenna zit in havo 5, doet dit jaar examen en leeft met de ziekte van Crohn.

Samen praten zij over wat Linda en haar collega’s van het Netwerk Ziezon kunnen betekenen voor jongeren met eenchronische ziekte. Linda ondersteunt leerlingen, ouders en scholen door hen te informeren over wet- en regelgeving, mogelijkheden binnen het onderwijs en aanpassingen zodat school haalbaar blijft, ook als je ziek bent.

Fenna vertelt openhartig hoe belangrijk die ondersteuning voor haar is: “Linda is een soort advocaat voor mij. Als leerling heb je toch een andere machtsverhouding met docenten. Het is fijn dat zij me helpt in gesprekken en de school kan uitleggen wat er mogelijk is binnen de wetgeving. Zeker nu ik in mijn examenjaar zit.”

Kijk voor meer informatie over de ondersteuningop ziezon.nl

In deze podcast over IBD en voeding praat Isabel (ziekte van Crohn) met diëtist Anita Helfrich uit Leeuwarden. Zij is gespecialiseerd in darmziekten. Ook Lisanne (colitis ulcerosa) vertelt over haar ervaringen.

Je kunt met voeding veel invloed uitoefenen op je IBD. Je kunt bijvoorbeeld letten op bepaalde e-nummers en op bewerkte voeding. Bewerkte voeding kent 4 fases (NOVA classificering).Anita legt uit hoe dit werkt. En wist je dat het belangrijk is om zo'n 30 verschillende groentes en fruit per week binnen te krijgen? Variatie is heel belangrijk. En hoe zithet met de verschillende diëten? En de mentale aspecten?

Veel vragen van jongeren met IBD over voeding komen voorbij in deze podcast.
*Tijdens de opname waren er wat problemen met de microfoon van Isabel. Hierdoor kraakt haar geluid af en toe. Excuus.

In deze podcast praat Isabel (ziekte van Crohn) met verpleegkundig specialist Nienke Boontje en Giulia Cotroneo (ziekte van Crohn) over seksualiteit als je IBD hebt.

Wat is de impact van het zelfbeeld bij seksualiteit? En hoe maak je zoiets bespreekbaar met je zorgverlener? Bekend is dat veel jongeren angst hebben voor ‘ongelukjes’ tijdens de seks. Maar een seksuoloog of bekkenbodemtherapeut kunnen je helpen. Seksualiteitis iets wat je jezelf mag gunnen als je intimiteit belangrijk vindt. Dus het is niet gek om daar hulp voor te vragen.

*Tijdens de opname waren er wat problemen met de microfoon van Isabel. Hierdoor kraakt haar geluid af en toe. Excuus.

Mandy, Nina en Isabel praten over de invloed van seizoenen op hun IBD. Mandy en Nina hebben in de zomer meer last vanhun ziekte. Je eet natuurlijk ook anders in de winter dan in de zomer. En hebben ze ook sneller last van winterdepressie? En hoe zit het met zomerkleding en de druk op je buik? En vakanties?

Luister in deze podcast naar hun ervaringen.

Isabel, Shannen en Bo-Fleur praten over eten en IBD. Shannenheeft een pouch en Bo-Fleur een stoma. Hoe is gaat dat met bepaaldevoedingsmiddelen? Welke voedingsmiddelen verdragen hun darmen wel en wat niet? Enhebben ze wel eens een bepaald dieet gevolgd zoals FODMAP of CDED?

Isabel praat in deze podcast met Bo-Fleur en Shannen over het leven met hun stoma of pouch. Vaak zijn mensen met IBD benieuwd hoe het leven eruit ziet als je onverhoopt tocheen (tijdelijke) stoma zou krijgen. Ben jij ook benieuwd? Luister dan zeker naar deze podcast Stoma deel 2.

Op ons podcastkanaal vind je ook een eerderopgenomen podcast over stoma.

Isabel, Bo-Fleur en Indirah praten hoe het is om een stoma te krijgen nadat operaties en medicatie niet het gewenste effect hadden. 'Je hoeft nooit meer te rennen naar het toilet', vertelt Bo-Fleur opgelucht. En Indirah deelt wat er gebeurt met haar stoma als ze spinazie eet. Luister naar de ervaringen van deze meiden met een stoma.