October 24, 2019

„Ihr seid doch bescheuert! Das könnt ihr nicht machen!“

41 minutes

„Wir

wollen uns mit unseren Kindern nicht verstecken – wir wollen ihnen die Welt

zeigen!“

25 Familien mit schwerst-mehrfach behinderten Kindern gehen auf Kreuzfahrt!

Im heutigen Beitrag spreche ich mit Axel Lankenau über das „ver-rückte“

Projekt Cruise4Life. Er ist Vater zweier Jungs, die beide an der

Erbkrankheit Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2 (kurz: PCH 2) erkrankt sind.

Kinder mit dieser Erkrankung sind schwerst-mehrfach behindert, sehr

pflegeintensiv und erreichen nur selten das Erwachsenenalter. Gerade weil die

Krankheit so selten ist (auf ca. 1 Mio. Menschen in Deutschland kommt ein

erkranktes Kind) haben sich die betroffenen Familien vor gut 10 Jahren über das

Internet zusammengeschlossen und die Elterninitiative PCH-Familie e.V. ins

Leben gerufen. Die Familien treffen sich alle 2 Jahre. Und im August 2020 wird

es mit insgesamt 250 Personen auf Kreuzfahrt gehen. Ganz nach dem Motto: „Alle

sagten immer: Das geht nicht! Dann kam einer, der das nicht wusste und hat es

einfach gemacht!“

Wir erfahren:

wie diese „ver-rückte“ (und absolut normale)

Idee entstanden ist.

welche Ziele die Familien mit dem Projekt Cruise4Life

verfolgen.

wie man mit dem Rollstuhl zum Captain‘s Dinner

kommt und davor im Whirlpool entspannt.

wie die betroffenen Eltern aktiv Einfluss auf

die Forschung und Behandlung der seltenen Erkrankung PCH 2 nehmen und Hand in

Hand mit den führenden internationalen Forscher*innen zusammenarbeiten.

wie wichtig Leuchtturmmomente sind und wie man

sie erschaffen kann.

… und so vieles mehr! Freuen Sie sich auf ein

spannendes Gespräch, ein tolles Projekt und wie der Gedanke: „Ihr seid doch bescheuert! Das könnt Ihr

nicht machen!“ einfach in sich zusammenfällt.

Und wie immer! Wenn Sie Themenvorschläge und

Ideen haben, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer Geschichte als

Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen möchten, dann schreiben Sie mir: [email protected]

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Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW

Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.

Kirchenkreis Stuttgart):

Wir sind Anlaufstelle

für Eltern mit einem

lebensverkürzend erkrankten Kind, Jugendlichen oder jungen Erwachsenen (bis zum

27. Lebensjahr).

Auch Fachkräfte, Einrichtungen

und Dienste können das kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema

Palliative Care für Kinder und Jugendliche informieren.

Wir geben einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in

Baden-Württemberg.

Sie erfahren u.a. wer Anspruch auf eine palliative Versorgung hat und welche

individuellen Angebote in der jeweiligen Region für die Familien zur Verfügung

stehen.

Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de

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By Landesstelle BW am Hospiz Stuttgart – Wegbegleiter für Familien mit einem schwer kranken Kind