No novo episódio do Podcast do Instituto Jô Clemente (IJC), exploramos a importância do Teste do Pezinho para a saúde dos bebês. Este episódio, parte da Campanha Junho Lilás, reúne especialistas renomados: Dra. Joice Aragão de Jesus - Ministério da Saúde, Dr. Carlos Eduardo Gouvêa - SBTEIM e CBDL, Dr. Charles Schmidt - IJC, e Dra. Vanessa Romanelli - IJC.

No novo episódio do Podcast do Instituto Jô Clemente (IJC), exploramos a importância do Teste do Pezinho para a saúde dos bebês. Este episódio, parte da Campanha Junho Lilás, reúne especialistas renomados: Dra. Joice Aragão de Jesus - Ministério da Saúde, Dr. Carlos Eduardo Gouvêa - SBTEIM e CBDL, Dr. Charles Schmidt - IJC, e Dra. Vanessa Romanelli - IJC. A campanha destaca como o Teste do Pezinho pode identificar doenças raras e graves precocemente, prevenindo sequelas e reduzindo custos com tratamentos. Há mais de 63 anos, o Instituto Jô Clemente promove saúde e qualidade de vida para pessoas com Deficiência Intelectual, TEA e Doenças Raras, sendo pioneiro no Teste do Pezinho no Brasil.

O 11º episódio do #OutraDR no IJCpod está no ar!

Para finalizar as temporadas do #OutraDR de 2023, apresentamos em nosso 11º episódio do IJCpod, a jornada de vida da Marta, que descobriu uma imunodeficiência já na idade adulta.

Saiba quais são os sintomas das imunodeficiências primárias e a importância de diagnosticar precocemente, por meio do Teste do Pezinho, e garantir o acesso ao tratamento, que pode proporcionar uma melhor qualidade de vida para quem tem esse erro inato da imunidade.

#OutraDR #SCID #AGAMA #TestedoPezinho #ErrosInatosdaImunidade #IJCpod

• Realização Instituto Jô Clemente (IJC):

Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC

Gustavo Schiavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC

• Roteiro e Apresentação

Laiany Lara – Apresentadora do IJCpod

• Edição e Produção Cintia Kadowaki – Marketing IJC

Heloísa Oliveira – Marketing IJC

Julie Quevedo – Marketing IJC

SimbioX Digital Solutions

• Convidada Marta Azevedo – Antropóloga e demógrafa, diagnosticada com Imunodeficiência Comum Variável

• Mais informações sobre Teste do Pezinho, acesse: https://lojalabijc.com.br/categoria-produto/ate-40-dias-de-vida/

Doe para o IJC e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: https://bit.ly/ijc-doe-agora

O 10º episódio do #OutraDR no IJCpod está no ar!

Para iniciar a Semana Nacional de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), conheça em nosso 10º episódio do IJCpod, a jornada de vida do Murilo, que descobriu a DMD na infância.

Saiba quais são os sintomas da DMD e a importância de discutirmos as formas de garantir o acesso ao tratamento, que pode proporcionar uma melhor qualidade de vida para quem tem essa doença rara.

#OutraDR #DistrofiaMusculardeDuchenne #DMD #TestedoPezinho #DoençasRaras #IJCpod

• Realização Instituto Jô Clemente (IJC): Edward Yang e Gustavo Schiavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC

• Patrocínio: PTC Therapeutics

• Roteiro e Apresentação: Laiany Lara – Apresentadora do IJCpod

• Edição e Produção: Cintia Kadowaki, Heloísa Oliveira e Marcos Aguiar – Marketing IJC e SimbioX Digital Solutions

• Convidado: Murilo Pescadori – Programador, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne

• Para saber contar a sua jornada de vida com Doença Rara, entre em contato pelo e-mail: [email protected]

• Mais informações sobre Teste do Pezinho, acesse: https://lojalabijc.com.br/categoria-produto/ate-40-dias-de-vida/

IJCpod • #OutraDR | Episódio 4 - DMD: O coração de mãe e de médica, com Dra. Ana Lúcia Langer

https://youtu.be/f0GSeIreqHU?si=AbThnDb9tAT5E8ky

Doe para o IJC e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: https://bit.ly/ijc-doe-agora

O 9º episódio do #OutraDR no IJCpod está no ar!

Descubra a importância do diagnóstico precoce pelo Teste do Pezinho: mergulhe na vida do Yago, um adulto, estudante e músico que vive com uma doença rara, a Doença de Fabry. Você não vai acreditar no tempo que levou para diagnosticar essa condição!

#OutraDR #DoençadeFabry #TestedoPezinho #DoençasRaras #IJCpod

• Realização Instituto Jô Clemente (IJC): Edward Yang e Gustavo Schiavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC

• Roteiro e Apresentação: Laiany Lara – Apresentadora do IJCpod

• Edição e Produção: Cintia Kadowaki, Heloísa Oliveira e Marcos Aguiar – Marketing IJC e SimbioX Digital Solutions | Consultoria, Produtos e Serviços em TI

• Convidado: Yago Sousa – músico, diagnosticado com Doença de Fabry

• Para saber contar a sua jornada de vida com Doença Rara, entre em contato pelo e-mail: [email protected]

• Mais informações sobre Teste do Pezinho, acesse: https://lojalabijc.com.br/categoria-produto/ate-40-dias-de-vida/

1ª temporada IJCpod: conversas com especialistas https://www.youtube.com/watch?v=Oj9IHIiabeU&list=PLtgt8Wtm7Z3WbCRG_fbZt--WZ3jBgwG8b

Doe para o IJC e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: https://bit.ly/ijc-doe-agora

O 8º episódio do #OutraDR no IJCpod, está no ar!

Para celebrar o Mês das Doenças Raras, conheça três pessoas atendidas pelo Instituto Jô Clemente (IJC) que descobriram por meio do Teste do Pezinho: Deficiência de Biotinidase, Hipotireoidismo Congênito e Fenilcetorúnia.

Vem conhecer histórias reais sobre o tratamento dessas doenças raras.

• Realização Instituto Jô Clemente (IJC)

• Edição e Produção

• Roteiro e Entrevistador

• Convidadas

• Para saber sobre os direitos das pessoas raras, acesse nosso blog ijc.blog.br

• Mais informações sobre o Instituto Jô Clemente (IJC) ou Teste do Pezinho? www.ijc.org.br.

Deficiência de Biotinidase (3:27)

Hipotireoidismo Congênito (16:38)

Fenilcetonúria (30:32)

1ª temporada IJCpod: conversas com especialistas https://www.youtube.com/watch?v=Oj9IHIiabeU&list=PLtgt8Wtm7Z3WbCRG_fbZt--WZ3jBgwG8b

Entrevista com Drª. Ana Lúcia Langer sobre Distrofia Muscular de Duchenne https://youtu.be/f0GSeIreqHU

Doe para o IJC, por pix, e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: [email protected].

O 7º episódio do #OutraDR no IJCpod, está no ar!

Conheça a história de Natália, que há 11 anos convive com Mucopolissacaridose (MPS) e sua mãe, Maria Cláudia.

O Dr. Francisco Franco, nosso convidado especial nesse episódio, nos conta um pouco mais sobre o tratamento dessa doença rara.

 • Realização Instituto Jô Clemente (IJC)

Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC

Gustavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC

• Edição e Produção

Cintia Kadowaki – Marketing IJC

Flávio Oliveira – Marketing IJC

Marcos Aguiar – Marketing IJC

SimbioX Digital Solutions I Consultoria, Produtos e Serviços em TI

• Roteiro e Entrevistador

Júlio Benício – Apresentador do IJCpod

• Convidados

Dr. Francisco Franco - CRM 114333

Nátalia e Maria Cláudia (mãe e filha)

• Patrocinadores

PTC Therapeutics

Mais informações sobre o Instituto Jô Clemente (IJC) ou Teste do Pezinho? www.ijc.org.br. Doe para o IJC, por pix, e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: [email protected].

O 6º episódio do #OutraDR (conteúdo de interesse para gestantes), no IJCpod, está no ar!

Conheça o Dr. Antonio Condino Neto, Consultor Científico Sênior do Instituto Jô Clemente (IJC), Diretor na Fundação Jeffrey Modell, médico pediatra, professor e pesquisador especializado em Imunologia.

• Realização

Instituto Jô Clemente (IJC)

Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC

Gustavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC 

• Edição e Produção

Cintia Kadowaki – Marketing IJC

Marcos Aguiar – Marketing IJC

Flávio Oliveira – Marketing IJC

• Roteiro e Entrevistador

Júlio Benício – Apresentador do IJCpod

• Convidado

Dr. Antonio Condino Neto – CRM 51204 – Médico Pediatra

• Patrocinadores

PTC Therapeutics

CSL Behring

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O 5º episódio do #OutraDR (conteúdo de interesse para gestantes), no IJCpod, está no ar!

Conheça o Dr. Roberto Giugliani, médico pediatra e pesquisador sobre os Erros Inatos do Metabolismo nos conta quais são os sintomas da AADC e qual o caminho para o diagnóstico.

A AADC é um Erro Inato do Metabolismo e é uma condição ultrarrara que causa atraso no desenvolvimento, movimentos alterados e falta de tônus muscular.

• Realização

Instituto Jô Clemente (IJC)

Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC

Gustavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC

• Edição e Produção

Cintia Kadowaki – Marketing IJC

Marcos Aguiar – Marketing IJC

Flávio Oliveira – Marketing IJC

• Roteiro e Entrevistador

Júlio Benício – Apresentador do IJCpod

• Convidado

Dr. Roberto Giugliani – CRM 7920 RS – Médico Geneticista

• Patrocinadores

PTC Therapeutics

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O episódio do EMPREENdi conta histórias reais de quem participa do programa prático que visa empoderá-los a se tornarem novos empreendedores.

Um conteúdo de interesse para acompanhantes de pessoas com deficiência e tem interesse em buscar novas rendas.

Conheça a Jacqueline Dornelas, aluna do Programa EMPREENdi e mãe da Duda, que tem deficiência intelectual. Ela conta sobre a participação durante as aulas, dos bazares e como estão as suas vendas.

• Realização Instituto Jô Clemente (IJC)

Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC

• Convidados

Paula Li - Voluntariado do IJCProf. Alberto Dib - Pesquisador do EMPREENdiJacqueline Dornelas - Aluna do EMPREENdi

• Patrocinadores

Fundação Casas Bahia

• Roteiro

Bárbara Silva – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC

• Edição e Produção

Cintia Kadowaki – Marketing IJC

Flávio Oliveira – Marketing IJC

Mais informações sobre a próxima turma do Programa EMPREENdi? Inscrições até 11/10/2022 pelo link https://bit.ly/3T2q2BN

O episódio quatro do #OutraDR, um conteúdo de interesse para gestantes, no IJCpod, está no ar!

Conheça o Dra. Ana Lúcia Langer, médica pediatra. Ela fala sobre o que é a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), desde a suspeita até o diagnóstico.

• Realização

Instituto Jô Clemente (IJC)

Edward Yang – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC

Gustavo Matias – Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação IJC

• Edição e Produção

Cintia Kadowaki – Marketing IJC

Kariny Dias – Voluntária IJC

Marcos Aguiar – Marketing IJC

Marcos Paulo – Voluntário IJC

Saulo Mendonça – Marketing IJC

• Roteiro e Entrevistador

Júlio Benício – Apresentador do IJCpod

• Convidada

Dra. Ana Lúcia Langer - CRM: 43507, médica pediatra

• Patrocinadores

PTC Therapeutics

Mais informações sobre o Instituto Jô Clemente (IJC) ou Teste do Pezinho? www.ijc.org.br Doe para o IJC, por pix, e ajude a incluir pessoas com deficiência intelectual na sociedade: [email protected]