Il quinto e ultimo episodio del podcast esplora il rapporto tra fede, disabilità e amore per la vita attraverso la testimonianza di Giacomo Mattivi, giovane di 21 anni affetto da distrofia muscolare di Duchenne. Nonostante viva su una carrozzina elettrica con un respiratore e abbia perso il fratello Mattia per la stessa malattia, Giacomo ha una fede robusta ed è attaccato alla vita. "Io prego anche con gli occhi, guardo le persone dritte in faccia, negli occhi, e riesco a comprendere le loro difficoltà". Questa capacità di connettersi profondamente con gli altri è diventata la sua forza.

Il suo percorso di fede non è stato privo di ostacoli. Durante l'adolescenza, quando è stato oggetto di atti di bullismo, Giacomo ha attraversato un periodo di rabbia verso Dio, chiedendosi "perché proprio a me?". Ma ha saputo trasformare questa rabbia in comprensione, scoprendo che la vera fede si manifesta nel servizio agli altri e nella costruzione di una comunità. Particolarmente emozionante è la sua dichiarazione d'amore per la vita: "Amo la vita anche se a volte è molto severa, non ti lascia scampo, però amo la vita per la sua imprevedibilità". Giacomo abbraccia non solo i momenti felici ma anche le sfide come parte integrante dell'esperienza umana. Rivela poi che il sogno di far arrivare la sua testimonianza al Papa si è realizzato: Francesco ha risposto a una sua poesia con parole personali e toccanti, firmandosi "Fraternamente Francesco". 

“Io e Mattia eravamo uniti da un legame speciale perché combattevamo insieme lo stesso avversario, condividevamo le fatiche, i momenti belli, le esperienze più faticose. Condividevamo anche la stessa stanza, quindi la notte - è una cosa che fa tenerezza - i nostri respiratori andavano in sincronia, i rumori dei respiri andavano appaiati, e questa è una cosa che mi manca molto. Forse è la cosa che mi manca di più”. Il racconto di Giacomo Mattivi, studente di 21 anni affetto dalla distrofia di Duchenne, si fa più intenso quando parla di suo fratello, di poco più grande, anche lui colpito da quella malattia genetica, scomparso due anni fa. Due respiratori e due cuori che andavano all’unisono e che ancora oggi - in qualche modo - non smettono di battere insieme.

Nel quarto e penultimo episodio del suo podcast, Giacomo parla a lungo di Mattia, dei giochi nel bosco con cui si divertivano insieme, della passione comune per gli acquari e della presenza di quegli amici e amiche fedeli che lo aiutavano a superare il muro di timidezza di suo fratello. La famiglia è ancora il cuore di questo racconto: con Luca, il terzo figlio che fortunatamente "nasce sano" e Federica, l’ultima arrivata, che - racconta Giacomo - da piccola dormiva tutta la notte senza far stancare mamma e papà, “come se percepisse che nella casa ci fossero delle persone che avevano bisogno”.

“Io ho una grande gratitudine nei confronti dei miei genitori - confessa Giacomo - perché mi hanno dato la possibilità di crescere come un mio coetaneo, mi hanno sempre sostenuto. Questo percorso dell'associazione Shemà è nato anche per dare una certa socialità a me e a Mattia. Dico sempre che i miei genitori sono due persone speciali”.

 

“Molte volte, la disabilità viene vista solo in maniera negativa. So che è una vita faticosa, fatta di sofferenza, però la mia famiglia è stata capace di rendere questa sfortuna un combustile per ricaricarci e coinvolgere altre persone. Io uso l’immagine della lava viva”. Così Giacomo Mattivi spiega gli aspetti più duri della sua malattia, sottolineando la capacità reattiva che lo anima, grazie ad una rete famigliare solida e a una comunità che ha scelto di condividere con lui la sua vita “spietata” ma ricca di opportunità.

In questo terzo episodio Giacomo spiega l’importanza dell’Associazione di promozione sociale “Shemà” (in ebraico ascolta), nata nel 2022 per iniziativa dei suoi genitori, che poi ha dato vita a "Casa Iride", un centro per accogliere e accompagnare i giovani con attività ricreative ed educative. Si sofferma sul valore dell’ascolto, “a volte faticoso ma altre volte naturale”, che è la strada per avvicinarsi all’energia e al cuore degli altri. Era questo il canale di dialogo con Mattia, il fratello scomparso due anni fa per le conseguenze della distrofia di Duchenne, la stessa malattia genetica di Giacomo. “Condividevamo le nostre fatiche – racconta - ci facevamo forza l’un l’altro”. Il loro ascolto continua al di là della morte, “ci parlo tutti i giorni, non serve andare al cimitero per parlare con lui. Io lo porto e lo ascolto in ogni posto in cui vado”.

"Shemà" e "Casa Iride", animati dalla famiglia di Giacomo e da 35 giovani, sono da tempo l’espressione dell’energia che i Mattivi hanno alimentato partendo dal dolore, dalla fatica, delle malattie dei loro figli. “Qui – racconta Giacomo - trovo tantissimi dei miei amici più cari e poi i sorrisi degli animatori, dei giovani e dei bambini: riesco a captare la loro energia. I bambini, nonostante il mio aspetto un po’ spaventoso, perché io ho la carrozzina e uso il respiratore, si avvicinano a me naturalmente e riescono a valorizzarmi per come sono. Non si relazionano con Giacomo che è disabile, ma con Giacomo che è Giacomo. E questo è quello che mi dà l’energia per combattere”.

“Mi trovavo all’ospedale di Genova, nel centro che mi segue per la mia malattia, e qui durante un lungo ricovero mi stavo annoiando e non stavo molto bene. Ho cominciato a scrivere dei versi su un computer e da lì ho capito che mi piaceva davvero molto scrivere poesie”. Come nasce la poesia? Come nasce un verso? La risposta di Giacomo Mattivi, giovane di 21 anni affetto dalla distrofia di Duchenne, è semplice anche se – racconta nel podcast – la stesura di un testo diventa solo l'ultimo atto. Prima c’è l’ispirazione, poi il fissare nella mente le parole che nascono spontanee e infine la stesura su carta.

I suoi versi sono legati al mare, all’amore, alla pace e soprattutto al fratello Mattia, morto nel 2022, che soffriva della stessa malattia di Giacomo. “C’è anche una canzone che ho scritto con una mia amica, io ho scritto il testo - precisa - e poi con lei l'abbiamo musicato. Sembra che parli di una ragazza di cui mi sono innamorato, ma in realtà parla di mio fratello”. Nello struggente testo della canzone, che s'intitola “Animo candido”, Giacomo scrive tra l'altro: "Ho ritrovato la forza nei segni del tuo sorriso... La tua semplicità mi fa sorridere... Per la prima volta ho capito ciò che è davvero importante, in ogni giorno passato a trasformare in meraviglia le cose banali".

Cinema, musica, poesia. Giacomo non si preclude nulla. Ha capito che raccontare serve a conoscere sé stessi, i propri sentimenti, ma anche a sopravvivere. E la sua ispirazione nasce nei momenti più duri, quando la vita è più spietata... come se l’espressione artistica fosse una zattera di salvataggio nella tempesta.

"Erano dei giorni un po’ duri, avevo un po’ di pensieri era da qualche giorno che facevo un po’ di fatica perché avevo dolore, un po’ di pensieri brutti e il mio amico mi ha detto che invece di vedere le cose in negativo dovevo provare a raccontare la mia vita, la mia forza, l’energia della mia famiglia, di tutti i miei amici, la forza d’animo". E' "il piccolo sogno che si sta realizzando" di Giacomo Mattivi, 21enne costretto su una carrozzina con il respiratore a causa della distrofia muscolare di Duchenne. A novembre uscirà "Green Lava", un film/documentario sulla sua vita della regista Lia Beltrami. 

Nonostante le difficoltà, Giacomo ha una visione positiva della vita e crede che raccontarsi anche attraverso la poesia e le canzoni possa aiutare gli altri. "Spero che questo documentario lasci il segno - racconta nel podcast - soprattutto in chi vede la disabilità come un mondo lontano. Ma in realtà tutti tendiamo a nascondere le nostre difficoltà. Dovremmo imparare a prendere la nostra vita così come e cercare di trarne il meglio". 

 

"Il talento di Giacomo" è un podcast che esplora i temi dell'accettazione della disabilità, l'importanza di comunicare e l'arte come mezzo per esprimere l'inesprimibile. Giacomo, 21 anni affetto dalla distrofia di Duchenne, racconta la sua storia non nascondendo le fatiche ma aprendosi all'imprevidibilità della vita.