Entre los 14 millones de casos de cáncer que se diagnostican cada año en el mundo, solo un 1% afecta a menores de 25 años y un 5% a menores de 39.

Un diagnóstico que siempre llega para mal pero, si aparece en la adolescencia, tiene unas implicaciones distintas. En España existe desde hace más de año y medio la primera Unidad del Adolescente y Adulto Joven con Cáncer. Está en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.

En el nuevo episodio de "Imparables por un Tubo", ponemos luz sobre las implicaciones del cáncer en la adolescencia con la ayuda de la Dra. Mª Paula Pérez, oncóloga y responsable de la Consulta de Oncología del Adolescente y Adulto Joven del Hospital Vall d'Hebron y con Ares Santiago, expaciente de leucemia linfoblástica aguda en Vall d'Hebron.

Muchas gracias a Glovo por cedernos un espacio en su sede para grabar este capítulo y a Pfizer por ser una empresa Imparable y por apadrinar este episodio 🧡.

🎧 "Imparables por un Tubo" (fcarreras.org/imparablesporuntubo) forma parte de nuestra apuesta por mejorar la información de calidad para pacientes de cánceres de la sangre y sus familias. 

El momento del diagnóstico no se olvida nunca. Muchas personas recuerdan que "la mente se funde a negro". Otras que "se les abre el suelo bajo sus pies". Es un momento muy delicado como también lo es si te comunican una recaída o que el tratamiento no está funcionando. Malas noticias. Quién te da esa noticia, cómo lo hace y dónde son elementos fundamentales para poder entender y digerir estas noticias desde el acompañamiento. No existe una sola manera de hacer las cosas pero el uso de los tecnicismos, el no tener en cuenta cómo es la persona que tienes delante o el comunicar un diagnóstico en medio de un pasillo, seguro que no forman parte de la fórmula más adecuada. Es un momento difícil también para el profesional hematólogo ya que, probablemente el paciente y su familia están en shock y es difícil que procesen la información. ¿Cuánta información das? , ¿Cómo contestas a preguntas sobre pronósticos? Y, finalmente, la edad del paciente, su cultura… también importan, ¿no? Intentamos poner un poco de luz a todas estas cuestiones en el nuevo capítulo del podcast “Imparables por un tubo” con Bernat Carreras, psicólogo clínico de la Unidad de Hematología del Hospital Clínic de Barcelona y miembro asesor del Pacto Nacional por la salud mental de la Generalitat de Catalunya; Elvira y Clàudia, expacientes diagnosticadas de linfoma de Hodgkin. En la sección final de “El consultorio”, los niños y niñas nos explicarán qué es la leucemia con sus propias palabras. Agradecemos a Glovo por habernos cedido sus espacios en su sede para rodar este capítulo. Muchas gracias también a Pfizer por ser una empresa Imparable contra la leucemia y por apadrinar este capítulo del podcast. 'IMPARABLES POR UN TUBO’ forma parte de la apuesta por mejorar la información de calidad a pacientes de cánceres de la sangre y sus familias. Está disponible en formato de videopodcast en Youtube y en audiopodcast en IVOOX, Apple Podcasts, Google Podcasts y Spotify.

Cuando te diagnostican una leucemia, un linfoma o cualquier otro tipo de cáncer, es muy probable que los tratamientos que vas a recibir afecten a tu fertilidad en el futuro.

Es probable, que, si eres una persona diagnosticada en tu juventud, este sea un aspecto al que le des gran importancia, tanto si eres hombre como si eres mujer.

Habitualmente, es un tema que el responsable médico tiene que plantear desde el inicio. SIEMPRE. En algunos casos, será posible hacer un tratamiento para preservar la fertilidad antes de empezar con la quimio y en otros, la agresividad del cáncer no permitirán hacerlo puesto que el tratamiento onco-hematológico se debe iniciar cuando antes. Pero, en todos los casos se debe informar.

¿Todos los pacientes reciben esta información?, ¿qué ocurre después del cáncer si deseas tener hijos y no puedes?, ¿todos los pacientes van a quedar estériles por la quimioterapia?

Hablamos con la Dra. Dolors Manau, Jefa de la Unidad de Reproducción Humana Asistida del Institut Clínic de Ginecología, Obstetricia y Neonatología (ICGON) del Hospital Clínic y profesora asociada de la Universida de Barcelona; y con Lucía González, expaciente de leucemia mieloide aguda, trasplantada de médula ósea de un donante no emparentado y mamá de una niña de 3 años.

Además de la conversación con Dolors y Lucía, en este capítulo del podcast ‘Imparables por un tubo’, en la sección final de “El consultorio”, te explicamos el por qué de la dificultad de encontrar un donante de médula ósea compatible cuando el paciente es de un origen étnico no caucásico. Hablamos de ello con la Dra. Rocío Parody, hematóloga especialista en trasplantes hematopoyéticos y consultora médica del Registro de Donantes de Médula Ósea de la Fundación Josep Carreras.

Agradecemos a la Fundación ASISA por ser una empresa Imparable contra la leucemia y apadrinar este podcast (www.fundacionasisa.org/). También queremos reconocer la colaboración de la Fundación La Caixa por habernos cedido el espacio del CaixaForum Macaya (https://caixaforum.org/es/macaya - https://fundacionlacaixa.org/es/) para rodar este capítulo. Se trata de un espacio de conferencias y debates, una joya arquitectónica del Modernismo catalán obra de Josep Puig i Cadafalch.

“La muerte de un niño es lo innombrable. Es un tema que nos confronta y no queremos mirar. Como nos cuesta tanto como sociedad mirar hacia esta realidad, el acompañamiento a menudo se hace difícil. Hay mucha soledad y mucho aislamiento. A pesar de ello, es una vida corta pero que merece la pena ser vivida y acompañada con dignidad”. Estas son palabras de Matilde Pérez, mamá de Valentina y responsable de Impacto y evaluación de proyectos de la Fundación Enriqueta Villavecchia. Ella y Arantxa de Lara, responsable del Área Asistencial y de Voluntariado de la misma organización, nos dan la mano y nos acompañan a través del mundo de los cuidados paliativos pediátricos.

Con ellas descubriremos que, a pesar del dolor también hay una cara B, menos conocida: la de los niños, que ríen, que juegan, que a pesar de la enfermedad se lo pasan bien. “Tras las palabras ‘no hay nada que hacer’ tenemos que pensar que sí, que hay muchísimo que hacer”, explica Arantxa. La atención paliativa va mucho más allá de un final de vida.

Además de la conversación con Matilde y Arantxa, en este capítulo del podcast ‘Imparables por un tubo’ han participado diferentes familias que han perdido un hijo o hija así como otros profesionales.

En la sección final de “El consultorio”, la Fundación Enriqueta Villavecchia nos presenta el Pabellón de la Victoria, el proyecto del primer hospice pediátrico de cuidados paliativos que se va a construir en España.

Agradecemos a la Fundación La Caixa por habernos cedido el espacio del CaixaForum Macaya para rodar este capítulo. Se trata de un espacio de conferencias y debates, una joya arquitectónica del Modernismo catalán obra de Josep Puig i Cadafalch. Muchas gracias también a Batallé, por ser una empresa Imparable contra la leucemia y por apadrinar este capítulo del podcast.

Estar encamado durante muchísimos días. Perder completamente la fuerza. Tener secuelas de un trasplante de médula ósea. Tener los huesos muy debilitados debido a un mieloma múltiple.  Haber perdido mucho peso...". Éstas son algunas de las situaciones con las que se encuentran muchos pacientes de cánceres de la sangre. 

Además del tratamiento y la alimentación, un factor muy relevante para su recuperación es el EJERCICIO. Pero, ¿qué ejercicios?, ¿cuándo hacerlos?, ¿cuánto influyen en la recuperación?.... Hablamos de todo ello con el Dra. Astrid Teixeira, médico adjunto del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz de Madrid; y con la Marta del Pecho, fisioterapeuta del mismo servicio de la Fundación Jiménez Díaz. Ambas son especialistas y llevan mucha trayectoria con pacientes oncológicos en un centro hospitalario que ha apostado mucho desde hace años en la atención integral del paciente, especialmente, en el ámbito de la fisioterapia. 

En la sección de “El consultorio” de este capítulo seguiremos con el tema del deporte y Elena Huarte Mendicoa, directora de la Fundación Unoentrecienmil, nos explica el proyecto de la Aceleradora Unoentrecienmil para niños oncológicos del Hospital Universitario de La Paz (www.aceleradoraunoentrecienmil.org) ‘IMPARABLES POR UN TUBO’ forma parte de la apuesta por mejorar la información de calidad a pacientes de cánceres de la sangre y sus familias. 

Este capítulo cuenta con el apadrinamiento de Sanofi (www.sanofi.es) y se ha realizado en las instalaciones del restaurante Le Club Sushita de Madrid (www.sushita.com). Muchas gracias por su colaboración. 

En teoría, si tienes más de 18 años y te diagnostican una leucemia, te ingresarán en un hospital de adultos y si eres menor de edad en uno de niños. Pero, ¿qué ocurre con el adolescente y el adulto joven? Pues que, muy a menudo, se siente desplazado en entornos muy infantiles o de personas muy mayores. La atención a estos colectivos, con necesidades muy distintas a las de un niño o un adulto mayor, están mejorando. ¿Qué falta por hacer?, ¿Cómo se enfrenta uno como médico de una enfermedad grave a un paciente muy joven?

Hablamos de todo ello con el Dra. Pablo Velasco, hematólogo infantil del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona, especialista en leucemias de alto riesgo; y con la Dra. irene García-Cadenas, hematóloga de adultos especializada en trasplantes del Hospital de Sant Pau de Barcelona.

En la sección de “El consultorio” de este capítulo trataremos el tema de la fertilidad en el paciente o superviviente oncológico con la Dra. Sofía Fournier, ginecóloga y socia de Gynaikos.

Un trasplante de médula ósea de un donante es, a menudo, la única oportunidad de curación para un paciente de leucemia aguda, de algunos linfomas agresivos o de otros cánceres de la sangre como los síndromes mielodisplásicos de alto riesgo. También se lleva a cabo en pacientes de otras patologías como, por ejemplo, la aplasia medular. ¿Y qué ocurre después del trasplante?, ¿Cómo vuelve uno/a a su vida con muchísimos efectos secundarios, complicaciones, etc...? En este capítulo hablamos de todo ello con la Dra. María Suárez-Lledó, hematóloga del Hospital Clínic de Barcelona y especialista en el paciente crónico trasplantado de médula ósea y con Juanxo Serrano, expaciente de leucemia aguda trasplantado de médula ósea. En la sección de “El consultorio” de este capítulo explicaremos qué es el HLA y por qué es tan importante en los trasplantes de donante (alogénicos) con la Dra. Juliana Villa, Directora del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO) de la Fundación Josep Carreras. ‘IMPARABLES POR UN TUBO’ forma parte de la apuesta por mejorar la información de calidad a pacientes de cánceres de la sangre y sus familias. 

Unos días después del confinamiento general por COVID19 en 2020 al actor y cómico malagueño, Dani Rovira, le diagnostican un linfoma de Hodgkin: un cáncer de la sangre. Rovira ha sido un ejemplo y una inspiración para muchos pacientes gracias a su voluntad por compartir su testimonio a través de redes sociales (@danirovira). Hoy está en "Imparables por un tubo" para explicarnos su experiencia y cómo la enfermedad en ese momento tan concreto de confinamiento transformó su visión de la vida y del mundo.

Este capítulo ha sido realizado en las instalaciones del @Club113Podcast en Madrid. Muchas gracias por su colaboración.

¿Se puede seguir siendo la misma persona después de un diagnóstico (y tratamiento) de una leucemia o un linfoma? Probablemente la respuesta es más complicada que sí o no. Hablamos del apoyo emocional y de la psicooncología y de cómo el paciente y su familia pueden ir asimilando los cambios durante y después de la enfermedad con la Dra. Sònia Fuentes, psicooncòloga del servicio de Hematología del ICO-Badalona y con Yaiza Cumelles, expciente de linfoma trasplantada de médula ósea.

En la sección de “El consultorio” de este capítulo hablamos de Fisioterapia oncológica con Marta Gómez, cofundadora de Oncowellness y especialista en esta área.

‘Imparables por un tubo’ forma parte de la apuesta por mejorar la experiencia de los pacientes de la Fundación y está disponible en videopodcast en Youtube y en audipodcast en IVOOX, Apple Podcasts, Google Podcasts y Spotify.

Este capítulo cuenta con el apadrinamiento de Pfizer y se ha realizado en las instalaciones del Imagin Café de Barcelona. Muchas gracias por su colaboración. Todos los capítulos en: www.fcarreras.org/imparablesporuntubo

Puedes sugerirnos temas o enviarnos tu opinión a través de [email protected]

“Leucemia aguda”, “Linfoma”, cáncer de la sangre… el diagnóstico de una enfermedad onco-hematológica es siempre una ocasión delicada. La comunicación médico-paciente y la delicadeza, además del entorno, la información y muchos otros factores, son fundamentales a tener en cuenta. En este capítulo, hablamos de “Cuando dicen leucemia” con El Dr. Josep Mª Ribera, consultor senior en Hematología del ICO-Badalona y especialista en leucemia linfoblástica aguda; y con Ares Rueda, expaciente de leucemia aguda trasplantada de un donante de médula ósea no emparentado.

En la sección de “El consultorio” de este capítulo hablamos de Estética oncológica con Mey Rabell, fundadora de Oncovital.

‘Imparables por un tubo’ forma parte de la apuesta por mejorar la experiencia de los pacientes de la Fundación y está disponible en videopodcast en Youtube y en audipodcast en IVOOX, Apple Podcasts, Google Podcasts y Spotify.

Este capítulo cuenta con el apadrinamiento de Pfizer y se ha realizado en las instalaciones del Imagin Café de Barcelona. Muchas gracias por su colaboración. Todos los capítulos en: www.fcarreras.org/imparablesporuntubo

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