A vida inspira a gente a lutar por quem tem fibrose cística é a temática do Setembro Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2025, campanha realizada pelo Instituto Unidos pela Vida com o apoio de parceiros e voluntários de todo o país.

Neste ano, o movimento conta com uma trilha sonora especial: a música "EsperançAR", composta por Flávia Ferrario, mãe de uma criança com fibrose cística e presidente da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (APAF) – Lara Thays Mattos Sandes (InspirAR).

Para saber mais sobre a campanha, acesse http://setembroroxo.org.br

🎶 Música "EsperançAR"

Composição: Flávia Ferrario

Gravação: SB Music Studio

Técnico: Sammy Barros

Voz: Alessandra Cavalcanti

Arranjo: Sammy Barros, Danilo Mariano

Violão: Sammy Barros, Danilo Mariano

Teclados: Danilo Mariano

Baixo: Danilo Mariano

Percussões: Sammy Barros, Danilo Mariano

A fibrose cística é uma doença genética rara que pode exigir cuidados desde a infância.

Quando a criança chega na idade escolar, um dos pontos que gera dúvidas é a prática de exercícios nas aulas de educação física. 

Afinal, qual é a importância dessa disciplina para o desenvolvimento e a saúde de quem vive com fibrose cística?

O Instituto Unidos pela Vida convidou o educador físico, Willian Barbosa da Silva, para responder essa pergunta. Confira!

Muitas pessoas com fibrose cística do Brasil já estão fazendo uso dos moduladores, e com o início deste tratamento, é normal que algumas dúvidas comecem a surgir entre os pacientes e familiares.

Em relação a esse assunto, o Unidos pela Vida recebeu a seguinte pergunta: “O que muda no uso das enzimas pancreáticas após o início do tratamento com os moduladores?”

Para responder essa dúvida, conversamos com o Dr. Antonio Fernando Ribeiro, professor titular do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Unicamp.

Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Você sabia que a fibrose cística e outras doenças podem ser triadas logo nos primeiros dias de vida do bebê, por meio do Teste do Pezinho?

Esse exame é gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros, mas para que seu resultado seja confiável, é fundamental que ele seja realizado no período correto.

Neste novo episódio do Minuto Fibrose Cística, perguntamos para a pneumologista pediátrica, Dra. Luciana Monte, afinal, quando o Teste do Pezinho deve ser feito?

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Minuto Doenças Raras e Respiratórias é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre as doenças raras e respiratórias.

Neste episódio, compartilhamos a resposta para a seguinte pergunta: “O que são pólipos nasais?"

Quem responde é a otorrinolaringologista, Dra. Renata Pilan

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O início do ano letivo é um momento importante para os alunos com fibrose cística que estão iniciando ou retornando para a escola. 

E quando o assunto é volta às aulas e fibrose cística, muitas dúvidas podem aparecer, tanto para os pais quanto para a equipe escolar.

Por isso, neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, conversamos sobre esse tema com a psicóloga Angelita Wisnieski da Silva.

Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠⁠⁠⁠⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠⁠⁠⁠⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Doenças Raras e Respiratórias é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre as doenças raras e respiratórias.

Neste episódio, compartilhamos a resposta para a seguinte pergunta: “O que é a GEPA?"

Quem responde é a otorrinolaringologista, Dra. Elisama Baisch.

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O uso de enzimas pancreáticas faz parte da rotina de tratamento de muitas pessoas diagnosticadas com fibrose cística. Apesar disso, a sua utilização ainda causa muitas dúvidas entre pessoas diagnosticadas com a doença e familiares.

Para ajudar a responder a algumas dessas perguntas, o Instituto Unidos pela Vida conversou com a nutricionista Janaína Bardini.

Ela compartilhou conosco, neste novo episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, mais informações sobre quando as enzimas pancreáticas são indicadas, a forma correta de utilizá-las e muito mais!

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Você já ouviu falar na granulomatose eosinofílica com poliangiite (GEPA)?

Neste episódio do Conversando sobre doenças raras e respiratórias, o Dr. Henrique Giardini traz mais informações sobre o tema, como sintomas, diagnóstico e tratamento.

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Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística.

Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “Qual a importância da atividade física na função muscular respiratória na fibrose cística?"

Quem responde essa pergunta é a fisioterapeuta, Dra.

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