Izmisuma zonā

"Īpašo bērnu ģimenēs palīdzība ir vajadzīga ne tikai vecākiem, bet arī brāļiem un māsām. Es savu vecāko meitu, kurai ir 14 gadi, esmu attiecībās zaudējusi. Viņa šobrīd dzīvo pie vecmāmiņas. Vecāki nepamana citu bērnu bailes no sava īpašā brāļa vai māsas, nepamana, ka viņiem vajag vairāk uzmanības un šie bērni vairs to neprasa. Ārkārtīgi svarīgas būtu šīs terapijas valstiskā mērogā," tā ar pārdomās dalās kāda mamma, kuras ģimenē aug īpašais bērns.

Kad ģimenē ienāk bērns ar īpašām vajadzībām, aizņemtībā vecāki nepamana citu bērnu bailes no sava īpašā brāļa vai māsas, nepamana, ka viņiem vajag vairāk uzmanības. Kā palīdzēt ģimenēm līdzsvarot savstarpējās attiecības, vai un kāds emocionālais atbalsts ir pieejams māsām un brāļiem ģimenēs, kur aug bērni ar īpašām vajadzībām, atbildi meklējam Ģimenes studijā.

Ja īpašajiem bērniem ir iespējas rehabilitācijai, terapijām, kas viņiem ir svarīga, tad par pārējiem ģimenes locekļiem, īpaši brāļiem un māsām tiek aizmirts, taču arī viņu dzīves situācija nav viegla un atbalsts ir nepieciešams. Kā neatstāt novārtā citus bērnus ģimenē, kādēļ atbalsts nepieciešams un kāds atbalsts ir pieejams, diskutē Velku biedrības dibinātāja Liāna Velka, sertificēta mākslas terapeite Laura Danilāne, labdarības organizācijas "palīdzēsim.lv" vadītāja Ilze Skuja un deju un kustību terapeite, projekta autore Simona Orinska.

Ierakstos uzklausām Alekša un Henrija mammu Milānu, biedrības "Dižvanagi" vadītāju Ilzi Durņevu, kā arī jauniešiem, kuri dalās pieredzē, kā viņi sadzīvo ar sava brāļa un māsas slimību.

Pat vairākas reizes manā mūžā gadījies, ka lietvede universitātē, skolotāja, vēl citā gadījumā profesore – maģistra darba vadītāja – piepeši aiziet mūžībā. Tiesa, “piepeši” – tas ir tikai apkārtējiem. Izrādās, līdz pēdējam šie cilvēki gājuši uz darbu. Nedziedināmi slimi pacienti savu pēdējo dzīves nogriezni var izvēlēties pavadīt darbā arī tāpēc, ka baidās – viņi nespēs samaksāt par nepieciešamo aprūpi.

Šis ir stāsts par paliatīvās aprūpes pakalpojumu, ko valsts joprojām nespēj nodrošināt pat Nacionālā veselības dienesta bukletā aprakstītā minimuma apmērā. Reālajā dzīvē daļa pacientu nesagaida savu rindu paliatīvās aprūpes nodaļā. Daļa nomirst vientulībā mājās, citi — ceļā uz slimnīcu vai uzņemšanas nodaļu, kuras ārsti nemaz nevar viņiem palīdzēt. Šis ir arī stāsts par cilvēka cieņas trūkumu mūža pašā nogalē.

Par paliatīvo aprūpi raidījumā Atvērtie faili stāsta Imants Frederiks Ozols.

Par paliatīvo aprūpi esam daudz runājuši. Veselības ministrijā saka, ka viņi aktīvi strādā, lai situāciju uzlabotu. Vai tā patiešām ir, Krustpunktā vaicājam Saeimas sociālo un darba lietu komisijas priekšsēdētāja biedrei Andai Čakšai, Latvijas Samariešu apvienības direktoram Andrim Bērziņam, Veselības ministrijas parlamentāram sekretāram Ilmāram Dūrītim un Ziedot.lv vadītājai Rūtai Dimantai. Sazināmies ar Rīgas domes priekšsēdētāju Mārtiņu Staķi.

Kas gada laikā mainījies paliatīvajā aprūpē. Vai pēc Latvijas Radio projekta „Izmisuma zonā situācija kļuvusi labāka un vai Veselības ministrijas nākotnes plāni cilvēkiem tiešām spēs palīdzēs?

Gada sākumā solīja, ka no 1. jūlija neārstējami slimu pacientu šķidro ēdināšanu apmaksā valsts. Veselības ministrija aprēķinājusi, ka šim nolūkam gadā nepieciešami 735 tūkstoši eiro.

Veselības ministrijas ārstniecības kvalitātes nodaļas vadītāja Sanita Janka skaidro, ka no jūlija valsts apmaksās neārstējami slimu pacientu šķidro ēdināšanu, kā ziņots iepriekš. Šobrīd ir iekavējies normatīvo aktu virzības ceļš.

Latvijas Radio paliatīvās aprūpes sistēmas sakārtošanai veltītā projekta "Izmisuma zonā" un arī aizvadītā gada nogalē šim mērķim veltītais sabiedrisko mediju labdarības maratona "Dod pieci!” viens no mērķiem bija palīdzēt “paēst” smagi slimiem pacientiem. Jau gada sākumā Veselības ministrija ziņoja, ka no gada vidus paliatīvās aprūpes pacientiem tiks apmaksāta šķidrā pārtika.

Kāda šobrīd ir situācija, cik cilvēkiem izdevies palīdzēt, liekot lietā maratona “Dod pieci!” laikā savākto naudu, stāsta "ziedot.lv" vadītāja Rūta Dimanta.

Saeimas Sociālo un darba lietu komisijas priekšsēdētājs Andris Skride atklāj, kas vēl paveikts, lai atvieglotu situāciju paliatīvās aprūpes pacientiem un viņu tuviniekiem.

Krustpunktā skan raidījums projekta „Izmisuma zonā” ietvaros un turpinām runāt par paliatīvo aprūpi Latvijā – kas jādara un kas tiek darīts, lai šī aprūpe kļūtu labāka un pieejamāka. Saeimas sociālo un darba lietu komisija ziemā uzdeva ministrijām veikt vairākums pasākumus šajā jomā, tajā skaitā par zaļā koridora izveidošanu, invaliditātes piešķiršanai paliatīvās aprūpes pacientiem un atbalsta pasākumiem šo pacientu tuviniekiem. Vai darbs turpinās arī pandēmijas apstākļos un kā ārkārtējā situācija valstī ir ietekmējusi paliatīvo aprūpi Latvijā? Diskusijā piedalās organizācijas „Ziedot.lv” vadītāja Rūta Dimanta, Saeimas sociālo un darba lietu komisijas vadītājs Andris Skride, Labklājības ministrijas Sociālo pakalpojumu departamenta direktors Aldis Dūdiņš un Veselības ministrijas Ārstniecības kvalitātes nodaļas vadītāja Sanita Janka. Sazināmies arī ar biedrības “Latviešu samāriešu apvienība” vadītāju Andri Bērziņu un Rīgas Austrumu klīniskās universitātes slimnīcas Onkoloģijas centra Paliatīvās aprūpes nodaļas vadītāju Vilni Sosāru.

Krustpunktā šodien runājam par tematu, ko daudz esam apsprieduši projekta „Izmisuma zonā” ietvaros, un tā ir paliatīvā aprūpe. Un šoreiz sarunā par atbalstu paliatīvās aprūpes pacientu tuviniekiem. Brīdī, kad tuvs cilvēks ir kļuvis gulošs un īpaši kopjams, ir jāpārkārto visa dzīve, jāsaprot, kas būs klāt tuviniekam, kā atvieglot viņa stāvokli. Tikmēr arī uz darbu ir jāiet, jo maksājumu paliks tikai vairāk. Un tas viss – nezināmu laika periodu. Kā atbalstīt paliatīvās aprūpes tuviniekus, ar informāciju un praktisku palīdzību, par to raidījumā.

Mūsu studijā: Veselības ministrijas Veselības  aprūpes departamenta Ārstniecības kvalitātes nodaļas vadītāja Sanita Janka, Labklājības ministrijas Sociālo pakalpojumu departamenta direktors Aldis Dūdiņš, organizācijas „Ziedot.lv” vadītāja Rūta Dimanta un Saeimas sociālo un darba lietu komisijas priekšsēdētājs Andris Skride.

Paliatīvā aprūpe izmisuma zonā iedzen visus iesaistītos. Bieži vien, aprūpējot smagi slimu tuvinieku, tu zaudē darbu, neturpini uzkrāt darba stāžu un līdz ar to arī kļūsti sociāli neaizsargāts un nekrāj savai vecuma pensijai. Kaut neliels atspaids ir atbalsts cilvēkiem ar invaliditāti. Invaliditātes grupa sniegtu, piemēram, finansiālu atspaidu, bet tās nokārtošana nereti ir vairāku mēnešu jautājums. Tad vēl jācer, ka aprūpējamā diagnoze atbilst tam, lai varētu saņemt valsts atbalstu, piemēram, autiņbiksīšu iegādē. Sis ir projektam „Izmisuma zonā” veltīts raidījums Īstenības izteiksme.

Rīgā, kādā Ķengaraga apkaimes daudzdzīvokļu mājas 5. stāvā, dzīvo Ināra Bediķe un viņas vīrs Aivars.

Aivars Bediķis savas dienas aizvada gultā. Viņš ir paliatīvās aprūpes pacients. Viņam ir multiplā skleroze, kas šobrīd ir progresējusi tik tālu, ka teju jebko izdarīt ir izaicinājums. Viņu diendienā apkopj sieva Ināra un lielu palīdzību sniedz arī ģimene. Sarunā ar Ināru par to, kā ir aprūpēt smagi slimu tuvinieku pievienojusies arī Ināras un Aivara jaunākā dēla sieva Lelde Bediķe.

Lai informētu sabiedrību par valsts apmaksātu paliatīvās aprūpes pakalpojumu saņemšanas iespējām, Veselības ministrija sadarbībā ar Nacionālo veselības dienestu (NVD) un Labklājības ministriju ir izstrādājusi informatīvus bukletus jeb ceļvežus par paliatīvo aprūpi gan pieaugušajiem, gan bērniem.

Par informatīvo materiālu plašāk stāsta Nacionālā veselības dienesta Ārstniecības pakalpojumu departamenta direktore Alda Reinika.

Viedokli izsaka Dod pieci vēstnese, raidījuma “Krustpunktā” producente Evija Unāma un Ziedot.lv vadītāja Rūta Dimanta.

2019. gada agrā pavasarī raidījums Krustpunktā sāka pētīt paliatīvo aprūpi. Projektā "Izmisuma zonā" tika izvirzīti vairāki mērķi, kas ir jāsasniedz – pieejama informācija, vairāk paliatīvās aprūpes nodaļu, normāla aprūpe mājās, vairāk ārstu, grozījumi likumos, finansējums. Labdarības maratona “Dod Pieci!” pēdējā dienā ir skaidrs, ka pat Veselības ministrijas solīto bukletu slimnīcās vēl nav. Tomēr, kā skaidro projekta aizsācēja Evija Unāma, svarīgi, ka sabiedrība ir iesaistījusies. Tas ļauj cerēt, ka izdosies.