Cet épisode aborde le sujet délicat du deuil périnatal avec Isabelle Winka et Céline Meddah, animatrices d'un groupe de soutien pour les parents endeuillés.

Elles définissent le deuil périnatal comme la perte d'un bébé durant la grossesse ou autour de la naissance. Ce deuil est particulièrement difficile car il survient en plein projet de vie et d'épanouissement. Il s'agit du deuil d'une personne dont on n'a que très peu de souvenirs, et d'un deuil socialement ignoré, ce qui laisse les parents dans un sentiment d'isolement.

Les émotions ressenties sont multiples : choc, tristesse immense, culpabilité et colère, mais aussi un profond vide. Si certains couples s'en trouvent renforcés, d'autres peuvent se diviser, chacun vivant sa douleur de son côté. Le manque de reconnaissance de ce deuil par la société et les proches, souvent à travers des phrases blessantes comme « tu en auras d’autres », rend l'épreuve d’autant plus douloureuse.

C'est pourquoi Isabelle et Céline ont créé ce groupe de soutien. Ce lieu, ouvert à tous les parents, offre un espace de bienveillance où ils peuvent parler librement de leur enfant, l'honorer et le faire exister.

Les animatrices conseillent à l'entourage d'oser être là et de ne pas chercher les mots parfaits, mais d'oser nommer le bébé pour en valider l'existence. Elles adressent un message fort aux parents endeuillés : « Vous n'êtes pas seuls ». Il n'y a pas de bonne ou de mauvaise façon de vivre son deuil, et des ressources existent pour les accompagner.

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L'engagement de Céline et Isabelle est une preuve vibrante que la solidarité change des vies.

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Cet épisode de Jeudi tout aux usagers ! se concentre sur l'Association des soins palliatifs Gilbert Denisselle, à travers le témoignage de sa cofondatrice et vice-présidente actuelle, Nicole Muller. L'association, active au centre hospitalier de Béthune Beuvry, est née de la volonté d'un groupe de professionnels et de bénévoles, inspiré par Gilbert Denisselle, un cadre de santé pionnier des soins palliatifs dans la région.

L'engagement de Nicole Muller a débuté il y a plus de 30 ans, alors qu'elle accompagnait une amie en fin de vie. Cette expérience l'a poussée à rejoindre le groupe de réflexion autour de Gilbert Denisselle, qui militait pour la création d'une unité de soins palliatifs à Béthune. La législation française exigeant la présence de bénévoles pour une telle unité, le groupe s'est formé au CHU de Lille et a finalement créé sa propre association, après une fructueuse vente de tableaux pour lever des fonds.

Les missions de l'association, régie par la loi 1901, sont multiples. Elle a pour but le développement des soins palliatifs et se donne pour rôle de recruter, former et soutenir les bénévoles. Ces derniers, au nombre de 16 pour l'accompagnement, sont présents au quotidien auprès des patients, que ce soit à l'unité de soins palliatifs Amélie Loutre ou au sein de l'équipe mobile. L'association offre un soutien aux malades et à leurs familles, en étant une présence réconfortante et en les aidant à vivre pleinement jusqu'au bout. L'humilité et le temps sont des qualités essentielles pour les bénévoles, qui bénéficient d'une supervision mensuelle avec des psychologues pour les soutenir dans leur rôle.

Le processus pour devenir bénévole est rigoureux, incluant un entretien, une rencontre avec un psychologue et une formation initiale au CHU de Lille. Les nouveaux bénévoles sont accompagnés par un bénévole plus expérimenté. Au-delà de l'accompagnement, l'association s'implique dans des projets pour lever des fonds et organiser des moments de convivialité pour les patients (fêtes, musique, etc.), afin de leur rappeler qu'ils sont vivants jusqu'à la fin.

L'association travaille en collaboration avec d'autres structures comme Être là et la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP).

Nicole Muller conclut en soulignant que le bénévolat est un échange où l'on reçoit autant que l'on donne et que cet engagement fait partie intégrante de l'équipe soignante.

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L'engagement de Nicole est une preuve vibrante que la solidarité change des vies.

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Dans cet épisode, nous rencontrons Roland Houp, responsable départemental de France Parkinson. Roland partage son parcours atypique, de pâtissier à mineur, puis syndicaliste, avant de s'engager auprès de France Parkinson suite à son propre diagnostic il y a deux ans. Il explique que cette maladie, bien plus que de simples tremblements, l'a poussé à vouloir aider d'autres personnes.

L'association France Parkinson, avec son siège parisien et ses antennes départementales, a pour mission d'informer, d'accompagner et de soutenir les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs aidants. Roland souligne l'importance de leur rôle complémentaire à celui des professionnels de santé. L'association répond à des questions variées, allant des problèmes de santé aux aspects économiques et d'aménagement de logement. Elle organise également des conférences et des permanences (une fois par mois à la Maison des Usagers du Centre hospitalier de Béthune Beuvry) pour offrir un soutien direct.

Roland insiste sur les bienfaits de l'activité physique pour ralentir l'évolution de la maladie. France Parkinson propose des activités adaptées comme le yoga sur chaise et envisage le Qigong et le tennis de table. L'association cherche aussi à combattre l'isolement des malades en organisant des balades, des sorties culturelles et des repas amicaux. Roland partage une histoire inspirante d'un bénéficiaire désespéré qui, grâce à l'aide de l'association, a retrouvé l'envie de s'engager et de pratiquer le yoga.

Parmi les projets, l'association travaille sur un système de covoiturage solidaire pour les personnes parkinsoniennes, reconnaissant les défis liés au déplacement. Roland exprime sa fierté pour l'équipe de bénévoles et l'importance de la formation continue des volontaires et des aidants. Son engagement personnel est motivé par le bonheur de voir les personnes reprendre espoir et se sentir moins isolées. Pour ceux qui souhaitent s'engager, Roland transmet un message simple : il faut aimer les autres. L'association a toujours besoin de bénévoles pour soutenir ses actions.

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L'engagement de Roland est une preuve vibrante que la solidarité change des vies.

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Dans cet épisode inspirant, Nora et Philippe accueillent Rolande Payeleville, correspondante locale pour l'association Épilepsie France. Son témoignage poignant met en lumière son engagement sans faille auprès des personnes atteintes d'épilepsie et de leurs proches.

Rolande partage son histoire personnelle, marquée par le parcours d'un membre de sa famille souffrant d'épilepsie pharmaco-résistante. Cette expérience l'a confrontée très tôt au manque d'informations et d'accompagnement. Animée par une volonté d'aider et de comprendre, elle a cherché activement des ressources, bien avant la création d'Épilepsie France. Son engagement est né de cette quête, la menant à rejoindre l'association dès ses débuts et à devenir correspondante locale en 2008.

Épilepsie France, reconnue par le ministère de la Santé, est une association qui œuvre pour informer, soutenir et accompagner les personnes touchées par l'épilepsie. Rolande y joue un rôle crucial en répondant aux questions des familles, des parents et des personnes épileptiques de tous âges. Ses missions sont variées :

• Conseil et orientation : Elle aide à trouver les bonnes informations, à identifier les professionnels de santé spécialisés (neurologues épileptologues), et à comprendre les différentes formes d'épilepsie (généralisée, partielle complexe, absences).

• Aide administrative : Elle apporte son soutien pour monter les dossiers MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) afin d'obtenir des reconnaissances de travailleur handicapé ou des allocations spécifiques (AAH, AEEH).

• Soutien psychologique et social : Rolande insiste sur l'importance de ne pas rester seul face à la maladie, souvent perçue comme taboue et isolante. Elle encourage les échanges et la participation aux groupes de parole organisés par l'association.

L'épilepsie touche environ 700 000 personnes en France, avec 4 000 nouveaux cas par an chez les enfants de moins de 10 ans. Rolande souligne que cette maladie peut apparaître à tout âge et être un symptôme d'autres pathologies, comme des tumeurs cérébrales ou des AVC.

Malgré les avancées dans les traitements et les nouvelles molécules, les progrès ne sont pas toujours assez rapides. L'association travaille activement à faire connaître de nouvelles solutions, comme les détecteurs de crises et à sensibiliser le grand public et les professionnels. Un exemple concret est l'initiative d'un bénévole à Cambrai pour mettre en place des "bonnets violets" dans les piscines, signalant aux maîtres-nageurs qu'une personne est épileptique pour des raisons de sécurité.

Le bénévolat de Rolande lui apporte une grande satisfaction, notamment lorsqu'elle constate les résultats positifs de son aide : des personnes qui trouvent un médecin adapté, obtiennent des allocations ou sortent de l'isolement. Elle appelle les personnes épileptiques et leur entourage à ne pas hésiter à contacter l'association et à ne pas rester seules face à la maladie.

Épilepsie France se développe et couvre désormais presque toutes les régions, proposant des groupes de parole, des sorties et des événements pour créer du lien et briser le tabou autour de l'épilepsie. L'association cherche constamment à se faire connaître, notamment lors de la Journée Mondiale de l'Épilepsie en février et à travers des actions concrètes comme des courses caritatives.

Pour en savoir plus sur l'association et les contacts, il suffit de se rendre sur le site d'Épilepsie France. Rolande reste également disponible sur demande pour des rencontres à la Maison des Usagers de Béthune Beuvry, démontrant un engagement et une résilience exemplaires.

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Bienvenue dans un épisode inspirant de "Jeudi tout aux usagers", le podcast qui met en lumière celles et ceux qui œuvrent pour le bien-être des usagers du système de santé.

Dans cet épisode poignant, nous partons à la rencontre de Géraldine Leroux, bénévole passionnée de l'association Santé Respiratoire France. Son parcours personnel, marqué par une maladie respiratoire chronique, l'a conduite à s'engager corps et âme pour accompagner et soutenir les patients et leurs aidants.

Découvrez les origines de l'association Santé Respiratoire France, initialement créée en 2003 sous le nom d'Association BPCO. Face à l'augmentation des maladies respiratoires chroniques telles que la BPCO, l'apnée du sommeil ou l'asthme, l'association a élargi son champ d'action en 2019 pour englober l'ensemble de ces affections, touchant près de 10 millions de patients. Géraldine nous explique la volonté profonde de cette association : aider les patients, soutenir les aidants et créer un collectif solide avec les professionnels de santé. L'association s'implique activement au niveau national, dialoguant avec les pouvoirs publics pour être le porte-parole des usagers et mettre en lumière des thématiques essentielles, comme le rôle crucial des aidants.

Au niveau local, Géraldine intervient en tant que patiente experte au sein du Centre Hospitalier de Béthune Beuvry. Cette formation lui permet d'accompagner concrètement les personnes en réhabilitation respiratoire. Son statut de "patiente experte" est une véritable plus-value : elle partage son vécu, ses défis et ses victoires pour rassurer et motiver les patients. Géraldine aborde l'importance d'être acteur de sa propre santé, soulignant l'impact positif de l'activité physique et de la gestion du stress. Elle témoigne de la joie et de l'espoir qu'elle apporte aux patients, nombreux à exprimer leur gratitude face à cette approche empathique et vécue.

Au-delà de l'accompagnement des patients atteints de diverses affections respiratoires (asthme, Covid long, BPCO, fibrose pulmonaire), Géraldine met l'accent sur l'importance du sport comme "premier médicament". Elle partage un témoignage marquant d'une patiente qui, grâce à l'activité physique et au soutien de l'association, a pu réduire significativement ses heures d'oxygénothérapie – une véritable "belle victoire".

Les projets de l'association sont également mis en lumière, démontrant leur dynamisme et leur créativité. De la Route du Louvre, où une équipe de 10 personnes insuffisantes respiratoires va parcourir 5 kilomètres, au Respirez'Golf et aux pièces de théâtre sur le thème de la respiration, l'association innove pour sensibiliser et mobiliser. Géraldine partage également son projet "Respicyclette", visant à faire connaître les balades en vélo à assistance électrique, une activité qui lui a personnellement "redonné de la liberté".

Enfin, l'épisode souligne comment l'association s'inscrit dans le parcours de soins des usagers. Les interventions en réhabilitation respiratoire sont très appréciées. Le rôle de l'association est crucial pour rompre l'isolement des patients et leur permettre d'échanger avec d'autres personnes partageant les mêmes défis.

Un immense merci à Géraldine Leroux pour son témoignage inspirant et son engagement sans faille. Cet épisode de "Jeudi tout aux usagers" est une preuve éloquente qu'au-delà de la maladie, il est possible de devenir un acteur clé du changement et de la solidarité. Restez connectés pour de nouveaux récits inspirants !

N'hésitez pas si vous avez d'autres questions ou si vous souhaitez affiner certains points !

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Un engagement inspirant au service des patients : l'AFA Crohn RCH France

Dans cet épisode de Annick Puchois, bénévole passionnée de l'association AFA Crohn RCH France, nous ouvre les portes de son engagement et de cette organisation essentielle pour les personnes atteintes de Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin (MICI), telles que la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.

Diagnostiquée d'une rectocolite hémorragique en 1982, Annick, forte de son expérience d'assistante sociale dans le milieu hospitalier, a décidé de s'investir bénévolement au sein de l'AFA Crohn RCH France dès sa retraite en 2014. Elle souligne l'aide précieuse que l'association lui a apportée, notamment au moment de prendre la décision difficile de la stomie en 2016, qui lui a permis de stabiliser sa maladie. Cet engagement est né d'une volonté profonde de partager son vécu et d'aider ceux qui traversent les mêmes épreuves, sachant pertinemment les difficultés rencontrées par les patients, notamment au début du diagnostic. Sa motivation première est d'apporter le soutien qu'elle-même aurait aimé recevoir.

L'AFA Crohn RCH France, créée en 1982 est une association d'intérêt public qui compte 35 000 adhérents, 300 bénévoles et 40 antennes régionales. Annick, en tant que déléguée responsable des Hauts-de-France, met en lumière les missions fondamentales de l'association :

•  financer : L'AFA finance activement la recherche sur les MICI, allouant 300 000 euros de bourses par an, attribuées par un comité scientifique composé de gastro-entérologues.

•  Informer et soutenir : L'association accompagne les patients et leurs proches, leur offrant des informations fiables et un soutien essentiel pour "vivre avec" la maladie.

•  Représenter : L'AFA porte la voix des patients auprès des décideurs politiques.

•  Former : Elle assure la formation des professionnels de santé et des bénévoles, notamment à l'écoute et à l'éducation thérapeutique.

Les personnes qui contactent l'AFA recherchent des réponses à des questions très concrètes liées à leur quotidien : alimentation, compatibilité avec l'activité professionnelle, voyages, aspect psychologique, etc. L'association travaille en complémentarité avec le corps médical, se concentrant sur l'accompagnement et le "vivre avec".

Annick décrit les actions variées des bénévoles : organisation de stands de sensibilisation lors d'événements comme la Journée Mondiale des MICI (le 19 mai), tenue de permanences d'écoute et d'information dans les Maisons des Usagers des hôpitaux (Béthune), et réponses aux appels téléphoniques et e-mails.

L'AFA développe aussi des projets conviviaux et collabore avec d'autres associations (sportives, culturelles) pour organiser des collectes de fonds et sensibiliser le public.

Pour plus d'informations sur l'association, ses missions, ses permanences ou pour rejoindre l'équipe de bénévoles, vous pouvez consulter le site internet AFA Crohn RCH France ou leur page Facebook "AFA Crohn RCH Hauts-de-France". Les informations sur les permanences à l'hôpital de Béthune sont également disponibles sur le site internet du GHT de l'Artois.

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L'engagement de l'Association Française des Diabétiques 62 Béthune

Cet épisode est dédié à l'Association Française des Diabétiques (AFD) 62 Béthune, une organisation clé dirigée par des patients au service des patients. L'invité principal, Joseph Picard, président de l'AFD 62 Béthune, partage son parcours personnel et professionnel.

Joseph Picard, infirmier de formation, a découvert son diabète en 2010. Cette expérience personnelle l'a conduit à s'engager auprès de l'AFD. Initialement sollicité pour ses compétences d'infirmier lors d'actions de dépistage, il s'est progressivement investi. Son dévouement l'a mené à la présidence de l'association, succédant à la fondatrice, puis à son remplacement suite à des problèmes de santé.

L'AFD 62 Béthune, fondée en 1983 sous le nom d'ADPVA (Association Diabétique du Pays vert Artois), s'est fédérée avec la Fédération Française des Diabétiques. Cette fédération nationale, établie en 1938 et reconnue d'utilité publique, représente aujourd'hui plus de 4 millions de personnes diabétiques en France à travers une centaine d'associations locales.

La mission principale de l'AFD 62 Béthune est d'accompagner les personnes diabétiques.

L'association mène de nombreuses actions pour y parvenir :

 * Sensibilisation et Dépistage : Ils participent activement à des salons, des événements sportifs et des opérations en grandes surfaces pour réaliser des dépistages de la glycémie. Ces actions sont essentielles pour identifier les personnes ignorantes de leur diabète, estimées à 3 millions en France.

 * Information et Conseils : L'association offre un soutien précieux aux patients. Ils tiennent une permanence mensuelle à la Maison des Usagers et proposent des conseils sur l'hygiène alimentaire, la diététique et la qualité de vie, en s'appuyant sur leur expertise de patients-experts. Ils mettent à disposition des flyers et des documents spécialisés sur l'alimentation et collaborent avec le service de diabétologie de l'hôpital de Béthune Beuvry.

 * Conférences et Échanges : Des réunions sont organisées chaque premier jeudi du mois, invitant des professionnels de santé (médecins, podologues, etc.) pour des conférences et des sessions de sensibilisation, notamment sur les gestes de premiers secours.

 * Accompagnement et Suivi : L'association assure un suivi des personnes dépistées, avec une infirmière dédiée qui prend contact un mois après le dépistage pour évaluer les démarches entreprises par les individus.

L'AFD 62 Béthune travaille avec d'autres associations pour organiser des conférences et des programmes de prévention du diabète, étendant même leur action aux universités pour sensibiliser les étudiants aux bonnes pratiques alimentaires.

Malgré l'importance de leurs missions, l'AFD 62 Béthune, comme de nombreuses associations, est confrontée à un manque de bénévoles, exacerbé par la crise du Covid. Il insiste sur le fait que le bénévolat est une source d'enrichissement personnel.

Les projets futurs de l'association incluent la poursuite des actions de dépistage et de sensibilisation lors de salons et de la Journée Mondiale du Diabète, ainsi que la participation à des événements sportifs pour des contrôles de glycémie avant et après l'effort.

Pour toute information ou pour s'investir, les auditeurs sont invités à se rendre à la permanence de l'AFD 62 Béthune à la Maison des Usagers (3ème jeudi matin) ou à consulter leur site internet en tapant "AFD 62 Béthune" sur Google.

Cet épisode de podcast est un vibrant témoignage de l'engagement personnel au service de la collectivité, soulignant comment la parole des usagers, incarnée par Joseph Picard et son association, prend toute sa valeur dans l'amélioration du parcours de soins des personnes diabétiques.

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Un Podcast qui Donne la Parole aux Usagers de la Santé

Plongez dans l'univers de la Maison des Usagers et écoutez des témoignages poignants et des perspectives inédites qui transforment notre regard sur le parcours de soins.

Dans cet épisode, rencontrez Madeleine Poidevin-Legrand, bénévole à l'Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP). Atteinte de la sclérose en plaques depuis près de 30 ans, Madeleine partage son parcours inspirant, de son diagnostic à son engagement sans faille au sein de l'association. Découvrez l'histoire de l'AFSEP, ses missions concrètes et comment elle soutient les personnes touchées par cette maladie et leurs proches.

Madeleine vous expliquera comment l'association rassure les nouveaux diagnostiqués, les accompagne dans leurs démarches sociales et médicales et offre un réseau de soutien inestimable. Elle partagera des anecdotes émouvantes, comme cette histoire d'une femme harcelée au travail et aidée par l'AFSEP à retrouver sa dignité.

Vous apprendrez également les défis que rencontrent les associations, notamment pour trouver des bénévoles, et comment l'AFSEP innove avec des ateliers en visio et des groupes de parole pour maintenir le lien.

"Jeudi tout aux usagers !" est bien plus qu'un podcast : c'est une chaîne de solidarité où la parole des usagers prend tout son sens. Laissez-vous toucher par cet épisode riche en émotions et en informations, et découvrez comment l'engagement peut transformer des vies.

Envie d'en savoir plus sur l'AFSEP ou de trouver des informations utiles sur les associations de patients ? Cet épisode est fait pour vous !

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Chaque mois, découvrez le Podcast de la Maison des Usagers du Centre Hospitalier de Béthune Beuvry ! Avec le soutien de l'ARS Hauts-de-France.

Ce mois-ci, Philippe, Représentant des Usagers, m'accompagne pour aller à la rencontre de Céline FEE, bénévole de l'Association FibromyalgieSOS.

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection chronique, caractérisée par des douleurs diffuses persistantes et une sensibilité à la pression souvent associées à une fatigue intense, des troubles du sommeil, etc. Un certain nombre de facteurs sont identifiés mais ils différent d’une personne à l’autre.

Savez-vous que 1,5 à 2 % de la population souffrirait d'un syndrome fibromyalgique ? La fibromyalgie est plus fréquente chez les femmes et sa fréquence est maximale entre 40 et 50 ans.

La méconnaissance et la non reconnaissance de la maladie peuvent provoquer une altération considérable de l’état du malade.

L'Association FibromyalgieSOS a notamment comme objectif d’impliquer le malade, d’aider au rapprochement social et de proposer une écoute afin de le sortir de l’isolement.

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Bruno Desobry, une voix au service des usagers

Dans cet épisode, partez à la rencontre de Bruno Desobry, ancien conseiller en insertion devenu représentant des usagers au Centre hospitalier de Béthune Beuvry, sous l’égide de l’UFC Que Choisir. 

Touché personnellement par des problèmes de santé, Bruno a choisi de s’engager pour défendre les droits des patients, résidents et familles. Il nous raconte son parcours inspirant, son rôle dans les commissions hospitalières, ses actions de médiation, et son quotidien au plus près des usagers et soignants.

Que fait réellement un représentant des usagers ? À quels défis fait-il face ? Quelle est sa plus-value dans l’hôpital ? Avec empathie et détermination, Bruno nous montre que la démocratie en santé, ça se construit chaque jour, à l’écoute du terrain.

Un témoignage concret, vivant, qui donne à voir l’envers du décor hospitalier et l’importance d’une voix citoyenne pour faire bouger les lignes. 

Un épisode à ne pas manquer pour découvrir comment chacun peut devenir acteur du changement dans le monde de la santé.

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