Conscientes de que solo la investigación puede cambiar el futuro de estos niños y niñas, en este tiempo, tanto desde la Fundación Stop Sanfilippo como desde la Asociación Sanfilippo Euskadi se ha removido cielo y tierra para recaudar dinero. Han sido miles los eventos benéficos y maravillosa la respuesta que la sociedad vasca –por la parte que nos toca– ha dado a cada uno de ellos. Parte de esos fondos fueron a parar a la compañía farmacéutica Abeona Therapeutics, que lidera un ensayo con terapia génica que podría detener el avance de la enfermedad.

La noche de Reyes, Naiara García de Andoin publicaba una imagen típica del momento: la hilera de pares de zapatos lustrosos bajo el árbol de Navidad. Su deseo dista mucho, sin embargo, del que cualquiera de nosotros pueda lanzar al aire: “Y yo me pregunto –escribía– ¿cabe una terapia génica en un zapato? Espero que sí”. Es su deseo tras conocer que Abeona Therapeutics niega a sus hijos el uso compasivo del tratamiento. "La denuncia es clara. Entren o no entren en el ensayo clínico -que busca dar resultados excelentes para llegar a mercado con el medicamento- moralmente, estando tan cerca de obtener una cura, no podemos dejar pasar ni un minuto más porque los niños no tienen tiempo. Mañana puede ser dramáticamente tarde". Es uno de los mensajes lanzados por Naiara tanto a Abeona como a Esteve, "la otra farmacéutica con ensayo abierto en España".

La edad y, particularmente el avance de la enfermedad, les elimina de la lista de "candidatos ideales". Criterios que la propia Naiara puede "llegar a aceptar", insistiendo en que lo que ella solicita es un uso compasivo: "No tenemos nada que perder. Yo estoy dispuesta a correr el riesgo" y la Agencia Española del Medicamento considera que los hermanos cumplen todos los requisitos.

En los micrófonos de Onda Vasca, Naiara ha invitado a toda aquella persona que quiera apoyar su demanda, a enviar correos electrónicos a la compañía. Toca hacer ruido: "Espero que recapaciten y podamos sentarnos a hablar en una mesa, incluso con las Agencias Reguladoras que pueden ejercer de árbitro, para encontrar una solución".

La literatura, el cine y la televisión han contribuido durante años a perpetuar una serie de tópicos entorno a los profesionales de la investigación privada que poco o nada tienen que ver con la realidad: ¿Sabíais que el 30 por ciento de los detectives privados en el Estado español son mujeres? En cuestiones sensibles, como a las que un investigador o una investigadora privada debe enfrentarse en su día a día, esa visión de género se revela como muy necesaria. Con esta idea en mente, recientemente la Asociación Profesional de Detectives Privados de España ha creado GRETA, una comisión para impulsar la igualdad en el día a día del colectivo. De su labor ha hablado en los micrófonos de Euskadi Hoy Magazine Arantza Busto, fundadora de Investigaciones Privadas NOR. Hay que tener en cuenta, que la investigación privada cumple una importante labor ayudando, entre otros casos, en la resolución de casos de violencia machista o de custodia de menores.

La literatura, el cine y la televisión han contribuido durante años a perpetuar una serie de tópicos entorno a los profesionales de la investigación privada que poco o nada tienen que ver con la realidad: ¿Sabíais que el 30 por ciento de los detectives privados en el Estado español son mujeres? En cuestiones sensibles, como a las que un investigador o una investigadora privada debe enfrentarse en su día a día, esa visión de género se revela como muy necesaria. Con esta idea en mente, recientemente la Asociación Profesional de Detectives Privados de España ha creado GRETA, una comisión para impulsar la igualdad en el día a día del colectivo. De su labor ha hablado en los micrófonos de Euskadi Hoy Magazine Arantza Busto, fundadora de Investigaciones Privadas NOR. Hay que tener en cuenta, que la investigación privada cumple una importante labor ayudando, entre otros casos, en la resolución de casos de violencia machista o de custodia de menores.

La Universidad de Navarra lidera un proyecto europeo que buscará hacer más accesibles a las personas mayores ciudades tanto de España como de Portugal. El objetivo general de este proyecto de investigación es realizar un estudio sobre el impacto que las infraestructuras de movilidad vertical tienen en la vida cotidiana de las personas mayores, que viven en espacios urbanos con desniveles topográficos.

En el primer encuentro, celebrado en la propia Universidad de Navarra, se coordinó al equipo y se concretaron los objetivos de un trabajo que se extenderá hasta finales de este 2019.

 

Iratxe Celis ha conocido los detalles en la voz de Juan José Pons, profesor titular de Geografía de la Facultad de Filosofía y Letras de la Universidad de Navarra y Coordinador del Proyecto.

La Universidad de Navarra lidera un proyecto europeo que buscará hacer más accesibles a las personas mayores ciudades tanto de España como de Portugal. El objetivo general de este proyecto de investigación es realizar un estudio sobre el impacto que las infraestructuras de movilidad vertical tienen en la vida cotidiana de las personas mayores, que viven en espacios urbanos con desniveles topográficos.

En el primer encuentro, celebrado en la propia Universidad de Navarra, se coordinó al equipo y se concretaron los objetivos de un trabajo que se extenderá hasta finales de este 2019.

 

Iratxe Celis ha conocido los detalles en la voz de Juan José Pons, profesor titular de Geografía de la Facultad de Filosofía y Letras de la Universidad de Navarra y Coordinador del Proyecto.

“Me llamo Javi Aguirre y soy trasplantado de riñón desde 2014. Este año he participado en grandes marchas como los 10.000 del Soplao en MTB o la Titán de La Mancha, y he quedado subcampeón de Europa de Triatlón en la categoría de trasplantados en Cerdeña (Italia). En 2019 quiero hacer el camino de Santiago desde Noruega junto a mi mujer Esther: 5300 kilómetros para fomentar la donación y el ejercicio físico en trasplantados y enfermos crónicos”. Este es el texto con que el durangarra Javier Aguirre explica su propósito deportivo para este 2019 en la página de la Fundación GAES Solidaria. Javier ha decidido optar a una de sus becas “Persigue tus sueños”, y en nuestra mano está que sume los votos necesarios para colarse entre los 10 proyectos con más impulsos, que serán los que pases a la fase final. En Euskadi Hoy Magazine hemos conocido su historia, desde que con 30 años fuera diagnosticado con una Insuficiencia Renal Crónica.

“Me llamo Javi Aguirre y soy trasplantado de riñón desde 2014. Este año he participado en grandes marchas como los 10.000 del Soplao en MTB o la Titán de La Mancha, y he quedado subcampeón de Europa de Triatlón en la categoría de trasplantados en Cerdeña (Italia). En 2019 quiero hacer el camino de Santiago desde Noruega junto a mi mujer Esther: 5300 kilómetros para fomentar la donación y el ejercicio físico en trasplantados y enfermos crónicos”. Este es el texto con que el durangarra Javier Aguirre explica su propósito deportivo para este 2019 en la página de la Fundación GAES Solidaria. Javier ha decidido optar a una de sus becas “Persigue tus sueños”, y en nuestra mano está que sume los votos necesarios para colarse entre los 10 proyectos con más impulsos, que serán los que pases a la fase final. En Euskadi Hoy Magazine hemos conocido su historia, desde que con 30 años fuera diagnosticado con una Insuficiencia Renal Crónica.

Los voluntarios y voluntarias de DYA Bizkaia se han convertido en el primer colectivo de sanitarios en Euskadi en incorporar un sistema de autoprotección: chalecos antitrauma que ya habían utilizado en eventos con grandes concentraciones de personas, y que se revelan como más necesarios que nunca tras el aumento de las agresiones sufridas en los últimos meses. Tal y como ha confirmado en Euskadi Hoy Magazine Koldo Candela, voluntario y coordinador de la inciativa, el chaleco es una salvaguarda frente a posibles golpes o impactos de navaja o punzón.

Los chalecos formarán parte del equipo de las ambulancias para que el personal los utilice en aquellas salidas en las que peligre su integridad física -caso de "zonas de ocio o conflictivas"-. Aunque quienes ya los han utilizado reconocen que limita sus movimientos a la hora de atender al paciente, la intención es aumentar el número de chalecos y trasladar la iniciativa a las delegaciones de Araba y Gipuzkoa.

Los voluntarios y voluntarias de DYA Bizkaia se han convertido en el primer colectivo de sanitarios en Euskadi en incorporar un sistema de autoprotección: chalecos antitrauma que ya habían utilizado en eventos con grandes concentraciones de personas, y que se revelan como más necesarios que nunca tras el aumento de las agresiones sufridas en los últimos meses. Tal y como ha confirmado en Euskadi Hoy Magazine Koldo Candela, voluntario y coordinador de la inciativa, el chaleco es una salvaguarda frente a posibles golpes o impactos de navaja o punzón.

Los chalecos formarán parte del equipo de las ambulancias para que el personal los utilice en aquellas salidas en las que peligre su integridad física -caso de "zonas de ocio o conflictivas"-. Aunque quienes ya los han utilizado reconocen que limita sus movimientos a la hora de atender al paciente, la intención es aumentar el número de chalecos y trasladar la iniciativa a las delegaciones de Araba y Gipuzkoa.

Dos jóvenes emprendedoras vascas, ambas guipuzcoanas, han sido seleccionadas dentro de la lista 30 under 30 que elabora la revista Forbes en el Estado español; un listado que anualmente destaca a las y los menores de 30 años que han lanzado un proyecto con gran potencial innovador y capacidad para transformar su sector: EIDER ETXEBARRIA es fundadora -junto a Beatriz Santamaría- de BiziPoz, una empresa social dedicada al envejecimiento activo, saludable y participativo. La donostiarra June Arrieta, por su parte, es la fundadora del proyecto Zocco Handmade; proyecto empresarial que, a través del empleo y la formación, está mejorando la calidad de vida de mujeres en riesgo de exclusión de Marruecos y la India. 2019 será el año de su implantación en el Estado español. Ambas han reconocido en Euskadi Hoy Magazine que terminar el año con este reconocimiento supone para ellas un revulsivo y energía extra para afrontar nuevos retos.