September 21, 2021

Хрупкие люди. Алексей Кузнецов.

20 minutes

Сегодня я хочу рассказать вам удивительную историю.

Это история Алексея Кузнецова и его семьи.

Есть такой фильм «Неуязвимый», в котором герой Самюэля Джексона болен сложным генетическим заболеванием - несовершенный остеогенез. Особенность данного диагноза заключается в том, что кости человека чрезвычайно хрупкие и часто ломаются.

На данный момент это заболевание поражает одного из 12–15 тысяч новорожденных. И передается оно по наследству.

Пока что вылечить это заболевание невозможно, но в будущем, посредством ЭКО можно будет изменить строение генов, убрав пораженный, тем самым прервав цепочку передачи болезни.

В семье Алексея такое заболевание есть у жены Екатерины и у сына с дочкой.

Алексей говорит, что заболевание проходит волнообразно и у жены сейчас время спада. У детей же, наоборот, идет активный рост организма и потому кости особо уязвимы.

Поразило же меня в этой истории вот еще что: дело в том, что Алексей - кузнец, своими руками создает из металла красоту на долгие года. Кажется, что что-то свыше соединило этих людей и Алексей в буквальном смысле своими крепкими плечами - опора для хрупких дорогих людей.

Для того, чтобы поддерживать здоровье людей с врожденной хрупкостью костей и создавать условия для их полноценной жизни в обществе был создан благотворительный фонд «Хрупкие люди» - вы можете подробнее изучить этот вопрос и, возможно, даже поучаствуете в помощи подопечным фонда: https://hrupkie.ru

Instagram фонда - https://www.instagram.com/hrupkie.fond/

Фильм «Неуязвимый» - https://www.kinopoisk.ru/film/866/

...more