Das Augenlicht zu verlieren. Oder das Gedächtnis. Oder die Gehfähigkeit. Oder die Sprache. Jedes für sich bedeutet für ein Kind einen schweren Schicksalsschlag. Bei der Neuronalen Ceroid-Lipofuszinose (NCL), auch als Kinderdemenz bekannt, kommt all das zusammen. Und sie führt früh zum Tod. Mehr als 13 Formen dieser tückischen Erkrankung gibt es. Nur eine ist überhaupt behandelbar, eine Heilung gibt es nicht. Und weil die Krankheit so wenig bekannt ist, vergeht von den ersten Anzeichen bis zur Diagnose oft wertvolle Zeit. Kinderärztin Dr. Charlotte Schulz und Dr. Frank Stehr, Vorstand der NCL-Stiftung in Hamburg, erklären in dieser Folge, welche Symptome früh auf eine NCL hindeuten können, welche Unterstützung Betroffene erhalten und was jede und jeder Einzelne im Kampf gegen die seltene Krankheit tun kann.

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