Drogowskazy

Klątwa Ondyny. DROGOWSKAZY


Listen Later

Ondyna była nordycką boginką, która w jednym z mitów rzuciła na ukochanego który ją zdradził klątwę: mógł oddychać tylko wtedy kiedy o tym pamiętał, dlatego gdy zapadł w sen - zmarł. Choć mity to dziś dla nas fantastyczne podania, to klątwą Ondyny, została nazwana bardzo rzadka genetyczna choroba. Chorzy mogą doświadczyć zatrzymania oddechu we śnie, co oznacza, że wymagają dożywotniego wspomagania wentylacji w czasie snu, na przykład poprzez korzystanie z respiratora. Lekarze szacują że klątwa Ondyny występuje w 1 na 200 000 żywych urodzeń. W Polsce o tej chorobie po raz pierwszy opowiedzieli rodzice Leo, Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński. Ich dokumentalny film "Nasza klątwa" był nawet nominowany do Oscara i wywołał tzw. efekt Leo, czyli wzrost zainteresowania chorobą, także wśród lekarzy, a także rodziców chorych dzieci, którzy stworzyli intensywnie działającą sieć wsparcia. O życiu z klątwą Ondyny, roli sztuki w radzeniu sobie z nową rzeczywistością a także o trwających badaniach nad stworzeniem leku, opowiada wiceprezes Polskiej Fundacji CCHS "Zdejmij klątwę", filmowiec i tata chorującego na CCHS Leo, Tomasz Śliwiński. Do wysłuchania rozmowy zaprasza Aleksandra Galant.
...more
View all episodesView all episodes
Download on the App Store

DrogowskazyBy Eska ROCK


More shows like Drogowskazy

View all
Cyprian Majcher by Cyprian Majcher

Cyprian Majcher

8 Listeners

Podcast Charyzmatyczny by Dawid Straszak

Podcast Charyzmatyczny

4 Listeners

Imponderabilia - Karol Paciorek by Karol Paciorek

Imponderabilia - Karol Paciorek

39 Listeners

7 metrów pod ziemią by Rafał Gębura

7 metrów pod ziemią

21 Listeners

O Zmierzchu by Marta Niedzwiecka

O Zmierzchu

33 Listeners

Dział Zagraniczny by Maciej Okraszewski

Dział Zagraniczny

39 Listeners

Raport o stanie świata Dariusza Rosiaka by Dariusz Rosiak

Raport o stanie świata Dariusza Rosiaka

39 Listeners

Radio Naukowe by Radio Naukowe - Karolina Głowacka

Radio Naukowe

31 Listeners

Żurnalista - Rozmowy bez kompromisów by zurnalistapl

Żurnalista - Rozmowy bez kompromisów

26 Listeners

Przemek Górczyk Podcast by Przemek Górczyk

Przemek Górczyk Podcast

13 Listeners

Mellina by Marcin MELLER

Mellina

6 Listeners

Madame Monday - po dorosłemu by Joanna Flis

Madame Monday - po dorosłemu

3 Listeners

Pierwsza Randka by Natalia Kusiak

Pierwsza Randka

4 Listeners

W związku by Paulina i Maciej Orłoś

W związku

3 Listeners

Zwierciadło Podcasty by Zwierciadło

Zwierciadło Podcasty

5 Listeners