In dieser Folge spreche ich mit Pia über ihr Leben mit der neuromuskulären Erkrankung "Spinale Muskelatrophie" (SMA Typ 2). Die 23-Jährige studiert in Ulm und macht zurzeit ihren Bachelor in Psychologie. Obwohl sie eigentlich immer etwas ganz anderes studieren wollte, strebt sie anschließend noch ihren Master an. Pia weiß genau was sie will und vor allem, was sie alles leisten kann. Auch wenn das Studium viel Zeit beansprucht, nimmt sie all ihre Kraft zusammen und geht ihrer Leidenschaft als Künstlerin nach. Pia erzählt unter anderem, warum sie manchmal auch den Druck verspürt, sich bei ihren Tätigkeiten beweisen zu müssen.

00:00:00.000 Intro

00:01:03.161 Einleitung & Vorstellung

00:04:09.539 Pias Erkrankungsverlauf

00:08:53.397 Medikamente

00:16:28.266 Ihr Studium

00:19:55.176 Leidenschaft als Künstlerin

00:22:54.481 Leistungsfähigkeit mit Behinderung

00:32:42.212 Zukunftspläne

Pias Instagram-Account: https://www.instagram.com/pianschmid?igsh=c3JhbjRyaWxwdDdp

Quellen:

https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/spinale-muskelatrophie-sma

https://www.facesma.de/diagnose-sma/ursachen/

https://www.aktion-mensch.de/inklusion/arbeit/zahlen-daten-fakten

Musik: Ronald Kah (https://ronaldkah.de/)

In dieser Folge erzählt Christin über ihr Leben mit der neuromuskulären Erkrankung "Gliedergürteldystrophie". Im Alltag bekommt sie viel Unterstützung von ihrer Familie. Auch ihr Freund ist seit fünf Jahren immer an ihrer Seite. Die beiden haben sich über die Dating-Plattform Tinder kennengelernt. Die 25-Jährige verrät euch unter anderem welche Erfahrungen sie noch auf der Plattform gemacht hat und wie das Umfeld auf ihre Beziehung reagiert.

Info: Die Qualität der Tonaufnahme von Christin ist nicht ganz so gut, da sie mit keinem externen Mikrofon aufgenommen hat. Dennoch hoffen wir, dass ihr euch davon nicht beirren lasst und ihr gut zuhören könnt.

00:00:00.000 Intro

00:00:33.329 Einleitung in das Thema

00:02:29.404 Das Leben von Christin

00:05:51.768 Ihre Erkrankung

00:09:37.081 Die Beziehung zu ihrem Freund

00:11:44.270 Erfahrungen auf Tinder

00:22:51.671 Vorurteile

00:25:35.192 Abschluss Statements

Quellen:

Eigene Umfrage auf dem Instagram-Kanal @kraftvolle.stimmen (https://instagram.com/kraftvolle.stimmen?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==)

https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/lgmd-gliederguerteldystrophie

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=DE&Expert=263#:~:text=Die%20Gliederg%C3%BCrtel%2DMuskeldystrophien%20(LGMD),und%20respiratorische%20Beeintr%C3%A4chtigungen%20beobachtet%20werden.

https://www.stern.de/lifestyle/liebe-sex/dating--mit-kleiner-verhaltensaenderung-wird-das-dating-erfolgreicher-33626278.html#:~:text=Ein%20harter%20und%20immer%20wiederkehrender,die%20Bilder%20des%20Fremden%20anschaut

Musik: Ronald Kah (https://ronaldkah.de/)

In dieser Folge spreche ich mit Louisa über ihre Erkrankung "Charcot-Marie-Tooth" (CMT) Typ 1b. Die 23-Jährige macht zurzeit ihren Master in Kommunikationswissenschaft und Journalistik in Hamburg. Ihre große Leidenschaft ist das Malen. Aufgrund der Muskelschwäche kann sie dies nur noch mit dem Mund machen. Louisa erzählt euch unter anderem, warum es ihr anfangs schwerfiel, den Menschen zu zeigen, wie sie malt.

00:00:00.000 Intro

00:00:30.686 Einleitung des Themas

00:01:33.485 Vorstellung Louisa & Erkrankung

00:10:45.116 Leidenschaft als Mundmalerin

00:21:24.270 Inspiration Porn

00:29:11.095 Zukunftspläne & Wünsche

00:30:50.239 Outro

Louisas Instagram-Account: https://instagram.com/louba_artist?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA==

Quellen:

https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/cmt-hmsn

https://dieneuenorm.de/podcast/inspiration-porn/

Musik: Ronald Kah (https://ronaldkah.de/)

Mehr als 100.000 Menschen in Deutschland leben mit einer Muskelerkrankung. Viele von ihnen erfahren tagtäglich Vorurteile in der Gesellschaft. Hier bekommen "kraftvolle" Stimmen eine Plattform, um ihre Erfahrungen und ihren Umgang mit der Erkrankung zu teilen. Pro Folge geht es um eine bestimmte Form von Muskelschwäche und ein Vorurteil, das abgebaut werden soll. Ab dem 29. November jeden zweiten Mittwoch überall, wo es Podcasts gibt.

Fakten und Highlights zum Podcast findet ihr auf Instagram: https://instagram.com/kraftvolle.stimmen?igshid=MXBjNWIyd3hzcGJ6MQ==

Musik (Intro & Outro): Ronald Kah (https://ronaldkah.de/)