Comment vivre avec cette pathologie ? Quel est le quotidien d’une personne touchée par cette maladie ?

Dans cet épisode, nous écoutons Madame Marjorie Caule-Brugié, chirurgienne-dentiste, pour échanger sur le quotidien avec sa fille, Zélie, âgée de 10 ans et porteuse de cette maladie génétique. Elle nous raconte le choc de l'annonce du diagnostic et l'importance du soutien trouvé auprès de l'association Génération 22 et des Centres de Référence spécialisés pour le suivi médical intense. Marjorie décrit ensuite tout le parcours de Zélie ; elle aborde en particulier les défis cognitifs de sa fille, scolarisée en classe ULIS. Enfin, elle revient sur l'épisode marquant de décompensation de Zélie à 7 ans, avec des crises et des hallucinations visuelles.

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