La Pastille

"C'est une extraordinaire aventure humaine. Il s'agit de mon combat contre la leucémie. Une seconde leucémie. Dès l'annonce de la maladie, ma fille m'a invité a initié un blog pour restituer mon parcours. J'ai suivi son conseil. Romancier à mes heures, il était clair que l'écriture pouvait être une aide. Elle a bien eu raison. Écrire est une thérapie." extrait du livre "Je suis né 3 fois" de Philippe Gourdin.

Un parcours atypique... 3 leucémies dans une vie !

Philippe, 52 ans, père de famille et écrivain. Tout commence pour lui en 2001, lorsqu'on lui découvre une leucémie aiguë. Philippe démarre alors un long combat contre la maladie. Les premiers sentiments qu'il affronte sont la sidération et la perte de repère. L'annonce de la maladie c'est ça, une vague d'informations en peu de temps et une aventure inconnue qui débute. Les préoccupations ne sont alors plus du tout les mêmes. Cinq ans plus tard, on lui annonce qu'il est en rémission et 10 ans plus tard que la guérison est définitive et ne nécessite plus de suivi médical. Malheureusement, 13 ans plus tard (2015), suite à des examens médicaux, on lui découvre une seconde leucémie. Le parcours médical est similairement le même avec une chimiothérapie. En 2019, on lui découvre une troisième leucémie.

Un lien très fort entre écriture et maladie

Lors de la première leucémie, Philippe a commencé à écrire des lettres. Pendant sa convalescence, il décide d'en faire un roman qu'il publiera sous le nom : "Les 11 lettres de mon père". Ce roman est l'histoire d'un enfant qui grandit sans son père. Son père lui a laissé 11 lettres pour chacun de ses anniversaires de 10 à 20 ans.

Lors de la deuxième leucémie, Philippe ouvre un blog afin de raconter son parcours avec la maladie. Ce blog rencontre un vrai succès ( + de 70 000 visites). Le blog est devenu une véritable clé de résilience. Malgré la lourdeur des traitements et une situation très préoccupante, Philippe raconte avec humour son quotidien avec la leucémie. Grâce au succès de ce blog, Philippe décide de le faire éditer sous le nom de "Je suis né trois fois".

Les 4 clés de résilience face à la maladie :

Respiration, Sophrologie et Chaîne Youtube

Philippe co-anime une chaîne youtube avec Soraya Melter-Bittar, une psychologue qu'il a rencontré lors de sa deuxième leucémie. La sophrologie lui a permis de se recentrer sur son corps et son esprit. La chaîne youtube s'appuie sur le livre avec un double regard : Patient - Soignant.

En savoir plus : 

Erwan Gramand, 45 et victime d'alcoolodépendance pendant près de 25 ans. C'est à l'âge de 18 ans qu'il commence à boire avec ses amis lors des soirées étudiantes. Adepte de la bière, la consommation excessive aka le Binge Drinking est le credo pendant ses soirées étudiantes. Après une vie d'expatrié aux Antilles, il tombe dans la consommation excessive de Rhum. Durant cette période, Erwan oscille entre la honte, les mensonges, une forte nervosité et une faible estime de soi. L'alcool était devenu un véritable anxiolytique à ses émotions.

Des parents divorcés, une mère alcoolique et un père dépressif, le schéma familial n'aide pas Erwan à construire une vie hors de ce cercle vicieux.

L'abstinence...

Erwan est sobre maintenant 2 ans. Il souhaite s'engager pour sensibiliser le grand public aux différents dangers de l'alcool. Dans les premières semaines d'abstinence, Erwan a été en proie à des crises d'angoisse sévères, d'oppression au niveau du Thorax, des transpirations, des sueurs et des rêves d'alcoolisation massive. Il devra attendre 1 an avant que ces différents symptômes disparaissent. Un des symptômes les plus marquants de cette abstinence est les cravings de sucre (envie subite de sucre) qu'il subira pendant 7 - 8 mois.

Suite à un évènement personnel (à découvrir dans le livre ;)), Erwan décide d'arrêter l'alcool en s'isolant totalement du monde extérieur. *

*Attention, il est nécessaire d'être suivi par des professionnels de santé pour éviter tout risque pour la santé.

Durant cette abstinence, il décide d'écrire son livre "Un détour par l'enfer" afin d'aider à lever le tabou de cette addiction. Il est important de ne pas banaliser l'alcool auprès de vos enfants et des adolescents. L'addiction à l'alcool est une véritable maladie qui peut engendrer des dommages irréversibles sur la santé, la famille, etc.

Acheter "Un détour par l'enfer"

Justine 33 ans, est atteinte de vaginisme partiel depuis le début de sa vie sexuelle. Après un début de relations sexuelles à 23 ans, des rapports plus ou moins compliqués et des douleurs parfois présentes, Justine met cela sur le dos de ses courtes relations. Justine tombe sur un article qui sensibilise aux Dyspareunies. C'est une révélation pour elle, Justine se reconnaît dans les témoignages et pose enfin un mot sur ses maux.

En 2015, elle décide ensuite de consulter une gynécologue. Justine se prépare mentalement à ce rendez-vous afin d'éviter toutes douleurs lors de l'examen. Pas de douleur pour Justine et le diagnostic tombe : Elle n'est pas atteinte de vaginisme ni de dyspareunie. Deux ans plus tard, Justine rencontre son conjoint actuel. La pénétration est de nouveau compliquée. Les mois passent, le désir est là, mais la pénétration est impossible.

En 2018, elle consulte la gynécologue qui lui conseille de s'appliquer des crèmes et d'utiliser du lubrifiant. Quelques mois plus tard, elle consulte à nouveau, car le lubrifiant et les crèmes n'aident absolument pas. Le diagnostic tombe : Justine est atteinte de Vaginisme. La gynécologue lui propose d'utiliser des dilatateurs de différentes tailles afin d'aider le corps à s'habituer à la pénétration. Les dilatateurs (dispositifs médicaux) peuvent être utilisés seul, avec son partenaire, une sage-femme ou alors une kiné périnéale. Pour Justine, c'est un choc, car son errance de diagnostic a duré 2 ans. 2 ans pendant lesquels elle aurait pu "travailler" sur ce trouble.

Il faut savoir que ce trouble est parfois lié à une agression sexuelle. Justine en parle avec une amie et elle fait le lien très vite avec un épisode "traumatique" de sa vie. Lorsqu'elle était enfant, elle a été attouchée par un autre enfant...

En septembre 2020, elle apprend qu'une amie est atteinte d'une autre pathologie vulvaire. Justine décide de "militer" pour toutes ces pathologies dont les femmes n'ont pas forcément connaissance.

Bien souvent on constate qu'une approche multidisciplinaire est bénéfique pour diminuer voire faire disparaître les dyspareunies, notamment pour casser le schéma de la douleur : approche psy + physique avec ou sans traitements spécifiques (traitement de la douleur, traitement de la sécheresse vaginale etc.)

Les Dyspareunies sont de douleurs sexuelles persistantes et récurrentes pendant les rapports ou après les rapports jusqu'à rendre impossible la pénétration. 20% des femmes seraient atteintes de dyspareunies. Certaines maladies peuvent être sources de Dyspareunies comme l'endométriose.

Le vaginisme est une contraction involontaire des muscles du périnée. Les professionnels de santé comparent le vaginisme à un clignement d'œil : se fait d'une manière spontanée et involontaire. Le vaginisme rend la pénétration très douloureuse voire impossible. Il existe 2 types de vaginisme : Le vaginisme primaire qui apparaît dès le début de la vie sexuelle et le vaginisme secondaire qui apparaît après le début de la vie sexuelle et qui peut être lié à des pathologies (endométriose, vulvodynie, sécheresse vaginale, névralgie pudendale, lichen scléreux atrophique,etc) ou des traumatismes (accouchement, agressions, etc).

C'est à l'âge de 18 mois que le diagnostic tombe. Aurore est atteinte de la mucoviscidose. La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui touche le système respiratoire ainsi que le système digestif. La mucoviscidose entraîne l'obstruction des bronches et l'infection des voies pulmonaires. Pour certains patients, il est nécessaire de subir une greffe pulmonaire.

Dès la naissance, Aurore prend très peu de poids et à de grosses problématiques de digestion. Après l'avis du médecin traitant, des tests sont réalisés et le diagnostic tombe : c'est la mucoviscidose. Aujourd'hui, les tests sont réalisés à la naissance pour poser le diagnostic de la mucoviscidose.

Le quotidien d'Aurore est ponctué par la prise de médicaments (une trentaine de médicaments par jour), des inhalations ainsi que des séances de kinésithérapie respiratoire. Aurore doit éviter le contact avec les personnes porteuses d'une maladie respiratoire. Un virus peut se transformer en infection et avoir des conséquences sur les poumons.

Le sport est bénéfique pour les personnes atteintes de la mucoviscidose (en fonction de son état et de sa capacité respiratoire). L'activité physique permettant de maintenir l'état des poumons et du coeur.

Aurore est en 4ème année de médecine. En côtoyant les hôpitaux depuis sa naissance, Aurore a trouvé une véritable vocation en démarrant ses études de médecine.

Aurore ne peut travailler dans les services de pneumologies pour éviter de contracter un virus et être un risque pour les patients. Elle ne peut également pas côtoyer les patients immunodéprimés pour éviter de leur transmettre des bactéries.

Il y a 4 ans, Virginie a créé Happy Biote afin de répondre à une problématique personnelle. Virginie souffre d’une rectocolite hémorragique. Cette maladie chronique provoque des troubles digestifs et l’envie de changer son alimentation est vite devenue comme indispensable. Suite à ce constat, elle se rend vite compte que son entourage est également intéressé par sa nouvelle routine alimentaire.

Le coaching a donc débuté afin d’accompagner ses proches, ses amis qui s’interrogeaient sur leur alimentation et sur les problèmes digestifs qu’ils n’arrivaient pas à gérer. Le projet a démarré par des textos envoyés à ses clients matins et soirs. (Envoie de pdf et de mails)

Le constat de Virginie est simple : Il existe des diététiciens, des spécialistes, des livres de recettes, mais les problèmes du quotidien ne sont pas encore résolus. L’accompagnement au quotidien est primordial et cela n’est pas encore disponible sur le marché. Le coaching permet d’apprivoiser son microbiote intestinal et connaître l’impact de l’alimentation sur notre flore intestinale, sur notre santé et notre bien-être. Grâce à Happy Biote, vous saurez comment bien nourrir et chouchouter votre microbiote.

Happy Biote est destiné à toutes les personnes qui s’interrogent sur leur alimentation et sur leur microbiote. Si vous êtes atteint d’une maladie chronique et plus particulièrement d’une maladie chronique inflammatoire, Happy biote peut vous aider à réguler les périodes inflammatoires. Happy biote n’est absolument pas réservé aux personnes atteintes d’une pathologie intestinale. Tout le monde peut démarrer le coaching alimentaire de virginie.

Découvrir le coaching Happy Biote

Les menus ont été élaborés avec des diététiciennes micro-nutritionnistes. Le programme dure 6 semaines comprenant une semaine de préparation : refaire ses placards, préparer une liste de courses, faire ses courses, préparer et s’organiser. Happy Biote vous propose un accompagnement complet au changement.

Le guide pratique pour passer à l’action.

Aujourd’hui trop de personnes se résignent et “font avec” les problèmes digestifs, les kilos en trop, les coups de fatigue au quotidien. Pour Virginie le fait de changer certains aliments ou d’en retirer d’autres momentanément a changé beaucoup de choses. Fini les ballonnements, les symptômes inflammatoires, les coups de pompe après manger…

Acheter le livre

Dans ce 11 ème épisode, je suis partie à la rencontre d’une jeune femme extraordinaire. Pauline, 18 ans, atteinte d’une alopécie. L’alopécie ou pelade est une maladie auto-immune qui entraîne une perte des cheveux et de la pilosité corporelle (poils, sourcils, cils). L’alopécie de Pauline s’est déclenchée à l’âge de 7 ans.

J’ai rencontré Pauline sur Instagram. Grâce à son compte Pauline alopecia, elle sensibilise le grand public à sa maladie, elle casse également les tabous face aux dictâts et aux critères de féminité qui colle aux femmes.

Cette jeune femme m’a clairement ébloui par sa maturité et sa force des caractères.

Je suis ravie d’avoir pu échanger avec une personne aussi engagée et combattante que peut l’être Pauline.

Je vous laisse découvrir notre conversation et vous souhaite à toutes et à tous une très bonne écoute.

Sujet travaillé avec l'équipe de Vivalto Sport de Saint-Gregoire

Dans ce 10 ème épisode, j’ai donné la parole à Lilian Caillet enseignant en APA : activité physique adaptée. J’ai rencontré Lilian grâce à l’équipe de Vivalto Sport.

Vivalto sport est un centre médico sportif adossé au centre hospitalier privé Saint-Grégoire.

Dans cet épisode, Lilian m’a expliqué ce qu’est l’APA : l’activité physique adaptée. Très peu connu du grand public L’APA également appelé sport Santé et regroupe les activités physiques adaptées aux capacités des personnes atteintes de maladie chronique ou de handicap.

Très curieuse de cette discipline, j’ai pu l’interroger sur les objectifs de cette pratique et des programmes. Lilian m’a également donné quelques tips pour lutter contre la sédentarité. Un sujet plus qu’intéressant en cette période ou le télétravail domine nos journées.

Je suis ravie d’avoir pu échanger avec une personne aussi passionnée que peut l’être Lilian.

Je tenais à remercier toute l’équipe de Vivalto Sport pour leur aide dans la réalisation de cet épisode.

Je vous souhaite à toutes et à tous une très bonne écoute

Dans cet épisode, j’ai donné la parole à Chloë atteinte d’un lupus depuis 12 ans. Chloé m’a contacté, il y a plusieurs mois pour témoigner, informer et donner des réponses sur cette maladie encore très peu connue.

Qu'est-ce que le Lupus ?

Le lupus est une maladie auto-immune, c’est-à-dire que le système immunitaire s’attaque aux cellules de l’organisme et les détruit. Chez 70 à 80 % des patients, le lupus débute par une éruption cutanée due à une exposition au soleil ainsi que des douleurs aux articulations. Le lupus progresse en silence jusqu'à ce qu'il touche certaines parties du corps : articulation, peu, reins, poumons, cœur.

Chloë et son histoire

Les premiers symptômes sont apparus en 2007 pour Chloë. Des douleurs articulaires au réveil au niveau des bras et des mains. À l'automne 2007, Chloé qui vivait en Martinique à l'époque, voit apparaître des éruptions cutanées sur son torse et son visage. La deuxième vague de symptômes à apparaître est : une fatigue chronique quotidienne, une perte de poids fulgurante ainsi qu'un ganglion aux cervicales.

Après une hospitalisation à Fort-de-France en maladie infectieuse, il lui découvre une maladie de kikuchi (une autre maladie auto-immune).

Malgré ce diagnostic, Chloë ne se sent toujours pas mieux et décide de se faire suivre en métropole. C'est à Rennes que Chloë se fait hospitaliser en avril suite à une pleurésie (inflammation de la membrane des poumons). C'est à ce moment que Chloë est diagnostiquée du Lupus.

Le lupus et la grossesse

Chez les personnes atteintes d'un lupus, les grossesses doivent être prévues et très suivies. Certains médicaments ne sont pas compatibles avec la grossesse. Il faut que la maladie ne soit pas en poussée pour éviter tout risque pour la maman et le bébé. Mais les grossesses sont possibles. Le bébé de Chloë est né en pleine santé, sans aucune complication cardiaque.

Chloë est en rémission depuis plus d'un an. Certains symptômes sont toujours présents, ce sont principalement des symptômes dermatologiques (éruptions cutanées) mais Chloë va bien et a pu vivre sa grossesse pleinement. Cet épisode était pour Chloë nécessaire pour libérer la parole sur la grossesse chez les personnes lupiques.

Merci à toi, Chloé pour ton témoignage et d’être venue vers moi pour informer sur le lupus et sur ton parcours de vie. Je vous laisse écouter l’épisode et vous souhaite à toutes et à tous une très bonne écoute.

Attention, Chloë n'est pas médecin, elle souhaitait simplement prendre la parole sur son parcours de vie. Les symptômes et les traitements de Chloë sont propres à son cas. Malgré les épreuves, son expérience témoigne que l’on peut vivre avec et plutôt confortablement

Dans ce 8ème épisode, je suis partie à la rencontre de Baptiste Mulliez, 28 ans et alcoolique pendant près de 10 ans. Son premier verre, c’était à l’âge de 15 ans. Une vie pas toujours facile et Baptiste se réfugie dans l’alcool pour oublier un quotidien trop compliqué.

Boire pour se réveiller. Boire pour se rebooster. Boire pour oublier…

Auteur du livre « fragment d’alcool », baptiste fait face à son addiction grâce à la LittéroThérapie. J’ai décidé de donner la parole à Baptiste pour sensibiliser sur l’alcOolodépendance, un sujet encore beaucoup trop tabou dans un pays ou le poids culturel de l’alcool est encore trop fort.

Qu’est ce que la LittéroThérapie ?

L’écriture en LittéroThérapie possède forcément un objectif thérapeutique.

Au travers de son compte instagram, Baptiste parle de sa sobriété renouvelée, de sa formation Patient-Expert Addictologie à Bichat et sensibilise à l'alcoolodépendance et aux stigmates de celle-ci.

Pour aller plus loin : 

Les conseils du Dr Seconda, gynécologue obstétricien et Marine Gauthier, sage-femme

En janvier, une vague de tweet avec le hashtag #MonPostPartum a inondé les réseaux pour briser les tabous et le silence face à cette période de vulnérabilité que vivent les femmes.

J’ai décidé de travailler ce sujet avec des professionnels de la santé au sein de la Maternité du Centre Hospitalier Privé de Saint-Grégoire en Bretagne.

À travers cet épisode, je souhaitais en savoir plus sur la période du Post-Partum.

N’ayant pas encore traversé l’aventure de la maternité, j’ai choisi de vous faire partager les conseils de Dr Sébastien Seconda gynécologue obstétricien depuis 11 ans et Marine Gauthier sage femme depuis 14 ans.

Retrouvez les conseils de Marie, sage-femme sur https://la-pastille.co/