Cosa succede quando una malattia rara entra nella vita quotidiana e ne ridefinisce i confini?
In questo episodio de "La Voce della Salute" approfondiamo l’emoglobinuria parossistica notturna (EPN), una patologia cronica e complessa che va oltre il quadro clinico e coinvolge profondamente la qualità della vita dei pazienti.
Con la dottoressa Valentina Giai, ematologa presso Città della Salute e Scienza di Torino, esploriamo l’evoluzione delle terapie negli ultimi anni e il loro impatto concreto: dai primi trattamenti anti-complemento fino alle nuove opzioni sottocutanee, che permettono maggiore autonomia e flessibilità nella gestione della malattia.
Attraverso la testimonianza di Annalisa Lazzini, Presidente dell'Associazione Italiana Emoglobinura Parossistica Notturna (EPN), entriamo nella dimensione quotidiana della convivenza con la malattia: una vita tra energia ridotta, attenzione costante al corpo e necessità di ridefinire la propria normalità.
Un episodio che unisce scienza, esperienza e umanità per raccontare come, anche nelle malattie rare, la qualità della vita possa cambiare profondamente grazie alla ricerca e all’ascolto.