L'art de s'en remettre : vivre avec une maladie chronique

Dire ou ne pas dire qu’on est malade : quand on vit avec une maladie chronique, cette question contamine tous les espaces de la vie.

• Faut-il parler de sa maladie au travail, au risque d’être perçu·e comme moins productif·ve, moins fiable, ou de voir sa carrière impactée ?
• Doit-on l’évoquer en amitié, avec la peur de devenir “celle ou celui qu’on n’invite plus”, de fatiguer les autres avec ses limites ou sa fatigue invisible ?
• En famille, comment composer avec la honte, la culpabilité ou le poids d’une maladie génétique ?
• Et en amour, surtout dans les débuts de relation, quand la vérité entre en tension avec la peur d’être rejeté·e ou incompris·e ?

Dans cet épisode, on explore les enjeux psychologiques, sociaux et émotionnels de la révélation de la maladie chronique : la construction de l’identité, la gestion du regard des autres, les stratégies de protection, la fatigue d’expliquer, et le besoin profond de rester soi tout en survivant dans un monde peu adapté à la maladie.

Un épisode pour comprendre la balance bénéfice - risque de dire qu'on a une maladie, et avoir conscience du maximum d'éléments pour trouver l'équilibre malgré la pathologie.

Dans ce podcast je parle de ce que la maladie chronique bouleverse en nous : la santé mentale, l’identité, les relations, le quotidien, et le chemin pour rester soi malgré tout.

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LA question phare de début janvier ! Pour une personne vivant avec une maladie chronique, “Comment ça va ?” n'est pas une question anodine.

• Faut-il répondre honnêtement, au risque de déranger ?
• Minimiser pour se protéger ?
• Mentir pour simplifier la conversation ?

Dans cet épisode, on explore cette convention sociale qui devient un vrai dilemme quand on vit avec la maladie : le besoin de vérité, la fatigue d’expliquer, la peur de mettre mal à l’aise, et l’équilibre fragile entre sincérité et protection de soi. A l'origine employé pour créer une connexion empathique avec autrui, le "comment ça va" proféré comme un "passe moi le sel" suscite la réflexion de l'handicapé chronique, partagé entre l'abominable vérité ou un chaste mensonge.

Un épisode sur la communication, l’identité et la réalité invisible de la maladie.

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Avec une maladie chronique, l’esprit est rarement épargné. Cette souffrance invisible est bien trop souvent relégué aux oubliettes, parce que ça dérange, parce qu'on ne peut pas le gérer à coup d'antalgiques et que le système immunitaire est impuissant face au mal-être de l'esprit.

Dans cet épisode, on parle de santé mentale, de handicap invisible, d’épuisement et de burnout liés à la maladie, et de ce tabou qui entoure encore trop souvent la souffrance psychologique.

• Pourquoi est-il si difficile de reconnaître l’impact mental de la maladie ?
• Comment vivre quand le corps souffre et que l’esprit s’épuise ?

Un épisode pour mettre des mots sur les maux qui dérangent, et rappeler que la maladie ne s’arrête pas aux frontières du corps.

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Quand la maladie chronique s’invite dans une relation, on ne forme plus un couple, mais un trouple : toi, ton partenaire… et la maladie.

Dans cet épisode, on explore l’équilibre fragile du couple face à la maladie chronique :

• Comment reconnaître l’amour derrière les crises ? Comprendre les humeurs teintées par la souffrance ? Distinguer la personne de sa maladie, et apprendre à faire front commun plutôt que de se laisser séparer ?

• Pour le partenaire malade, comment détecter les gestes d'amour à travers les petites erreurs, même si ça impose d'en subir les conséquences ?
• Pour le partenaire du ou de la malade : mieux comprendre la schizophrénie de la maladie et comment l'humeur va parfois être teinté de souffrance.
• Comment arriver à trouver de l'amour malgré tout dans les épreuves ?

Un épisode pour les partenaires malades, leurs conjoint·es, et toutes celles et ceux qui cherchent à aimer et être aimé malgré la maladie.

Dans ce podcast je parle de ce que la maladie chronique bouleverse en nous : la santé mentale, l’identité, les relations, le quotidien, et le chemin pour rester soi malgré tout.

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Dans cet épisode, on parle de ce que signifie vivre avec une maladie chronique quand la maladie est un partenaire trop collant, toujours présent dans nos décisions, nos relations et notre identité.

• Comment composer avec cette impression de double vie, la personne que l’on est, et la personne que la maladie nous oblige parfois à être ?

• Comment retrouver sa propre voix, distinguer ses choix de ceux imposés par la maladie, et rééquilibrer la balance entre nécessité, frustration et liberté ?

Un épisode sur l’identité, l’adaptation et l’art de vivre avec la maladie sans se perdre soi-même.

Dans ce podcast je parle de ce que la maladie chronique bouleverse en nous : la santé mentale, l’identité, les relations, le quotidien, et le chemin pour rester soi malgré tout.

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Dans cet épisode, je raconte mon parcours avec la maladie chronique et ce dont on parle rarement quand on est malade : les répercussions psychologiques, sociales et relationnelles, la fatigue invisible, l’identité, l’adaptation, la reconstruction après les crises et l'évolution avec et au delà de la pathologie.

Je me présente avec mes maladies (mucoviscidose, diabète, neuroatypie, trouble du spectre autistique parce que la maladie chronique sans trouble du neuro-développement c'est pas marrant).

Ce qui m’a donné envie de créer ce podcast ? Avoir un espace pour apprendre à vivre avec la maladie sans se perdre soi-même et partager nos galères, nos victoires et nos combats invisibles.

Biochimiste, auteure, artiste et professeure de yoga, je crois profondément que la maladie ne nous définit pas. J’espère que cet épisode t’aidera à développer ton art de t’en remettre.

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