boum boum jazz

chaussette rouge dans le trou de ta basket

MIAOUGGRRR

boum boum tonnerre de Brest

Dans cet épisode, je raconte comment l'association Vaincre les Maladies Lysosomales joue ce rôle essentiel de lien de solidarité entre les personnes concernées par ces maladies.

Ce qui rempli nos journées, quelles occupations intéressent ma fille, et comment en proposer de nouvelles.

Chercher des solutions, trouver de l'aide, bricoler, adapter, identifier des revendeurs spécialisés, et discuter avec MDPH.

Quand on est proche aidant, on se sent souvent en décalage avec le reste de la vie, et de la société.

Dans cet épisode, je raconte donc comment on s'organise pour partir en vacances, en se confrontant à toutes les problématiques associées: organisation, accessibilité, bienveillance.

Comment vit-on cette perte de l'autonomie qui arrive avec la perte de la motricité de la personne que l'on accompagne quand on est proche aidant ?