La maladie de Batten est une maladie rare, d’origine génétique, qui fait l’objet d’une recherche active dans de nombreux domaines : biologie cellulaire, génétique, neurologie, etc. Tous les deux ans, les scientifiques qui travaillent sur cette question se retrouvent pendant quatre jours pour partager leurs découvertes récentes.
Émeline fait partie des participant·e·s représentant les familles de personnes atteintes par la maladie. Elle raconte ce qu’elle est venue entendre à la conférence, qui se déroulait en septembre 2018 à Londres.