Comment vit-on avec le syndrome de Mœbius ? Quelles sont les difficultés rencontrées dès l’enfance et comment trouver sa place dans la société avec une telle pathologie rare ?

Dans cet épisode, nous donnons la parole à Paul-Antoine De Neef, 37 ans, atteint du syndrome de Mœbius et président de l’association Syndrome Mœbius France. Il partage son expérience, de l’annonce du diagnostic à l’école, aux réactions parfois difficiles du regard des autres, jusqu’à son engagement associatif. Son témoignage met en lumière l’importance du soutien familial, des amitiés solides et de la force de conviction pour avancer. Au-delà du handicap, Paul-Antoine rappelle que la maladie ne définit pas une personne : chacun peut choisir son propre parcours de vie.

Pour en savoir plus :  https://www.tete-cou.fr/pathologies/malformations-faciales/syndrome-de-moebius

Pour en savoir plus : https://www.moebius-france.org

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