Als Betroffene, die selbst einen langen Leidensweg hinter sich hat, weiß Adelheid Huemer aus eigener Erfahrung, wie wichtig eine umfassende Aufklärung und ein vielfältiges Hilfsangebot für HAE-Patient:innen ist. Deshalb wurde die Lehrerin für Deutsch und Geschichte aus Linz selbst aktiv und gründete vor 15 Jahren „HAE Austria – Hilfe für Selbsthilfe“.¬ Seitdem hilft der Verein Erkrankten mit einem Forum für den persönlichen Austausch, Tipps für den Alltag mit HAE, einer täglich besetzten Hotline, psychologischer Begleitung und mehr. Auf dem Weg dorthin hat Frau Huemer einige Hürden genommen und Hindernisse aus dem Weg geräumt. Wie sie diese gemeistert hat, erzählt sie Moderatorin Birgit Lechtermann in dieser Podcast-Folge von „Leben mit HAE“.

Erfahrt mehr über den Weg einer starken Frau, die sich weder von der Erkrankung noch von anderen Faktoren entmutigen ließ und durch ihr Engagement vielen HAE-Patient:innen hilft, sich selbst zu helfen – und zwar jeden Tag aufs Neue. Diese inspirierende Folge dürft ihr nicht verpassen!

In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem.

Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Expert:innen der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist.

„Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patient:innen, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können.

Welche Auswirkungen hat eine chronische Erkrankung auf das Berufsleben? Was muss mit HAE bei Verhütung, Schwangerschaft und in den Wechseljahren beachtet werden? Und wirkt sich HAE eigentlich bei Männern und Frauen unterschiedlich aus? Um diese und weitere Themen geht es in der zweiten Staffel von „Leben mit HAE“.

Der Podcast ist eine Produktion der Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG. Richten Sie Nebenwirkungsmeldungen bitte direkt an [email protected].

Weitere Informationen zu HAE finden Sie unter: https://www.leben-mit-hae.de/

Facebook: https://www.facebook.com/lebenmithae

EXA/DE/HAE/0493

Wie beim Umgang mit anderen Erkrankungen werden auch beim Hereditären Angioödem aktuelle Erkenntnisse zur Therapie in den sogenannten Leitlinien zusammengefasst, gewertet und interpretiert. Die Besonderheit bei der aktuellen HAE-Leitlinie von 2021 ist, dass sich seit dem letzten Stand von 2017 viel geändert hat – unter anderem auch das Behandlungsziel.

Was es damit genau auf sich hat und was das konkret für die Behandlung von HAE-Patient:innen bedeutet, verrät uns Prof. Dr. Markus Magerl. Als Leiter der klinischen Forschung des Fraunhofer Instituts am Standort Berlin und Professor für Dermatologie und Allergologie in der Charité gilt er nicht nur als Experte zum Thema HAE, sondern hat auch selbst maßgeblich an dem aktuellen Leitlinienstand zum Thema HAE mitgewirkt.

Erfahrt in dieser spannenden Episode von „Leben mit HAE“ mehr über das zeitgemäße Management des Hereditären Angioödems, Erkenntnisse zur Langzeitprophylaxe, Zukunftsperspektiven und mehr.

In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem.

Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Expert:innen der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist.

„Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patienten, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können.

Welche Auswirkungen hat eine chronische Erkrankung auf das Berufsleben? Was muss mit HAE bei Verhütung, Schwangerschaft und in den Wechseljahren beachtet werden? Und wirkt sich HAE eigentlich bei Männern und Frauen unterschiedlich aus? Um diese und weitere Themen geht es in der zweiten Staffel von „Leben mit HAE“.

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EXA/DE/HAE/0491

Silvester hat für viele eine besondere Bedeutung – vor allem aber für Ronny. Denn an diesem Tag wurde er mit einer starken Schwellung im Hals ins Krankenhaus eingeliefert und erhielt kurz darauf die Diagnose HAE. Da auch seine Mutter Symptome zeigte, wurden sie und die ganze Familie ebenfalls getestet. Ronny hat also nicht nur bei sich, sondern auch bei seinen Familienmitgliedern erlebt, was die Diagnose – gerade am Anfang – bedeutet, wie sie gestellt wird und welche Herausforderungen einem begegnen. Die ganzen Erfahrungen und das Wissen nutzt Ronny heute, um Betroffene auf ihrem Weg zu unterstützen. Und genau darum geht es in dieser Episode: Tipps, Tricks und Fallstricke für Neudiagnostizierte.

Aber noch ein weiterer Gast wird diese Folge mit wichtigem Wissen bereichern: Dr. Elke Radermacher, Sr. Managerin Patient Advocacy bei Takeda. Sie ist Patientenfürsprecherin bei Takeda und vertritt die Interessen Erkrankter innerhalb des Unternehmens, aber auch nach außen. Sie teilt ihre Erfahrungen im Umgang mit neudiagnostizierten Patient:innen und stellt uns unterstützende Materialien und eine sehr hilfreiche App zur HAE-Krankheits-Dokumentation vor! Hört mal rein und freut euch auf viele wertvolle Informationen zum Leben mit HAE.

In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem.

Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist.

„Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patient:innen, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können.

Welche Auswirkungen hat eine chronische Erkrankung auf das Berufsleben? Was muss mit HAE bei Verhütung, Schwangerschaft und in den Wechseljahren beachtet werden? Und wirkt sich HAE eigentlich bei Männern und Frauen unterschiedlich aus? Um diese und weitere Themen geht es in der zweiten Staffel von „Leben mit HAE“.

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EXA/DE/HAE/0415

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Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist.

„Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patienten, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können.

Welche Auswirkungen hat eine chronische Erkrankung auf das Berufsleben? Was muss mit HAE bei Verhütung, Schwangerschaft und in den Wechseljahren beachtet werden? Und wirkt sich HAE eigentlich bei Männern und Frauen unterschiedlich aus? Um diese und weitere Themen geht es in der zweiten Staffel von „Leben mit HAE“.

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EXA/DE/HAE/0459

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Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist.

„Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patienten, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können.

Welche Auswirkungen hat eine chronische Erkrankung auf das Berufsleben? Was muss mit HAE bei Verhütung, Schwangerschaft und in den Wechseljahren beachtet werden? Und wirkt sich HAE eigentlich bei Männern und Frauen unterschiedlich aus? Um diese und weitere Themen geht es in der zweiten Staffel von „Leben mit HAE“.

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EXA/DE/HAE/0504

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Welche Auswirkungen hat eine chronische Erkrankung auf das Berufsleben? Was muss mit HAE bei Verhütung, Schwangerschaft und in den Wechseljahren beachtet werden? Und wirkt sich HAE eigentlich bei Männern und Frauen unterschiedlich aus? Um diese und weitere Themen geht es in der zweiten Staffel von „Leben mit HAE“.

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EXA/DE/HAE/0381

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EXA/DE/HAE/0345

Pünktlich zum Welt-HAE-Tag heute startet die zweite Staffel von „Leben mit HAE“, in der Birgit Lechtermann wieder mit vielen spannenden Persönlichkeiten über diese seltene Erkrankung sprechen wird.

Den Auftakt macht Gunnar. Er hat HAE und lebt seit fünf Jahren attackenfrei. Doch sein Weg dorthin war nicht immer einfach, denn seine Diagnose hat er erst 17 Jahre nach der ersten Attacke erhalten. Nun hat es sich Gunnar zur Aufgabe gemacht, Betroffenen auf der Suche nach medizinischen Experten zu helfen, damit sie gemeinsam so schnell wie möglich die richtige Behandlung finden. Erfahrt in dieser Podcastfolge außerdem, warum Prophylaxe für Gunnar eine zentrale Rolle spielt.

In diesem Podcast gibt es authentische Geschichten auf die Ohren und viel Wissenswertes zu der seltenen Erkrankung HAE, dem hereditären Angioödem.

Birgit “Biggi“ Lechtermann geht gemeinsam mit Betroffenen und Experten der Frage auf den Grund, ob und wie ein normales Leben mit HAE möglich ist.

„Jetzt geb ich den Ton an“ heißt es heutzutage schon von vielen Patienten, die dank moderner Therapieoptionen wieder ein selbstbestimmtes Leben führen können.

Welche Auswirkungen hat eine chronische Erkrankung auf das Berufsleben? Was muss mit HAE bei Verhütung, Schwangerschaft und in den Wechseljahren beachtet werden? Und wirkt sich HAE eigentlich bei Männern und Frauen unterschiedlich aus? Um diese und weitere Themen geht es in der zweiten Staffel von „Leben mit HAE“.

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EXA/DE/HAE/0335