Après un premier épisode dédié aux conséquences du stress chez les patients souffrant de dermatite atopique, nous consacrons ce deuxième volet aux personnes atteintes de psoriasis, de la maladie de Verneuil ou encore d'hidrosadénite. 

Au micro de Stéphanie Merhand, fondatrice de l'Association Française de l'Eczéma, Roberte Aubert, ancienne présidente de l’association France Psoriasis, Hélène Raynal, fondatrice de l’Association Solidarité Verneuil et Marie-France Bru, présidente et fondatrice de l’Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite, partagent leurs conclusions. 

Pour ces représentantes d’associations, le stress est un facteur non négligeable dans le quotidien des patients souffrant de maladies cutanées chroniques inflammatoires, sans pour autant être l’unique facteur déclenchant de la maladie. 

C’est ce qu’a démontré une étude importante menée à grande échelle entre décembre 2020 et février 2021 auprès de 7 273 patients et ce, dans le cadre du Printemps des maladies inflammatoires chroniques de la Peau.

Afin d'appréhender le niveau de stress global de chaque patient, l’échelle Perceived Stress Sacle (PSS) a permis de mesurer l’importance avec laquelle des situations de la vie étaient perçues comme menaçantes pour les malades. De quoi faire évoluer la prise en charge des patients et leur quotidien. 

La seconde édition du Printemps des maladies inflammatoires chroniques de la Peau se tiendra en mars prochain.

Bonne écoute !

Bien souvent, avec les démangeaisons répétées, le manque de sommeil qui en découle et la fatigue morale et physique, la dermatite atopique s’invite dans l’intimité des patients quitte à parfois la contraindre. Les lésions peuvent toucher l'ensemble du corps et les parties génitales. Difficile alors de ne pas voir sa vie de couple impactée notamment en période de crise avec le risque de se sentir découragé et de perdre l'estime de soi.
Le rapport au corps affecté, il n’est pas toujours aisé de passer outre ce qui vient altérer la peau et perturber le quotidien. Le rôle du conjoint s'avère donc déterminant dans l'accompagnement de la dermatite atopique. 

Dans ce nouveau podcast, nous avons souhaité raconter ce qui fait la force du couple face à la maladie et combien le rôle du conjoint peut s’avérer déterminant. Ces hauts et ces bas sont ici racontés au micro de Stéphanie Merhand, fondatrice de l'Association Française de l'Eczéma par Pauline, patiente et Christophe, son compagnon. Tous deux viennent de donner naissance à leur deuxième enfant. Vous découvrirez également les conseils d'Astrid Simoneau-Planes, Référente vie relationnelle, affective, intime et sexuelle pour l’APF France Handicap dans le Var.

Bonne écoute !

Au micro de Stéphanie Merhand, fondatrice de l'Association Française de l'Eczéma, vous allez découvrir l'aboutissement d'un long travail collaboratif mené dans le cadre du Printemps des maladies inflammatoires chroniques de la Peau aux côtés de quatre autres associations : France Psoriasis, Solidarité Verneuil, France Acné Ados et l’Association Française pour la Recherche sur l’Hidrosadénite. 

Ces mêmes associations ont souhaité évaluer le stress ressenti chez les patients souffrant de dermatoses inflammatoires chroniques. Pour ce faire, une étude de grande ampleur conduite par le docteur Charles Taïeb menée de décembre 2020 à février 2021 auprès de 7 273 patients souffrant d’eczéma, de psoriasis, d’acné et de la maladie de Verneuil constitue à ce jour le premier échantillon jamais compilé autour de ces quatre maladies cutanées chroniques inflammatoires. 

Afin d'appréhender le niveau de stress global de chaque patient, l’échelle Perceived Stress Sacle (PSS) largement utilisée, a été retenue. Au travers de dix questions, cette échelle permet de mesurer l’importance avec laquelle des situations de la vie sont perçues comme menaçantes, c’est-à-dire non prévisibles, incontrôlables et pénibles. Toujours dans cette étude, la qualité de vie de chaque patient a également été mesurée avec un index largement reconnu, l’Index de Qualité de Vie ou DLQI.

Pour ce podcast réalisé avec le soutien institutionnel de LEO Pharma, nous avons souhaité inviter les parties prenantes de ce projet unique en son genre : Charles Taïeb, Marie-Aleth Richard, marraine de l’évènement et dermatologue à Marseille, enfin Marie Chesnais, neuropsychologue afin de mieux comprendre les enseignements de cette étude et ainsi faire évoluer l'appréhension du stress chez les patient.e.s.  

Bonne écoute !

Membre active de l’Association Française de l’Eczéma, Amandine  nourrit depuis l’enfance une passion pour les équidés, une passion restée intacte malgré la maladie. Si la dermatite atopique demeure contraignante pour Amandine, la jeune femme se dit chanceuse de ne pas être allergique au crin de cheval et à la poussière. L’équitation tient donc bonne place dans sa vie : la cavalière monte régulièrement non loin de la baie de Saint-Malo où elle réside. 

A son initiative, la deuxième édition du Family Camp organisée en juin 2021 s’est délocalisée à La Baule au centre équestre Le Baulois où la trentenaire a pu rencontrer à cette occasion Philippine Carlot, cavalière professionnelle et coach sportive pour qui transmettre son expérience sonnait comme une évidence après avoir obtenu son BPJEPS - Le Brevet professionnel de la jeunesse, de l’éducation populaire et du sport. Un partage vécu déjà petite en famille : ses parents géraient une écurie, le père de Philippine a longtemps concouru aux couleurs de la France. 
Devant les boxes des écuries, entre deux hochements de tête appuyés de "Good morning", une jument de cinq ans au caractère bien affirmé, les deux cavalières ont échangé sur le quotidien exigeant de Philippine qui partage sa vie entre ses activités équestres - la valorisation et la préparation des chevaux de course - et l'accompagnement des cavalier.ère.s en voie de professionnalisation.  
Un engouement partagé par Amandine et les deux jeunes femmes d'en convenir : elles ont les chevaux dans la peau !

7h40 au Centre équestre Baulois.  
Après un réveil matinal ce samedi d'avril, les familles ont répondu présentes pour la deuxième édition de l'Eczéma Family Camp organisée à l'initiative de l'Association Française de l'Eczéma.  
Dans les écuries, enfants et parents s'équipent.  Un temps retardée pour raisons sanitaires, la journée démarre en tenues de cavalier.e.s. 
Les plus petits occuperont bientôt le manège du centre équestre accompagnés dans cette découverte par une monitrice d'équitation. Quant aux plus âgés, lancés au trot dans les ronds points puis en file indienne sur la Baie de La Baule, ils se familiarisent avec l'animal. A cheval ou à poney, face à la mer, le temps semble s'arrêter. Le ressac de l'eau et la beauté du cadre resteront gravés dans les mémoires.
 
L'Eczéma Family Camp a vocation à rompre l'isolement des familles face à la maladie. Invité à répondre aux questions des parents, Marc Perrussel, dermatologue à Auray, prend alors le temps d'écouter et apporte son expertise tandis qu'entre deux chips, les enfants explorent les lieux avant de s'essayer au Kung Fu kids avec Loïc Bosser - 40 ans d'arts martiaux chinois à son actif et ceinture noire 5ème Duan ! Au programme : confiance en soi, concentration et harmonisation du corps. Les cris de joies des enfants se font entendre. Autour du manège, les parents commentent les exploits avant de repartir et se donner rendez-vous l'année prochaine ! 
 
Reportage réalisé par Mathilde Chevré, journaliste et formatrice Médias.

Dans ce dernier épisode, vous allez découvrir le parcours de Jade de Marsilly. A 23 ans, cette jeune membre de l'Association Française de l'Eczéma n’est pas avare de découvertes, ni de dépassements de soi. Bien au contraire, l’adrénaline s’avère être un puissant moteur dans  l'existence de la jeune femme. Au micro de Stéphanie Merhand, fondatrice de l’association, Jade revient pour nous sur une aventure « inoubliable » vécue avec sa maman Fabienne en 2019 : leur participation comme candidates au jeu télévisé Pékin Express.

Pour la douzième saison La route des 50 volcans, face aux caméras d’M6, Jade et Fabienne sillonnent le Guatemala, le Costa Rica et la Colombie, accueillies chaleureusement chez les habitants « alors qu’ils n’ont rien ». En dépit des difficultés rencontrées sur place – la poussière à l’arrière des trucks, le manque d’hygiène parfois pour se laver et les fortes chaleurs qui ont brulé sa peau au deuxième degré, Jade préfère retenir l’hospitalité et la générosité des « locaux », des valeurs auxquelles elle est attachée et qui l’accompagnent toujours dans sa vie professionnelle lorsqu'elle s'engage dans des actions de solidarité internationale. 

Diagnostiquée dès l’âge de trois mois dans un orphelina au Vietnam avant d’être adoptée en France, Jade a appris à composer avec la dermatite atopique. Petite, elle garde en mémoire les regards des enfants à l’école sur ses bras dénudés l’été et l’impossibilité de participer aux batailles d’eau durant les colonies de vacances. 
Aujourd'hui, Jade s’autorise à sortir de sa zone de confort et pointe le fait qu’avec ou sans maladie, nous pouvons tous être amenés à douter de nos capacités et manquer de confiance en nous. Alors pourquoi s'empêcher de réaliser l'impossible ?!

 Une série réalisée avec le soutien de Lilly. 
 Bonne écoute !

Dans ce troisième épisode, nous allons nous intéresser au parcours de Marjolaine Hering, art-thérapeute et danse-thérapeute, interviewée au micro de Stéphanie Merhand, fondatrice de l'Association Française de l'Eczéma . 

Marjolaine Hering souffre d’eczéma depuis toujours. Les médecins sont unanimes et diagnostiquent la maladie alors qu’elle est encore nourrisson. Très tôt, Marjolaine s’initie à la danse, explore un grand nombre de pratiques : danse classique, danse moderne, danse contemporaine, tango argentin, danse contact… Et découvre leurs bienfaits tout en suivant des études en pharmacologie et cosmétique. En parallèle, la jeune femme qui souffre d’inhibition, intègre une compagnie de danse avant de dispenser ses premiers cours. A chaque étape de son existence, durant les périodes les plus difficiles, cette passion l’accompagne et l’aide à avancer. 

Marjolaine a eu envie de comprendre comment la danse avait pu l’aider dans sa vie de malade et de femme. C’est cette prise de conscience qui lui a insufflé l’envie de partager au plus grand nombre « ces bulles de plaisir ». Elle se forme alors à la danse thérapie avec la volonté d’apporter à d’autres patient∙e∙s cette possibilité d’agir. 
La danse thérapie, accessible à toutes et tous - quels que soient sa forme physique ou son état d’être - facilite la mise en mouvement et aide à comprendre son corps. Il convient ici de laisser libre court à ses émotions tout en appréhendant l’espace, chacun.e peut ainsi expérimenter son expression corporelle avec ses propres outils.  Dès lors, la danse thérapie participe à dénouer l’anxiété, agit sur la déprime, la digestion des émotions reliées à des évènements vécus autour de la maladie comme la honte ou la culpabilité… et aide à aller de l’avant.

Marjolaine invite toutes celles et ceux qui écouteront ce podcast à se faire confiance et à garder espoir. 

 Une série réalisée avec le soutien de Lilly. 
 Bonne écoute !

Dans ce nouvel épisode, Camille, membre de l'Association Française de l'Eczéma, nous livre sa passion, l'aviron, qu'elle pratique en mer depuis cinq ans. Grâce à ces moments de pleine évasion, Camille a pu apprendre à s'accepter comme elle est, oublier la maladie et son lot de contrariétés quotidiennes. A l'air libre et iodé, entre deux vagues, Camille ne pense plus à se gratter et se libère ainsi l'esprit. 
L'aviron de mer se pratique un peu différemment qu'en rivière : les bateaux sont plus larges, plus stables et l'essentiel pour naviguer tient à la force physique pour affronter les vagues et les courants marins. 
Camille insiste sur le fait de pouvoir faire du sport, de foncer et de ne pas trop se poser de questions car, dit-elle : "on finit toujours par être accepté comme on est !".

Lors de l'enregistrement de l'interview en visioconférence et à l'occasion des dix ans de l'association, Camille découvre avec joie et surprise le visage de Laura Tarantola. La rameuse, triple championne de France  en catégorie poids léger vient de rentrer de stage la veille, avec sa fédération. Qualifiée pour ses premiers Jeux Olympiques à Tokyo, son palmarès impressionne Camille : championne du monde en skiff poids légers et vice-championne d’Europe en 2018, vice-championne d’Europe en deux de couple avec Claire Bové en 2019. Elle est l'une des meilleures rameuses dans sa catégorie. Ensemble, elles projettent de partager une sortie en mer, à la rame bien sûr !

Bonjour, c’est Lohane !

Je viens vous parler de notre podcast réalisé avec douze jeunes volontaires, touchés de près ou non par l'eczéma. L'idée est venue de Stéphanie, la présidente de l'Association Française de l'Eczéma, pendant ma semaine de stage de 3ème. Vu que j’adore le journalisme, réaliser un podcast était une brillante idée.
Malgré un peu de stress, j’avais hâte de commencer cette expérience nouvelle. 
Nous avons donc préparé l'introduction et les questions, réfléchi à qui nous allions proposer ces interviews pour comprendre ce qui touchent ces jeunes et ce qu'ils vivent depuis le début de la crise sanitaire. En raison du Covid justement, nous avons finalement décidé d’interviewer tous les participants en visioconférence. 

J’ai donc rencontré en visio Mathilde Chevré, la journaliste et formatrice médias qui accompagne l'Association Française de l'Eczéma dans la réalisation des podcasts. Elle m’a donné beaucoup de conseils pour bien m’exprimer lors des interviews, poser des questions, enchainer en fonction des réponses des participants. Cette expérience m’a beaucoup aidée et m’a permis de m’améliorer. J'ai ainsi pu interviewer en quelques jours : Mattéo, Titouan, Sixtine, Clément, Romain, Mélaine, Apolline, Eva, Maëlie, Marie, Sofia et Joséphine. Je leur ai posé à peu près les mêmes questions. Ce fut très intéressant d'en apprendre plus sur leur quotidien et le ressenti de tous. 

J’ai beaucoup appris sur le fait d’interviewer ces jeunes, différents mais avec des points communs, également sur l’eczéma et ce qu'implique la maladie. J’ai vraiment apprécié cette expérience que je n’aurais jamais pu faire sans le soutien de Stéphanie et Mathilde. 

Merci également à tous les participants d’avoir jouer le jeu de l'interview pour ce podcast.

Ce podcast a remporté le Prix International "Agent of Change" de Sanofi et Régéneron.

Installez-vous confortablement !
 
Grâce à nos invités, nous partons à la découverte de l’eau thermale d’Avène, source naturellement minéralisée et reconnue d'intérêt public depuis plus de 150 ans. Dès 1736, après la guérison d'un cheval souffrant d'une éruption cutanée, les propriétés apaisantes et anti-irritantes de l'eau d'Avène sont avérées. Et le premier établissement thermal édifié quelques années plus tard non loin de la Source Sainte-Odile, à proximité du village d'Avène. Cet écrin de nature se situe dans la vallée de l'Orb, au cœur du Parc Naturel Régional du Haut-Languedoc.
 
Dans cet épisode, nous allons nous intéresser à l'histoire du thermalisme à Avène avec Pierre Fabre, pharmacien renommé qui s'est questionné à l’issue du rachat de la Station thermale sur les propriétés de la source d’eau thermale d’Avène dans les années 1970.
 Nous embarquerons ensuite dans les coulisses de l'impluvium : lieu de recherche et de protection de l’eau thermale d'Avène. Après avoir visité la station thermale d'Avène, nous nous pencherons sur les bienfaits de l'eau pour les curistes venant de toute la France traiter des pathologies ou des séquelles dermatologiques liées aux traitements contre le cancer, à des brûlures ou à des interventions chirurgicales. 
Enfin, au micro de Stéphanie Merhand, fondatrice de l'Association Française de l'Eczéma, nous invités répondront aux questions que vous vous posez sur l'organisation, le déroulé des cures thermales pour les enfants et les adultes, les soins et les ateliers d’éducation à la santé de la peau dispensés au sein de la station thermale d'Avène. 
 
Ce podcast a été réalisé avec le soutien d'Avène. 
 Bonne écoute !