Jacky Dayan vit avec la maladie de Charcot depuis trois ans. Ancien éducateur passionné, hyperactif de nature, il est devenu philosophe du quotidien, presque malgré lui. Avec pudeur, il raconte cette vie transformée, marquée par la perte progressive d’autonomie mais traversée de tendresse et de confiance. À ses côtés, son épouse Myriam et leur fils Jonathan livrent, avec sincérité, le récit d’un combat mené en famille.

Au cœur de l’épreuve, une lumière demeure : celle d’une foi inébranlable, d’un humour tendre, et de l’amour d’une famille unie. Dans la véranda baignée de soleil, entre la musique et les souvenirs, se joue une mélodie à plusieurs voix.

Un témoignage lumineux sur la résilience familiale face à la SLA.

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Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont participé à cette deuxième saison : personnes malades, aidants, proches, chercheurs et professionnels de santé.

Ce podcast de l'ARLSA a été réalisé par Natacha Sels, la post-production est de Bertrand Chaumeton.

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Bonne écoute !

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