À 22 ans, Pauline rayonne d’une joie lucide et profonde, malgré la SLA.

Dans l’intimité de sa chambre de princesse, entourée de poésie et de foi, elle nous parle de Lamartine, d’écriture, de voyages, et de sa manière singulière d’habiter le présent.

Une rencontre lumineuse et pleine de sagesse avec une jeune femme qui fait de chaque instant un acte de vie.

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Nous remercions chaleureusement toutes les personnes qui ont participé à cette deuxième saison : personnes malades, aidants, proches, chercheurs et professionnels de santé.

Ce podcast de l'ARLSA a été réalisé par Natacha Sels, la post-production est de Bertrand Chaumeton.

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Dans ce second épisode, nous retrouvons Michel Perozzo, accompagné de son épouse Véronique, de Karel, une de ses auxiliaires de vie, et de Christophe, un ami de longue date.

Ensemble, ils partagent avec sincérité leur histoire et leur quotidien avec la SLA, mettant en lumière la force des liens sociaux, de l’amitié, de l’amour et de l’engagement.

Engagé et résolument tourné vers les autres, Michel souhaite transmettre ce que la maladie lui a appris, soutenir d’autres personnes malades et rappeler que la SLA ne doit pas être une fin en soi. Il défend l’idée que chacun peut, avec les ressources dont il dispose, continuer à vivre pleinement et à contribuer à la société.

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Michel Perozzo, actuel Président et membre du Conseil scientifique de l’ARSLA, vit avec la maladie depuis 10 ans.

Au fil de l’évolution de la maladie, il ne s’est jamais défait un mot d’ordre qui est devenu sa devise quelques semaines après le diagnostic : « Vivre, vivre, vivre avec la maladie. »

Entouré de sa femme Véronique, de ses amis "dégloutons" et de soignants engagés, Michel incarne une force de vie, faite de défis relevés et de moments de partage.

Plongez dans son univers et découvrez son humour, sa résilience et son regard lumineux sur la vie, à travers cet épisode.

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Dans ce deuxième épisode, Nicolas poursuit sa course contre la montre avec un objectif clair : mettre la puissance de l’IA au service de la recherche sur la SLA.

Du rêve à l’action, il se lance dans une levée de fonds audacieuse pour donner vie à SLIA, un projet porteur d’espoir.

Entre résilience et engagement, il partage ses combats, sa vision et ses inspirations, tout en laissant entrevoir son désir d’un futur où la montagne et la contemplation auraient enfin leur place.

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Entrepreneur passionné, sportif et engagé pour la planète, Nicolas a toujours vécu dans une quête du "toujours plus"— jusqu'à ce que le diagnostic de la maladie vienne redéfinir ses priorités.

Plutôt que de subir, il choisit d’agir, épaulé par Sabrina, sa femme, et met toute son énergie au service du combat contre la maladie avec force et intelligence.

Car, comme il le dit si bien, ce qui compte, ce n’est pas le temps qu’il nous reste, mais ce que l’on en fait.

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Dans ce second épisode, nous retrouvons Lydie Garrabos et sa famille, une famille qui ne s’endort jamais sur ses habitudes et aime relever de nouveaux défis.

Lydie nous dévoile sa philosophie de vie : savourer chaque instant et ne rien s’interdire. Pour elle, le bonheur se trouve dans la simplicité du quotidien, entre le plaisir de voir ses enfants grandir et l’excitation de vibrer en famille lors d’un festival électro.

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Un immense merci également à la Fondation d'entreprise IRCEM pour son précieux soutien, ainsi qu'à l’Agence CosaVostra pour la réalisation du visuel du podcast.

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Lydie Garrabos a-t-elle un secret ? Depuis neuf ans, elle est prisonnière de son corps, incapable de bouger, et pourtant, son sourire illumine tout autour d’elle.

Au sein d’une famille exceptionnelle, où l’amour, l’humour et la résilience s’entrelacent pour affronter l’épreuve de la maladie, nous découvrons une femme créative, dotée d’un mental d’acier et entourée d’un mari aimant, Xavier, avec qui elle célèbre cette année 30 ans de mariage.

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Dans ce nouvel épisode, Dominique Brabant, sous ses airs de loup de mer solitaire, dévoile une âme empreinte d’amitié et de délicatesse.

Il nous ouvre à nouveau les portes de son univers pour partager les adaptations de sa vie face aux défis de la SLA, mais aussi, et surtout, pour nous inviter à un véritable voyage musical.

Quelque temps après cet enregistrement, Dominique nous a quittés le 4 avril 2024, à Paris. Ce podcast est un précieux témoignage de sa pensée, de sa sensibilité et de son humanité.

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Cinéaste et mélomane, Dominique Brabant nous reçoit dans l’intimité feutrée de son appartement parisien. Au cœur de ces échanges, il est question de liberté et de l'incroyable capacité des hommes à s’adapter.

Quelque temps après cet enregistrement, Dominique nous a quittés le 4 avril 2024, à Paris. Ce podcast est un précieux témoignage de sa pensée, de sa sensibilité et de son humanité.

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Dans ce second épisode, nous retrouvons John et sa guerrière amoureuse, Solène. Son épouse combattante, portée par une équipe soudée dont la devise est : "Tous unis, nous sommes plus forts, voire invincibles."

Un état d’esprit au service d’un combat qui ne vise pas seulement la maladie mais tente surtout de remettre l'humain, l'amitié et l'amour au centre des priorités.

Une bataille du quotidien qui demande une organisation de tous les instants. Car lorsque la maladie bouleverse tout sur son passage, chaque instant demande une nouvelle adaptation.

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