Quand une épilepsie est complexe, le premier combat est souvent celui du diagnostic. Trouver le bon spécialiste, obtenir un nom sur la maladie, accéder aux examens spécialisés : le parcours peut durer des années.

Pour y répondre, la France s'est dotée d'une organisation méconnue du grand public : les filières de santé maladies rares. Dans notre champ, c'est la filière DéfiScience, consacrée aux maladies rares du neurodéveloppement, qui fédère les équipes hospitalières, la recherche et les associations de patients. En son sein, le réseau CRéER réunit les Centres de Référence des Épilepsies Rares et Complexes : un centre coordonnateur, des centres constitutifs et des centres de compétence répartis sur tout le territoire, articulés au réseau européen EpiCARE.

Dans cet épisode des Ondes Positives, le Pr Fabrice Bartolomei, chef du service d'Épileptologie et de Rythmologie cérébrale de l'hôpital de la Timone à Marseille et coordonnateur national des Centres de Référence des Épilepsies Rares, nous ouvre les portes de ce dispositif.

Au programme : à quoi sert concrètement une filière maladies rares ; ce qui distingue un centre de référence d'un centre de compétence ; comment un patient ou une famille entre dans le réseau et qui peut l'orienter ; les missions de soin, de formation et de recherche ; la place des essais cliniques et de la chirurgie de l'épilepsie ; ce que l'échelon européen apporte aux cas les plus complexes ; et ce qu'il reste à construire pour raccourcir l'errance diagnostique.

Un épisode utile pour les personnes concernées, leurs proches et les professionnels de santé.

Les Ondes Positives est le podcast de Brainway, association engagée auprès des personnes vivant avec une épilepsie complexe.

Bonne écoute, et n'hésitez pas à partager cet épisode autour de vous.

retrouver la carte et les réferences sur le site de la filière DEFISCIENCE et ces centres CRéER

https://defiscience.fr/la-filiere/centres-de-reference-et-de-competence/

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Le 7 février 2026, dans le cadre de l'ÉPILΩVE Festival février 2026, nous avons organisé un podcast public autour de 3 auteurs :

Emmanuelle Hutin pour "La Grenade" (édition Stock)

Elisabeth Fabre pour "Tout tombe" (édition Book on demand)

Christophe Lucas pour "La résilience du papillon" (édition Le Lys Bleu)

Le podcast était animé par Rozenn Morel sur leurs ouvrages, une lecture publique d'extrait et des échanges avec le public présent.

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🎙️ Et si on glissait un laboratoire dans une oreille ?

Pour cet épisode, c'est Swann, élève de seconde en stage, qui a pris le micro. En face de lui : *Hugo Dinh, cofondateur et CEO de **Naox Technologies* — l'entreprise qui a réussi à intégrer un électroencéphalogramme dans une simple paire d'écouteurs.

L'ambition de Naox ? Faire sortir l'EEG de l'hôpital. Aujourd'hui, obtenir cet examen peut demander des mois d'attente. Demain, mesurer son activité cérébrale au quotidien — et détecter par exemple une crise d'épilepsie — pourrait se faire chez soi, simplement en portant des écouteurs.

Neurosciences, innovation, parcours d'entrepreneur… le tout porté par la curiosité et la fraîcheur des questions d'un lycéen qui découvre ce monde. Un échange à la fois pointu et accessible, pile dans l'esprit des Ondes Positives. 🧠💜

Merci à Hugo Dinh pour sa disponibilité et toute l’équipe de Naox Technologies qui a accueilli notre équipe , et bravo à Swann pour ce premier exercice d'interview 👏

#OndesPositives #Brainway #épilepsie #neurosciences #innovation #EEG #NaoxTechnologies #medtech #santé

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🧠 Comprendre le cerveau autrement — Brainpuzzle 3D

Dans ce nouvel épisode du podcast Brainway, nous recevons Andréa Harcourt, créatrice du Brainpuzzle 3D : un cerveau en plastique aimanté qui se monte et se démonte pièce par pièce.

Bien plus qu'un objet pédagogique, c'est un véritable outil pour rendre l'invisible concret. En manipulant chaque région du cerveau, patients et soignants peuvent enfin visualiser ce qui se joue lors d'une crise d'épilepsie.

Au cœur de notre échange :
→ La genèse du Brainpuzzle et l'intuition derrière sa création
→ Comment cet outil transforme l'éducation thérapeutique du patient (ETP)
→ Pourquoi rendre l'épilepsie tangible aide à mieux la comprendre — et à mieux vivre avec

Un épisode qui réconcilie science, pédagogie et accompagnement. 🎙️

#Brainway #Épilepsie #Brainpuzzle #ÉducationThérapeutique #Neurosciences #Podcast

Retrouvez le brainpuzzle sur le site de Andréa Harcourt

https://brainpuzzle.fr/

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Pour cette émission, nous avons le plaisir de nous entretenir avec Élisabeth Fabre, autrice de Tout tombe. Il faudrait une douceur infinie. Dans ce recueil, elle réunit des témoignages de vie avec l'épilepsie, qu'elle accompagne de ses propres dessins : des portraits et des images nés au fil des récits.

Lien du site de Elisabeth : https://elisabethfabre.com/

Pour acheter son livre : https://librairie.bod.fr/tout-tombe-il-faudrait-une-douceur-infinie-elisabeth-fabre-9782810629497

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Artiste pluridisciplinaire formée aux Beaux-Arts de Quimper, Armelle Demange a exposé ses œuvres dans divers lieux avant de se consacrer aujourd’hui à l’univers des marionnettes à Marseille. Atteinte d’épilepsie depuis plusieurs années, elle partage pour Brainway son parcours intime entre art et maladie, évoquant le rôle de la sculpture comme langage de l’émotion, de résilience et parfois, de guérison.

Entretien réalisé par Sara Simula, chercheuse en neuroscience

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Entretien avec Stéphanie Légère (instagram @Aastu_Dessan) et Rozenn Morel (instagram @brainway_asso). Quand la peinture devient force de vie malgré l’épilepsie.

Stéphanie Légère nous partage son parcours et comment l'art est devenu essentiel dans son équilibre de vie.

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Le Pr Scavarda nous ouvre les portes de sa consultation pour nous aider à comprendre les différents types de chirurgies de l’épilepsie.

Il nous explique le suivi pluridisciplinaire qui s’organise autour de la cortectomie chez les enfants mais aussi chez les adultes de l’hôpital de la Timone.

Toute l’équipe de Brainway, les Ondes Positives, profite de cette émission pour remercier tous les professionnels de l’APHM La Timone à Marseille, qui nous ont accompagnés lors de ce focus sur la chirurgie de l’épilepsie, et nous permettre de réaliser ces émissions depuis plusieurs mois.

Merci Pr Fabrice Bartolomei, Pr Didier Scavarda, Dr Julia Scholly, Dr Romain Carron, Dr Sara Simula, Mélissa Denis( ipa) et Muriel Neumayer (infirmière).

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Melissa Denis, IPA (infirmière en pratique avancée) nous explique son métier et l'accompagnement réalisé auprès des patients souffrant d'épilepsie.

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RENAISSANCE - 4e volet de notre focus sur la chirurgie en épilepsie, témoignage parent

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