Les ondes positives par Brainway

Dans ce nouvel épisode des Ondes Positives, Brainway part à la rencontre de la Fondation La Teppe située à Tain-l’Hermitage, dans la Drôme. Établissement pionnier fondé en 1856, La Teppe consacre depuis plus d’un siècle et demi son action aux personnes vivant avec une épilepsie.

Avec Céline Barcelo, directrice générale adjointe, et une partie de l’équipe rencontrée lors des Journées françaises de l’épilepsie à Lille, nous découvrons les multiples missions de la fondation : le soin et le diagnostic, l’accompagnement médico-social, l’hébergement, l’insertion professionnelle, mais aussi la formation et la sensibilisation.

Un éclairage précieux sur un lieu unique, où l’on ne soigne pas seulement une maladie, mais où l’on accompagne des parcours de vie.

Merci à toute l’équipe de La Teppe pour leur accueil et leur disponibilité.

Crédit musique : © Jérémy Raghed
Production Brainway association – Octobre 2026

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« Mon cerveau panique. Moi, je négocie. »

Dans Pilules, crises et moi. Journal d'une épileptique accro, paru aux éditions Le Lys Bleu, Lise Luther raconte sans fard son quotidien avec l'épilepsie : les crises, les traitements, la peur et l'humour qui aident à tenir. Un témoignage intime, drôle par moments et toujours sincère.

Au micro de Christophe Lucas, elle explique pourquoi elle a choisi d'écrire ce journal et comment elle vit avec une maladie qu'on ne voit pas. Elle partage aussi ce qu'elle aimerait que les autres comprennent de l'épilepsie. Une conversation qui se résume en une phrase tirée de son livre : « Un jour à la fois. Un souffle à la fois. »

Les Ondes Positives est le podcast de Brainway, une association qui fait entendre la voix des personnes vivant avec l'épilepsie.

Suivez-nous sur Instagram : @brainway_asso

vous pouvez aussi soutenir notre association ici : https://brainway.s2.yapla.com/fr/campaign-10907/donate/dons/10907

Pilules, crises et moi. Journal d'une épileptique accro, Lise Luther, Le Lys Bleu Éditions.

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Les Ondes Positives donne la parole à ceux qui vivent l'épilepsie, la soignent, la cherchent ou la racontent. Christophe Lucas, président de Brainway, y reçoit artistes et professionnels. Pour cet épisode, il change de fauteuil. C'est le Pr Fabrice Bartolomei, neurologue et l'un des fondateurs de l'association, qui pose les questions.

La résilience du Papillon, paru en novembre 2025 aux éditions Le Lys Bleu, est un témoignage. Une histoire de famille, écrite par quelqu'un qui porte depuis longtemps la cause de l'épilepsie et qui prend ici la parole en son nom propre.

Christophe revient sur ce qui l'a poussé à écrire, sur ce qu'il a choisi de dire et sur ce qu'il a préféré taire. Il raconte la place que prend la maladie dans une famille, ce qu'elle déplace, ce qu'elle abîme, et ce qu'elle révèle aussi. Fabrice Bartolomei apporte le contrepoint du médecin, celui qui voit ces trajectoires depuis la consultation et qui connaît l'écart entre le dossier clinique et la vie qui va avec.

Un échange entre deux des fondateurs de l'association, qui parlent ici du livre de l'un d'eux.

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Longtemps, la relation de soin s'est résumée à deux rôles bien séparés : celui qui sait et celui qui subit. Le patient partenaire bouscule cette répartition. Il apporte au sein même de l'hôpital un savoir que les manuels ne contiennent pas, celui de l'expérience vécue de la maladie.

Dans cet épisode des Ondes Positives, Melissa, infirmière en pratique avancée au service d'épilepsie et de rythmologie de l'hôpital de La Timone à Marseille, reçoit Mélanie. Jeune femme épileptique, Mélanie a suivi la formation de patient partenaire puis effectué son stage dans ce même service de l'APHM. Elle raconte son diagnostic, ce que la maladie a changé dans sa vie quotidienne, et ce qui l'a conduite à transformer son parcours en ressource pour d'autres.

Ensemble, elles évoquent la place du patient partenaire dans une équipe soignante, la façon dont les professionnels accueillent cette figure encore nouvelle, et ce que la rencontre a modifié chez chacune d'elles.

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Quand une épilepsie est complexe, le premier combat est souvent celui du diagnostic. Trouver le bon spécialiste, obtenir un nom sur la maladie, accéder aux examens spécialisés : le parcours peut durer des années.

Pour y répondre, la France s'est dotée d'une organisation méconnue du grand public : les filières de santé maladies rares. Dans notre champ, c'est la filière DéfiScience, consacrée aux maladies rares du neurodéveloppement, qui fédère les équipes hospitalières, la recherche et les associations de patients. En son sein, le réseau CRéER réunit les Centres de Référence des Épilepsies Rares et Complexes : un centre coordonnateur, des centres constitutifs et des centres de compétence répartis sur tout le territoire, articulés au réseau européen EpiCARE.

Dans cet épisode des Ondes Positives, le Pr Fabrice Bartolomei, chef du service d'Épileptologie et de Rythmologie cérébrale de l'hôpital de la Timone à Marseille et coordonnateur national des Centres de Référence des Épilepsies Rares, nous ouvre les portes de ce dispositif.

Au programme : à quoi sert concrètement une filière maladies rares ; ce qui distingue un centre de référence d'un centre de compétence ; comment un patient ou une famille entre dans le réseau et qui peut l'orienter ; les missions de soin, de formation et de recherche ; la place des essais cliniques et de la chirurgie de l'épilepsie ; ce que l'échelon européen apporte aux cas les plus complexes ; et ce qu'il reste à construire pour raccourcir l'errance diagnostique.

Un épisode utile pour les personnes concernées, leurs proches et les professionnels de santé.

Les Ondes Positives est le podcast de Brainway, association engagée auprès des personnes vivant avec une épilepsie complexe.

Bonne écoute, et n'hésitez pas à partager cet épisode autour de vous.

retrouver la carte et les réferences sur le site de la filière DEFISCIENCE et ces centres CRéER

https://defiscience.fr/la-filiere/centres-de-reference-et-de-competence/

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Le 7 février 2026, dans le cadre de l'ÉPILΩVE Festival février 2026, nous avons organisé un podcast public autour de 3 auteurs :

Emmanuelle Hutin pour "La Grenade" (édition Stock)

Elisabeth Fabre pour "Tout tombe" (édition Book on demand)

Christophe Lucas pour "La résilience du papillon" (édition Le Lys Bleu)

Le podcast était animé par Rozenn Morel sur leurs ouvrages, une lecture publique d'extrait et des échanges avec le public présent.

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🎙️ Et si on glissait un laboratoire dans une oreille ?

Pour cet épisode, c'est Swann, élève de seconde en stage, qui a pris le micro. En face de lui : *Hugo Dinh, cofondateur et CEO de **Naox Technologies* — l'entreprise qui a réussi à intégrer un électroencéphalogramme dans une simple paire d'écouteurs.

L'ambition de Naox ? Faire sortir l'EEG de l'hôpital. Aujourd'hui, obtenir cet examen peut demander des mois d'attente. Demain, mesurer son activité cérébrale au quotidien — et détecter par exemple une crise d'épilepsie — pourrait se faire chez soi, simplement en portant des écouteurs.

Neurosciences, innovation, parcours d'entrepreneur… le tout porté par la curiosité et la fraîcheur des questions d'un lycéen qui découvre ce monde. Un échange à la fois pointu et accessible, pile dans l'esprit des Ondes Positives. 🧠💜

Merci à Hugo Dinh pour sa disponibilité et toute l’équipe de Naox Technologies qui a accueilli notre équipe , et bravo à Swann pour ce premier exercice d'interview 👏

#OndesPositives #Brainway #épilepsie #neurosciences #innovation #EEG #NaoxTechnologies #medtech #santé

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🧠 Comprendre le cerveau autrement — Brainpuzzle 3D

Dans ce nouvel épisode du podcast Brainway, nous recevons Andréa Harcourt, créatrice du Brainpuzzle 3D : un cerveau en plastique aimanté qui se monte et se démonte pièce par pièce.

Bien plus qu'un objet pédagogique, c'est un véritable outil pour rendre l'invisible concret. En manipulant chaque région du cerveau, patients et soignants peuvent enfin visualiser ce qui se joue lors d'une crise d'épilepsie.

Au cœur de notre échange :
→ La genèse du Brainpuzzle et l'intuition derrière sa création
→ Comment cet outil transforme l'éducation thérapeutique du patient (ETP)
→ Pourquoi rendre l'épilepsie tangible aide à mieux la comprendre — et à mieux vivre avec

Un épisode qui réconcilie science, pédagogie et accompagnement. 🎙️

#Brainway #Épilepsie #Brainpuzzle #ÉducationThérapeutique #Neurosciences #Podcast

Retrouvez le brainpuzzle sur le site de Andréa Harcourt

https://brainpuzzle.fr/

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Pour cette émission, nous avons le plaisir de nous entretenir avec Élisabeth Fabre, autrice de Tout tombe. Il faudrait une douceur infinie. Dans ce recueil, elle réunit des témoignages de vie avec l'épilepsie, qu'elle accompagne de ses propres dessins : des portraits et des images nés au fil des récits.

Lien du site de Elisabeth : https://elisabethfabre.com/

Pour acheter son livre : https://librairie.bod.fr/tout-tombe-il-faudrait-une-douceur-infinie-elisabeth-fabre-9782810629497

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Artiste pluridisciplinaire formée aux Beaux-Arts de Quimper, Armelle Demange a exposé ses œuvres dans divers lieux avant de se consacrer aujourd’hui à l’univers des marionnettes à Marseille. Atteinte d’épilepsie depuis plusieurs années, elle partage pour Brainway son parcours intime entre art et maladie, évoquant le rôle de la sculpture comme langage de l’émotion, de résilience et parfois, de guérison.

Entretien réalisé par Sara Simula, chercheuse en neuroscience

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