Les voix de Parkinson

Devenir aidant d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson est un rôle qu’on ne choisit pas et qui vous tombe dessus, souvent brutalement. On plonge dans le grand bain, sans avoir apprit à nager et… vogue la galère ! On acquiert des compétences en pratiquant, grâce au bon sens et à l’empathie, à l’aide parfois d’informations glanées ça et là sur internet, plus rarement dans des groupes d’aidants ou de malades. Il est inévitable qu’on en vienne à faire des erreurs, aux conséquences plus ou moins graves.

Dans cet épisode , je vous présente 5 fréquentes erreurs que font les aidants (selon mon expérience), les raisons pour lesquelles ces erreurs sont si répandues, et les moyens de les éviter.

Podcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.

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Conserver le plus longtemps possible la capacité de marcher, c’est un challenge prioritaire pour les malades de Parkinson en phase d’aggravation des symptômes. La bataille principale semble être le remplacement des circuits neuronaux qui assuraient une marche automatique par des circuits alternatifs contrôlés par notre volonté. Un challenge ex-aequo : conserver une musculature suffisante des jambes, et une capacité de maintenir son équilibre. Il est un autre sujet qu’on oublie trop souvent et qui va être l’objet de cet épisode 45 : l’état d’entretien et l’état de fonctionnement de nos pieds sur lesquels repose, au propre comme au figuré, notre réussite.

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Quand on reçoit le diagnostic de maladie de Parkinson, on se pose une foule de questions. Parmi elles, une a un statut particulier : on aimerait savoir comment et à quelle rythme la maladie va évoluer; « combien de temps me reste-t-il à vivre ? » ou« dans quel delai serai-je grabataire dans un fauteuil roulant? » Or l’une des particularités de l’évolution de la maladie de Parkinson est d’être imprévisible et très variable d’une personne à l’autre. La durée et mêmes les étapes du chemin ne peuvent être prévues. Les scientifiques, cartésiens par nature, ont cependant cherché à en décrire les étapes en créant des échelles avec Barbara Salsberg Mathewscomme barreaux des stades d’évolution. Plusieurs échelles cohabitent. Celle qui eut le plus de succès, au point d’être utilisée à des usages pour lesquels elle n’était pas adaptée, est l’échelle de Hoehn & Yahr, qui décrit 5 stades. C’est elle que je présente dans cet épisode ....

The five stages of Parkinson's disease.

Illustrations Barbara Salsberg Mathews is the original artist of the images.

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La pollution de l’environnement par les microplastiques et les nanoplastiques est désormais reconnue, ainsi que ses conséquences sur les écosystèmes. On entend couramment qu’il y aura bientôt plus de plastiques que de poissons dans les océans. Quelques timides mesures réglementaires ont été prises pour tenter de diminuer l’usage des plastiques et favoriser leur recyclage. Mais une conséquence dramatique de cette pollution est passée sous silence : ces micro et nano plastiques se retrouvent dans nos corps, et en particuliers dans nos cerveaux.

Dans cet épisode, je présente les résultats des dernières études qui nous alertent sur la gravité de la menace sur la santé humaine et sur l’urgence de s’en préoccuper sérieusement.

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La semaine même où je publiais l’épisode 70 des Parkinson’s Follies consacré au livre « The Parkinson’s Plan », je découvris dans la presse trois informations choc sur des sujets liés aux pollutions de l’environnement par les pesticides et autres produits chimiques. 1- Titre dans Le Monde du 3 décembre Glyphosate : l’une des plus influentes études garantes de la sûreté de l’herbicide rétractée, vingt-cinq ans après sa publication 2-France Info, 3 décembre Polluants éternels dans l'eau : le TFA retrouvé dans 92% des prélèvements en France lors d'une vaste étude des autorités sanitaires 3-Libération le 27 novembre  Explosion des maladies neurodégénératives : «Il faut éliminer l’hexane dans l’industrie agroalimentaire» Cette coïncidence n’est pas un hasard. Dans cet épisode j’apporte plus de détails….

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Le doublement du nombre de cas de maladie de parkinson dans le monde d’ici 2050 n’est pas une fatalité. Mais c’est maintenant qu’il faut agir si on ne veux pas que ça continue à ce rythme.
Les auteurs du livre  « TheParkinson’s Plan », Ray Dorsey et Michael Okun, neurologues, professeurs et chercheurs reconnus, en sont tellement persuadés qu’il se sont engagés totalement dans un combat pour qu’enfin l’humanité s’attaque a une pandémie qui est une menace pour sa survie.
Car la maladie de Parkinson n’est qu’une des maladies dues à nos modes de vie dont le développement est hors de contrôle, et qui touchent des personnes de plus en plus jeunes.

Dans cet épisode je présente les thèses du livre « The Parkinson’s Plan » dans lequel Ray Dorsey et Michael Okun présentent un plan global pour que la maladie de Parkinson redevienne une maladie rare.

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« Il n’est de pire aveugle que celui qui ne veut pas voir » Cet adage peut s’appliquer aux autorités sanitaires qui sont censées protéger la santé des populations, que ce soit en Europe ou aux Etats Unis. L’exemple du trichloréthylène est peu connu et pourtant il est absolument édifiant. On a en effet affaire à un produit chimique que l’industrie utilise très largement depuis plus de 100 ans, très facile à produire et peu coûteux. Et les doutes sur son innocuité datent de plus de 50 ans. Pourtant, si son utilisation a été restreinte, il est toujours utilisé, et les effets sur les populations de son usage dans les décennies précédentes nous frappent de plein fouet.

Je reviens dans cet épisode sur le coup de projecteur qu’a apporté la publication en 2023 d’une étude sur la responsabilité du trichloréthylène sur le développement de la maladie de Parkinson et je commente l’interdiction totale qui vient d’être actée aux états unis.

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Parkinson et sexualité ! Un sujet d’importance peu évoqué dans les réunions de famille et guère plus dans les cabinets des neurologues !

Cet épisode est consacré aux conséquences négatives de la maladie de Parkinson sur la sexualité des personnes atteintes. Je vais le présenter en trois chapitres pour essayer de clarifier un sujet complexe, même si je suis bien conscient que dans la vraie vie les différents aspects s’entremèlent.

1- Parkinson et sexualité : aspects physiologiques

2- Parkinson et sexualité : hormones et neurotransmetteurs

3- Parkinson et sexualité : aspects psychologiques

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J’ai évoqué dans un précédent épisode les troubles du comportement conduisant à des addictions parfois graves, principalement liées aux médicaments du type agonistes dopaminergiques, mais il y a une autre facette de ces troubles de la décision qui peuvent pourrir la vie quotidienne : il s’agit du presque contraire de l’addiction à savoir l’indécision, ayant souvent pour conséquence l’apathie.

Nous sommes mal informés de ce trouble qui se caractérise au quotidien par un blocage face à une décision ou l’impossibilité de choisir entre deux options.

J’ai cherché à comprendre d’où venait ce phénomène et suis tombé sur des études qui apportent un peu de lumière sur ce symptôme troublant.

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Malades de Parkinson, nous vivons de nombreux troubles dont nous nous demandons s’ils sont des effets secondaires des médicaments ou s’ils découlent de la maladie. Et la question est importante parce que les moyens de lutter diffèrent selon l’origine.

Avec les dyskinésies sujet de cet épisode, la question est tranchée : ces mouvements incontrôlables que 80 % des malades subissent sont la conséquence directe de la prise de Levodopa.
Alors direz-vous, pourquoi ne pas tout simplement arrêter d’en prendre ?

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