En 57 épisodes des Parkinson’s Follies, je me suis exprimé sur la plupart des sujets graves qui nous turlupinent, nous les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs entourages. A chaque fois, j’ai essayé d’utiliser ma propre expérience pour rechercher et comprendre les informations sur le sujet choisi, dans des études scientifiques, des articles, des blogs, des conférences et autour de moi. Et j’ai tenté de trouver les mots qui ne permettent de partager avec le plus grand nombre.
Indirectement j’ai parlé de moi, de ma relation personnelle avec la maladie, mais à la marge.
Pour ce nouvel épisode, j’ai ressenti la necessité d’aller plus loin et de vous parler de ma maladie de Parkinson. Pas par exhibitionnisme ou misérabilisme, mais parce que je crois que, à ce moment, c’est utile pour continuer la série des Parkinson’s Follies.

Podcast écrit, enregistré et monté par Martin Guillemot.

La chaine YouTube Parkinson's Follies : http://www.youtube.com/@parkinsonsfollies

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Le site internet : www.parkinsonsfollies.com

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Pour tenter de ralentir l’emprise de Parkinson sur notre vie, on pense médicament, on cause exercice physique, on discute alimentation, et je m’aperçois qu’on oublie très souvent un domaine qui pourtant a beaucoup à nous offrir : la musique.

Preuve de cet oubli s’il en est besoin : j’ai attendu l’épisode 62 des Parkinson’s Follies pour m’y pencher !
Je vais consacrer trois chapitres à vous présenter ce que j’ai retenu de mes recherches, et vous serez je crois convaincu qu’il y a beaucoup à gagner à mettre de la musique dans nos vies.

Dans le chapitre 1, consacré à la neuro-musicothérapie, on voit comment la musique agit directement et puissamment sur notre cerveau, jusqu’à probablement permettre la régénération de neurones. On parle aussi de l’aide que la musique par sa rythmique peut apporter pour améliorer notre mobilité.

Dans le chapitre deux, on s’intéresse aux conséquences très positives de la pratique d’un instrument de musique ou du chant sur notre état de santé physique, sur nos muscles et sur la coordination des mouvements.

Dans le chapitre trois, on analyse les apports de l’écoute de musique au maintien de notre équilibre psychique

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Maladie de Parkinson, euthanasie et suicide assisté.

Voici un sujet grave dont je repoussais l’examen sous forme d’un épisode des Parkinson’s Follies de semaine en semaine….La couverture de Libération ce matin et la lecture de la double page consacrée à Pierre Cousein, atteint de Parkinson et qui annonce son suicide assisté le 24 avril en Belgique m’ont convaincu que c’était le moment. Car la loi sur la fin de vie va venir en discussion à l’Assemblée Nationale en Mai, et le sujet des maladies neurodégénératives sera un objet de polémiques. Cet épisode devient une petite pièce apportée au débat !

Je suis partisan du droit à mourir dans la dignité, et donc que soient inscrits dans la loi le droit à l’euthanasie, le droit au suicide assisté, et la possibilité par des directives anticipées de garantir ce droit même si le déclin des fonctions cognitives empêche de le demander ou de le réaliser. Ces demandes sont clairement mises en forme juridique dans le projet de loi alternatif présenté par l’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD) Je souhaite dans cet épisode présenter des arguments qu’on entend trop peu souvent, avec le point de vue d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson

La proposition de loi : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/textes/l17b1100_proposition-loi

Le site dédié au projet de loi de l'ADMR : https://loifindevie.admd.net/

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Lorsqu’on m’a annoncé que j’étais atteint de maladie de Parkinson, je me suis immédiatement plongé dans la recherche d’informations sur cette maladie . J’ai découvert combien moi-même j’avais des idées reçues fausses sur la maladie, et ce fut une des raisons pour lesquelles j’ai débuté cette chaîne YouTube qui atteint 2250 abonnés après deux ans et demi d’existence et compte 57 épisodes. Nous sommes de plus en plus nombreux, nous personnes atteintes, à utiliser toutes les possibilités d’internet pour diffuser des informations fiables sur la maladie et parler de notre ressenti, mais les idées reçues résistent. J’enfonce un nouveau clou dans cet épisode 57 en dézinguant 10 idées reçues encore bien vivaces…

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Vous vous retrouvez à fouiller dans le placard la nuit pour un biscuit ou un morceau de chocolat, ou à dévaliser le frigo de ses desserts sucrés que vous n’avez pas su éliminer de la liste des courses…. Fait intéressant, ces envies de sucre peuvent être liées à votre maladie de Parkinson. Le sucre est vital pour la survie, mais en consommer trop peut nuire à votre santé et en fait aggraver vos symptômes de Parkinson. Avoir envie de sucreries est-il un symptôme de la maladie de Parkinson ? Ou est-ce que le désir de sucre est causé par vos médicaments ou votre microbiome intestinal ? Examinons sept faits que vous devez savoir sur le sucre et la maladie de Parkinson.

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François Cavanna et François Nouricier ont tous deux écrit sur la maladie de Parkinson Parkinson's. Je leur donne la parole pour cet épisode 40...
Rassemblant des informations pour préparer cet épisode que je comptais consacrer à la place de la maladie de Parkinson dans la littérature, je tombai sur une coïncidence qui m’offrit le sujet définitif. Deux écrivains importants de XXème siècle ont, dans leurs derniers romans autobiographiques, écrit sur la maladie de Parkinson des mots forts et engageants. Ils sont morts à trois ans d’intervalle, tous deux à plus de 80 ans. Je leur laisse la place dans cet épisode tâchant de lire au mieux leurs mots pleins de bruit et de fureur, d’humour noir et de désespoir selon les moments. François Nourissier et François Cavanna, deux forts caractères que tout séparait, se sont retrouvés face à plus fort qu’eux. Ils ont donnés l’un et l’autre les mêmes surnoms à la maladie qui a pourri leurs dernières années… Miss Parkinson pour l’un et Miss P. pour l’autre, et plein d’autres noms d’oiseau que vous allez découvrir.
François Nourissier chez Bernard Pivot https://www.ina.fr/ina-eclaire-actu/video/i21034176/francois-nourissier-et-sa-maladie
Cavanna sur France 2 https://www.ina.fr/ina-eclaire-actu/video/4438834001028/mr-cavanna-et-miss-parkinson
Le 31 mai 2005, Françoise ROSSINOT reçevait François NOURISSIER dans le cadre des Rencontres du Livre sur la Place. https://www.dailymotion.com/video/xhj2em

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Impact de la détérioration vocale sur l’image sociale des personnes atteintes de Parkinson
C’est le titre d’une vidéo de Parkinson Québec (un webinaire de Ingrid Verduyckt, professeure à l’École d’orthophonie et d’audiologie à l’Université de Montréal et chercheure à l’Institut universitaire sur la réadaptation en déficience physique de Montréal ) J’ai particulièrement apprécié cette conférence qui, avec des mots simples, répond à des questionnements que j’avais juste effleuré dans l’épisode 45 des Parkinson’s Follies intitulé Parkinson et élocution. Je vous conseille vivement de la visionner
Dans cet episode, je vous en présente certains aspects ainsi que mon ressenti sur la sujet.
La video su webinaire https://youtu.be/cvFwuNaXtB8?si=qm5wXnjm8DMJ9jQe

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La maladie de Parkinson est-elle une création humaine ? Is Parkinson’s disease a man made disease ? Face à l’explosion du nombres de malades, face au rajeunissement de la population atteinte, la question revet une très grande importance. Si tel est le cas, cela voudrait dire que ce que l’homme a créé, l’homme peut le changer, débarrasser l’humanité d’un fléau et transmettre aux générations futures un monde où la maladie de Parkinson redeviendrait rare. C’est la thèse exprimée par quatre spécialistes dans un livre important que je vais présenter dans cet épisode.

Ending Parkinson’s Disease, a prescription for action (mettre fin à la maladie de Parkinson, une prescription pour l’action) est paru en 2020. C’est le travail commun de quatre grands noms de la recherche sur Parkinson RAY DORSEY Professeur de Neurologie à l’Université de Rochester, directeur du Center for Health + Technology. TODD SHERER Directeur général de la Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research, MICHAEL S. OKUN Titulaire de la Chaire de Neurologie à l’Université de Floride , Directeur scientifique de la Parkinson’s Foundation, un des chercheurs les plus renommés dans le domaine. BASTIAAN R. BLOEM Professeur de neurologie et directeur du « Centre of Expertise for Parkinson & Movement Disorders » à la Radboud University Medical Centre à Nijmegen, aux Pays Bas.

Le site consacré au livre et à la campagne : https://endingpd.org/

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Parkinson, c’est une maladie de vieux : le cliché se porte toujours bien… Et pourtant ! Près de 20 % des diagnostics se font avant 50 ans. Et les personnes atteintes à 20 ou 30 ans ne sont plus rares (et souvent non diagnostiqués) En tant que vieux, je suis curieux de mieux comprendre ce que c’est de vivre avec la maladie Parkinson à 25 ou 40 ans.
Dans cet épisode je partage avec vous mes découvertes, et, innovation, j’interviewe un jeune qui fait beaucoup pour la cause, Anthony Desjardins.
Forme précoce de la maladie de Parkinson / Young Onset Parkinson’s Disease

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Les Troubles de Contrôle des Impulsions (TCI) sont une menace tapie dans l’ombre des médicaments anti-parkinsoniens qu’il est important de connaître et de savoir reconnaître quand on est malade ou en tant qu’aidant. Addiction aux jeux d’argent, shopping compulsif, boulimie nocturne, surconsommation de L Dopa sont quelques exemples de ces troubles de contrôle des impulsions qui peuvent pourrir votre vie et celle de votre entourage si on ne les déloge pas à temps. Liste non exhaustive des principaux TCI liés à la maladie de Parkinson -Le jeu pathologique -L’hypersexualité -Les achats compulsifs -Les troubles du comportement alimentaire -L’hyperactivité

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