Les Voix du Handicap

J'ai été amené, au cours de mon experience au sein du milieu du handicap, à rencontrer et échanger avec des dizaines de personnes, toutes touchées, directement ou indirectement et chacune de ces rencontres à été une véritable richesse pour moi. Mais si il y a bien une de ces rencontres qui ne m'a pas laissé indifférente, c'est celle de Océane.  

Le handicap te frappe à l'âge de 19 ans lorsqu'un poids lourd heurte ton scooter avant de commettre un délit de fuite. C'est ce 4 juillet 2016 que ta vie bascule. S'en suivent de longues semaines en service de  Réanimation, de longs mois d'hospitalisation, la violence hospitalière, la perte d'autonomie totale, ton intimité bafouée, la violence institutionnelle, réapprendre une nouvelle vie. Océane, tu es aujourd'hui tétraplégique, malvoyante et malentendante. Tu es également atteinte de la maladie de Lyme dont tu nous parleras.  

Ça ne t'empêchera pas de continuer à construire ton avenir, prendre un appartement, être aidée par des auxiliaires de vie, aller à l'école accompagnée d'une AESH, préparer et d'obtenir un BTS Comptabilité Gestion, nouer des liens, continuer de te former, te dessiner une nouvelle vie.  

Aujourd'hui, tu vas avoir 24 ans, auteur de 2 ouvrages "Océane contre Lyme" tome 1 et 2, engagée dans plusieurs associations. Malgré ton handicap et les difficultés que tu affrontes, au quotidien, tu es une femme solaire qui a une soif incroyable d'apprendre et de nombreux projets dont tu vas nous parler. Indéniablement tu forces l'admiration et le respect.  

Quelques jours avant la journée mondiale de la maladie de Lyme, j'ai souhaité te laisser la parole tant ton témoignage est bouleversant.  

Aujourd'hui, nous recevons dans "Les Voix Du Handicap" un humoriste, comédien, écrivain, un homme charismatique, le papa d'un adolescent handicapé avant tout. Laurent Savard connait un grand succès, d'abord sur les réseaux sociaux ou il poste ses "billets d'humeur", souvent au travers de courtes videos autant drôles que tristement  criantes de vérité, puis sur scène dans son "Bal des pompiers" ou des dizaines de milliers de spectateurs ont déjà succombé à son humour.  

Dans son livre "Gabin sans limite", Laurent Savard fait état du déroulé de l'enfance de Gabin, liant grande tendresse et cynisme. On y ressent tantôt la détresse, tantôt l'espoir. Il est ponctué de phrases qui glacent le sang tant elles sont malheureusement communes pour les parents d'enfants handicapés. "Gabin n'a pas sa place à l'école". Il y raconte ses difficultés dans le diagnostic de son fils, les barrières relatives à sa prise en charge, la solitude, l'inquiétude parfois, l'incompréhension des gens face à la différence, ses difficultes de couple avec un enfant different, ses moment de désarroi mais aussi ses plus belles victoires, toujours avec une incroyable bienveillance et avec cet humour si particulier qui lui est propre.

Merci d'alléger le quotidien compliqué de milliers de personnes en relativisant leurs conditions de vie, merci de leur permettre d'echapper à la dureté du quotidien a travers le prisme de l'humour. Et de nous rappeler, à tous, que la dérision est une arme imparable : "L'humour c'est comme les essuies glace, ça n'arrête pas la pluie mais ça permet d'avancer"  

Laurent Savard c'est evidemment un papa dévoué, mais c'est aussi une personne profondément humaine et altruiste qui a une philosophie de vie incroyable. Même en vivant des epreuves terriblement difficiles, il parvient à les transcender et à y voir une part de bonheur, il a la capacité à voir de la poésie même dans les plus grandes tragédies de la vie.  

Aujourd'hui, dans "Les Voix Du Handicap" nous avons l'incroyable fierté de pouvoir échanger avec le non moins réputé et reconnu Docteur Djea Saravane, Medecin du Handicap, Spécialiste dans le domaine de la douleur chez les personnes aux profils neurocognitifs atypiques, homme de science au CV plus que prestigieux : Directeur de l'Enseignement à la Faculté de Médecine Paris Sud, Membre Associé au Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke au Canada, Membre de l’Association de Medecine Psychiatry aux États-Unis... Et j'en passe, la liste est évidemment non exhaustive et elle est impressionnante.  

Au cours de votre carrière, vous avez notamment réalisé une grille d'évaluation de la douleur pour les personnes souffrant de déficiences intellectuelles, un outils révolutionnaire, novateur dans le domaine du handicap et qui peut être utilisé par tous et pour tous. Nous échangerons d'ailleurs, au cours de ce Podcast, au sujet de ces personnes dont le diagnostic clinique peut être éronné en raison d'une symptomatologie de la douleur différente des tableaux cliniques dits "classiques" pouvant alors aller jusqu'à mettre leur pronostic vital en jeu. En effet, l'espérance de vie d'une personne autiste est aujourd'hui de 54 ans.  

Personne emblématique du handicap, vous êtes également très présent au sein du milieu associatif dans lequel vous vous engagez sans compter. Ainsi, vous êtes parrain de bon nombre d'associations, vous y partagez votre temps si precieux, votre expertise dans les neurosciences, vous donnez de votre personne et de votre cœur. Il faut se rendre à l'évidence, dans notre milieu, tout le monde vous connaît et vous apprécie.  

Et encore aujourd'hui vous n'avez pas hésité à répondre présent lorsque l'on vous a solicité, pour éclairer et aider les personnes handicapées et leurs proches en mettant votre longue et riche expérience du handicap au service de tous. Il y a peu de professionnels dans le monde avec un tel niveau de compétence, quelle faveur de vous recevoir aujourd'hui.  

Aujourd'hui je suis enchantée de recevoir pour notre podcast, nos charmants "Handigardes". Sportifs et pleins de vitalité, ils sont un peu, même beaucoup, nos super héros du handicap.

Handigarde ce sont deux frères, deux frères jumeaux, Marc et Robin, très vite rejoins par un troisième acolyte, Yassim. Ensemble ils dédient leur vie à la cause des jeunes en situation de handicap en leur proposant de vivre à leurs côtés de folles aventures sportives.

Randonnée, ski, équitation, vélo, trotinette, natation, ils débordent de créativité et d'énergie pour renverser le quotidien de nos enfants extraordinaires. Ils démontrent que rien n'est impossible, que tout est accessible, même aux enfants différents.  

C'est toujours un plaisir de les suivre sur les réseaux sociaux ou s'affichent les sourires de ceux qui sont parvenus, grâce à eux, à relever un challenge pour certains, à réaliser un rêve pour d'autres et a prendre conscience que comme nous le dit si justement Antoine de Saint exupery "Quand on marche vers l'impossible, il recule toujours"...

Ils nous prouvent qu'avec de la persévèrence et de l'enthousiasme nos objectifs sont à portées de main.  

Aujourd'hui j'ai l'immense honneur de recevoir sur notre Podcast, Noam Anouar. Ancien policier, lanceur d'alerte, certains le connaissent sans doute suite à la parution de son livre "La France doit savoir" aux éditions Plon et l'exposition médiatique qui en a suivi. Il est celui qui a osé brisé l'omerta de l'institution policière en dénonçant de nombreux faits de racisme, d'impunité, de ségrégation...   

Il a été chargé, entre autre, de la surveillance de cellules d'Al Qaida et le suivi des premiers départs vers l'Irak et la Syrie de combatants de Daesh en Seine Saint Denis. Il jouera également un rôle important au moment des attentats du 13 novembre 2015, notamment au Stade de France.   

Homme charismatique au franc parler, il est actuellement chroniqueur pour le site d'actualité "Le Média" ou il décortique avec pragmatisme et une extrême justesse l'actualité Police Justice de notre pays.   

C'est un homme engagé contre l'injustice, de ceux qui ne peuvent pas laisser indifférent. Il est de ce fait sensible aux problèmes d' inégalité, ayant été, lui même, a la place de la victime.   

Malgré un emploi du temps évidemment bien chargé, Noam s'est montré disponible immédiatement lorsque je l'ai solicite, il a toujours fait preuve d'une immense bonté et de beaucoup de bienveillance.   

Noam n'est pas seulement cet homme au parcours impressionnant, il est avant tout un papa, et celui d'une jeune fille autiste. Et c'est pour cela que je le reçois aujourd'hui.

Aujourd'hui nous recevons Charlotte, maman de 2 enfants autistes, Julian et Kyara. Présidente d’association locale, maman dévouée au bien être de ses enfants et des autres, c'est une membre active et emblématique dans le milieu du handicap dont elle a fait sa priorité.  

Elle est à l’origine de notre collectif, de sa genèse. Mobilisation Nationale Handicap, c’est un peu son bébé, celui qu’elle crée après avoir reçu, pendant plusieurs mois, de nombreuses sollicitations faisant état du non respect des droits des personnes en situation de handicap.  

Maman inspirée et inspirante, femme engagée et engageante, elle va nous raconter le combat qu'elle a mené, celui qu’elle mène toujours, ses moments de doute mais aussi ses plus belles victoires. Elle partagera avec nous son cheminement, a quel point le handicap a pu changer sa vie, l’évidence de créer son association locale, puis celle de voir plus grand. Ce qui l'a mené à créer ce collectif, les ressources qu'elle y a trouvé et l'incroyable fierté qu'elle en tire.   

Et même si aujourd’hui elle a pris du recul sur notre collectif pour penser un peu plus à elle après ces longues années de combat, qui sont aussi belles qu’éprouvantes pour les aidants, c’est avec un grand plaisir que je la reçois aujourd’hui.