In der zwölften Folge unseres CF-Podcasts „Let’s talk about CF“ geht es um ein Thema, das für CF-Betroffene sehr wichtig ist: Therapietreue. Gemeinsam mit Dr.in Teresa Fuchs, Fachärztin am CF-Zentrum Innsbruck, sprechen wir über die enorme Bedeutung der regelmäßigen Therapie und darüber, wie Betroffene jeden Alters diese Herausforderung im Alltag meistern können. 
Die Behandlung von cystischer Fibrose mit vielen Therapiebestandteilen wie tägliche Inhalationen, Physiotherapie, Medikamenteneinnahme, Ernährung sowie Bewegung ist komplex und herausfordernd. Dr.in Fuchs erklärt, warum jedoch die Therapietreue entscheidend ist und unbedingt eingehalten werden sollte. Im Gespräch geht es auch um die Hindernisse und Stolpersteine.

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In der elften Podcastfolge geht es um das Älterwerden mit CF. Erfreulicherweise sind die Lebenserwartung und die Lebensqualität der meisten CF-Betroffenen in den letzten Jahrzehnten deutlich gestiegen. Dadurch ergeben sich aber auch einige bislang eher seltenere Komplexitäten bei Menschen mit CF.  Welche gesundheitlichen und auch sozialen Herausforderungen dies mit sich bringt, besprechen wir mit Dr.in Carmen Bereuter. 

Quellen:

• Birch, R. J., Peckham, D., Wood, H. M., Quirke, P., Konstant-Hambling, R., Brownlee, K., Cosgriff, R., Genomics England Research Consortium, Burr, N., Downing, A. The risk of colorectal cancer in individuals with mutations of the cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) gene: An English population-based study. J. Cyst. Fibros. 2023; 22: 499–504. doi: 10.1016/j.jcf.2022.10.001.
• Cabrini, G., Rimessi, A., Borgatti, M., Lampronti, I., Finotti, A., Pinton, P., Gambari, R. Role of cystic fibrosis bronchial epithelium in neutrophil chemotaxis. Front. Immunol. 2020; 11: 1438. doi: 10.3389/fimmu.2020.01438.
• Cystic Fibrosis Trust. UK Cystic Fibrosis Registry: 2022 Annual Data Report.
• Davis, P. B. Cystic fibrosis since 1938. Am. J. Respir. Crit. Care Med. 2006; 173: 475–482. doi: 10.1164/rccm.200505-840OE.
• Deutsches Mukoviszidose-Register. Berichtsband 2023. S. 55. [Online.] Verfügbar unter: https://www.muko.info/fileadmin/user_upload/was_wir_tun/register/berichtsbaende/berichtsband_2023.pdf [Zugriff am 14. Oktober 2025].
• Hatziagourou, E. Data Request to ECFSPR. Präsentation auf der European Cystic Fibrosis Conference (ECFS), Mailand, 2025.
• Kazmerski, T. M., Sawicki, G. S., Miller, E., et al. Sexual and reproductive health behaviors and experiences reported by young women with cystic fibrosis. J. Cyst. Fibros. 2018; 17(1): 57–63. doi: 10.1016/j.jcf.2017.07.017.
• Miller, A. C., Comellas, A. P., Hornick, D. B., Stoltz, D. A., Cavanaugh, J. E., Gerke, A. K., Welsh, M. J., Zabner, J., Polgreen, P. M. Cystic fibrosis carriers are at increased risk for a wide range of cystic fibrosis-related conditions. Proc. Natl. Acad. Sci. USA 2020; 117: 1621–1627. doi: 10.1073/pnas.1914912117.
• Olivier, A. K., Gibson-Corley, K. N., Meyerholz, D. K. Animal models of gastrointestinal and liver diseases. Animal models of cystic fibrosis: Gastrointestinal, pancreatic, and hepatobiliary disease and pathophysiology. Am. J. Physiol. Gastrointest. Liver Physiol. 2015.
• Prochownik, K., Jain, R., Taylor-Cousar, J. L., et al. Menopause in people with cystic fibrosis. Menopause 2023; 30: 401–405.
• Sawyer, S. M., Phelan, P. D., Bowes, G. Reproductive health in young women with cystic fibrosis: knowledge, behavior and attitudes. J. Adolesc. Health 1995; 17(1): 46–50. doi: 10.1016/1054-139X(94)00096-W.
• Tindall, L., et al. J. Cyst. Fibros. – Daten vorgestellt in einer Präsentation auf der European Cystic Fibrosis Conference (ECFS), Mailand, 2025.

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In dieser Folge ist erneut Diätologin Sandra Laimer zu Gast, die Kinder und Erwachsene mit CF in ihrer Ernährung berät. Sie spricht über die sich wandelnden Ernährungsgewohnheiten bei cystischer Fibrose: Früher wurde CF automatisch mit einer hochkalorischen Ernährung in Verbindung gesetzt, dies hat sich nun aber geändert. Für die meisten CF-Betroffenen gilt es nun, die Ernährung individuell abzustimmen, im Fokus stehen dabei Ausgewogenheit und Genuss. Außerdem wird darüber aufgeklärt, wie erfolgreiches Gewichtsmanagement für CF-Betroffene funktioniert.

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In dieser Folge erzählt uns Johannes von seiner Lebensgeschichte mit CF.  Wir erfahren wie der Sport, besonders die Leidenschaft zum Alpinsport, sein Leben verändert und ihm gleichzeitig wieder neue Zukunftsperspektiven eröffnet hat. Er betont die Wichtigkeit, die Bewegung, aber auch die Atemphysio- und CF-Therapie generell für das Wohlbefinden von Betroffenen haben.

Darüber hinaus verrät er uns seine Tipps, speziell für das Bergsteigen in den Alpen mit CF. Er teilt seine Erfahrungen bezüglich der richtigen Atmung und Bewegung in der Kälte und macht darauf aufmerksam, wie wichtig es ist, sich auf mehrtägige Bergtouren ausreichend vorzubereiten und seine eigenen Grenzen und seinen Körper gut zu kennen.

In der achten Podcast-Folge dreht sich alles ums Reisen. Die gute Nachricht vorweg: Reisen ist für CF-Betroffene durchaus möglich, solange einige entscheidende Punkte eingehalten werden. Eine gute Vorbereitung ist das A und O.

In der Folge erfahren Sie:

• Welche medizinischen Informationen mitgeführt werden sollen
• Welchen medizinischen Vorkehrungen, wie etwa Impfungen, getroffen werden müssen
• Was für einen medizinischen Notfall wichtig ist
• Was unbedingt in den Koffer gehört und 
• Auf welche Besonderheiten bei Flugreisen zu achten ist

Hygiene bei CF ist einfacher als gedacht. Wichtig ist die Einhaltung bestimmter Regeln, um das Infektionsrisiko zu minimieren. Dies beginnt beim Händewaschen, dem sauberen Handtuch, der richtigen Reinigung des Inhalators und endet bei der Hygiene beim Toilettengang.
 

Diese Folge wurde in Zusammenarbeit mit Oberärztin und Hygieneexpertin Dr.in Kinga Rigler-Hohenwarter vom Institut für Hygiene und Mikrobiologie am Klinikum Wels-Grieskirchen erstellt. Sie gibt einen Überblick über simple Regeln, die es bezüglich der Hygiene bei CF zu beachten gilt und die den oftmals komplexen Alltag der Betroffenen vereinfachen.

Diese Folge widmet sich den Themen Transition und Erwachsenwerden mit CF. Wir haben dazu mit Anna gesprochen, sie ist 32 Jahre alt und selbst von der cystischen Fibrose betroffen. Sie erinnert sich für uns an die Zeit ihrer Transition zurück und spricht über die Vorbereitung, den Ablauf und die Herausforderungen in dieser wichtigen Lebensphase. 

Außerdem spricht sie über das Erwachsenwerden mit CF und gibt Einblicke in ihren beruflichen Werdegang.

Der Wechsel von der kinderärztlichen Betreuung in die Erwachsenenbetreuung ist eine wichtige Phase im Leben von CF-Betroffenen. In dieser Transitionsphase sollen junge Menschen die Eigenverantwortung für ihr Leben mit der Krankheit und deren Behandlung erlangen.

Dr. Andrea Lakatos-Krepcik, Oberärztin an der Lungenabteilung der Klinik Hietzing in Wien und Dr. Karoline Prinz, klinische Psychologin für Kinder und Jugendheilkunde an der Universitätsklinik Wien sprechen in diese Folge über die ideale Vorbereitung und den Ablauf der Transition und geben Tipps, die beim Umstieg helfen.

Durch die gestiegene Lebenserwartung von CF-Betroffenen wird auch die Familienplanung ein immer wichtigeres Thema. Mag. Martina Tischler ist Klinische Psychologin am Klinikum Wels-Grieskirchen und spricht in dieser Folge darüber, was CF-Betroffene bei der Familienplanung beachten sollen.

Sie klärt über die unterschiedlichen Auswirkungen der cystischen Fibrose auf die Fortpflanzungsorgane von Männern und Frauen und damit deren Fruchtbarkeit auf und gibt Einblick worauf sowohl in der Schwangerschaft als auch nach der Geburt geachtet werden soll.

In dieser Folge sind Eltern eines an cystischer Fibrose erkrankten Buben zu Gast. Sie erzählen uns von ihrem Leben und den Herausforderungen, die sie täglich bewältigen. Sie berichten davon, wie die Diagnose gestellt wurde und wie sie sich über CF informiert haben. Sie teilen ihre Erfahrungen darüber, wie das soziale Umfeld auf die Erkrankung reagiert hat und wie ihr Sohn bzw. auch sein Bruder damit umgehen. 

Außerdem werden Fragen zum alltäglichen Leben mit CF, zu Kindergarten und Schule sowie zu den Routinen, die entwickelt wurden, um alle Aufgaben und Herausforderungen zu bewältigen, diskutiert.