Let's talk Myasthenie

By Alexion Pharma Germany GmbH

Die Erkrankung generalisierte Myasthenia gravis ist selten, aber man ist damit nicht allein. Unser Podcast-Kanal greift Patienten-relevante Themen zur Myasthenie auf und lässt Betroffene selbst zu Wor... more

Download on the App Store

Download on the App Store

Get it on Google Play

FAQs about Let's talk Myasthenie:

How many episodes does Let's talk Myasthenie have?

The podcast currently has 17 episodes available.

Let's talk Myasthenie episodes:

December 10, 2025 Impfen bei Myasthenie – alles klar?
In dieser Folge des Alexion Patientenpodcast geht es um das Thema Impfen bei Myasthenie.
Welche Vorteile haben Impfungen bei Patient:innen mit Myasthenie? Wo kann ich mich über die empfohlenen Impfungen informieren? Gibt es Besonderheiten bei Impfungen unter Immunsuppression? Diese und viele andere Fragen bespricht unsere Moderatorin in dieser Folge.
Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie
Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected]
Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung
Reinhören lohnt sich!
Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Webseite: https://www.artofbini.de/
Gast 1: PD Dr. med. Robert Rehmann, Oberarzt für Neurologie am BG Universitätsklinikum Bergmannsheil Bochum
Alexion ist nicht für den Inhalt externer Links verantwortlich.
• STIKO Impfempfehlung „Impfen bei Autoimmunkrankheiten, bei anderen chronisch-entzündlichen Erkrankungen und unter immunmodulatorischer Therapie“
• DMG- Qualitätshandbuch Impfungen
• Patientenleitline für myasthene Syndrome
• Impfung bei Autoimmunerkrankungen: Vac-mac.de
M/DE/UNB-g/0076
...more
35min
June 01, 2025 Myasthenie-Aufklärung in Sozialen Medien
Mehr Aufmerksamkeit für die Myasthenie
Der Juni ist internationaler Myasthenie Awareness-Monat. Deshalb beschäftigen wir uns in dieser Spezial-Folge des Alexion Patientenpodcasts mit dem Thema Aufmerksamkeit für Myasthenie in der Öffentlichkeit, vor allem in den Sozialen Medien. Unsere drei Gäste sind Patientinnen mit Myasthenie, die ihr Leben und die Myasthenie auf Facebook, Instagram und TikTok öffentlich teilen und auf die vielen sichtbaren und unsichtbaren Symptome der Myasthenie aufmerksam machen.
Was bewegt und motiviert unsere Gäste, ihre Erkrankung in den Sozialen Medien zu teilen? Kann man die Erkrankung für Außenstehende in den Sozialen Medien gut erklären? Welche Reaktionen kamen von Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind? Gab es auch negative Erfahrungen? Diese und viele andere Fragen bespricht unsere Moderatorin in dieser Folge.
Außerdem haben wir noch eine besondere Mitmachaktion, die #snowflakechallenge
Wenn Sie auf die Myasthenie aufmerksam machen möchten, ziehen Sie sich eine Mütze/Schal/Wintermantel an, machen Sie ein Foto draußen im Sonnenschein, gerne mit einer selbstgebastelten Schneeflocke und laden dieses Foto in den Sozialen Medien unter dem Hashtag #snowflakechallenge
Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie
Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected]
Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung
Reinhören lohnt sich!
Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Webseite: https://www.artofbini.de/
Gast 1: Steffi, Myasthenie Patientin Instagram: grollstefanie TikTok: stefaniegroll0
Gast 2: Meli, Myasthenie Patientin Instagram: designby.meli TikTok: designby.meli
Gast 3: Maja, Myasthenie Patientin Instagram: maja_estic TikTok: majaestic00
M/DE/UNB-g/0071
...more
1h 3min
April 01, 2025 Endlich 18 – Erwachsenwerden mit Myasthenie
In dieser Folge des Alexion Patientenpodcasts beschäftigen wir uns mit dem Erwachsenwerden mit Myasthenie. Wie läuft der Wechsel – in der Medizin auch Transition genannt- von der Kindermedizin zur Erwachsenenmedizin? Wie können die Jugendlichen Selbstverantwortung und Selbstbestimmung Schritt für Schritt übernehmen und welche Themen können für junge Erwachsene mit Myasthenie von Bedeutung sein?
Diese und weitere Fragen bespricht unsere Moderatorin Frau Brauer mit Meli, die seit ihrem 14. Lebensjahr die Diagnose Myasthenie hat, und ihrem Partner Max.
Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie
Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected]
Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung
Reinhören lohnt sich!
Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin
Gast 1: Meli, Myasthenie Patientin
Gast 2: Max, Angehöriger
M/DE/UNB-g/0058
...more
35min
December 06, 2024 Let’s go – Teilhabe und Hilfsmittel bei Myasthenie
In dieser Folge des Alexion Patientenpodcasts beschäftigen wir uns mit dem Thema Teilhabe und Hilfsmittelversorgung bei Myasthenie. Welche Hilfsmittel spielen insbesondere bei der Myasthenie eine Rolle? Wo erhalte ich Beratung zu Hilfsmitteln? Neben ganz praktischen Tipps zur Hilfsmittelversorgung werden auch persönliche Aspekte beleuchtet: Verändert sich meine Selbstwahrnehmung durch den Einsatz von Hilfsmitteln? Und wie steht es um die Teilhabe im Alltag und in unserer Gesellschaft?
Diese und weitere Fragen bespricht unsere Moderatorin Frau Brauer mit der ebenfalls von Myasthenie betroffenen Patientin Stefanie.
Infolink zum Bundesverband Rehabilitation:
Bundesverband Rehabilitation
Reha-dat.de
Sozialverband Deutschland
Sozialverband Vdk
Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie
Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected]
Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich!
Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin
Gast 1: Stefanie, Myasthenie Patientin
M/DE/UNB-g/0053
Die angegebenen Links führen zu Webseiten, die nicht von Alexion betrieben werden. Es kann daher keine Haftung für die Richtigkeit der dort gemachten Angaben übernommen werden.
...more
29min
September 12, 2024 Baby on Board: Elternwerden mit Myasthenie
In dieser Folge des Alexion Patientenpodcasts beschäftigen wir uns mit dem Thema Eltern werden: Was sollte man als Patient:in und Angehöriger zum Thema Familienplanung bei Myasthenie wissen? Gibt es Besonderheiten vor, während und nach der Geburt? Wo finden Familien Hilfe?  
Was ist ein Schwangerschaftsregister und wie kann ich mitmachen?  
Diese und weitere Fragen bespricht Frau Brauer mit Prof. Schneider-Gold, Neurologin und Leiterin des deutschen Myasthenie Schwangerschaftsregisters. 
Link zum Register: https://www.dmgkw.de/allgemeine-informationen.html 
Finden Sie mehr Informationen in der Broschüre „Schwangerschaft und Familienplanung mit Myasthenia gravis“  
Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie.  
Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected]   
Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung Reinhören lohnt sich!  
Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin  
Gast 1: Prof. Dr. Christiane Schneider-Gold, Fachärztin für Neurologie 
M/DE/UNB-g/0051
...more
22min
June 04, 2024 Lust und Liebe in einer Partnerschaft mit Myasthenie
In dieser Episode dreht sich alles darum, welchen Einfluss die Myasthenie auf Partnerschaft und Sexualität haben kann.
Wie kann die Myasthenie eine Partnerschaft beeinflussen und die bisherigen Rollen ändern? Was bedeutet sie für das individuelle Thema Sexualität? Gibt es einen goldenen Weg, sich und die Partnerschaft neu zu finden? Und was ist Sexualbegleitung?
Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie.
Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected]
Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung: alexion.de/datenschutz
Reinhören lohnt sich!
Moderator: Frau Brauer, Myasthenie Patientin
Gast 1: Lisa, Myasthenie Patientin
Gast 2: Frau Kathrin Göttler, Paar- und Sexualtherapeutin bei pro familia e.V.
M/DE/UNB-g/0033
...more
27min
April 19, 2024 Kleine Schritte, große Wirkung – Aktiv sein mit Myasthenie
In dieser Episode kommt Bewegung ins Spiel. Frau Brauer spricht mit Dr. Tschernatsch über die Rolle von Bewegung und Sport bei Myasthenie.
Gibt es besonders geeignete Sportarten? Was ist generell zu beachten? Und wussten Sie schon, dass es spezielle Reha Kliniken mit Fokus auf der Myasthenie gibt?
Hier finden Sie die Bewegungsapp TinySteps: https://alexion.de/tinysteps
Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie
Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected]
Welche Daten erheben wir von Ihnen, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung: alexion.de/datenschutz
Reinhören lohnt sich!
Moderator: Frau Brauer, Myasthenie Patientin
Gast: PD Dr. med. Marlene Tschernatsch, Neurologin
M/DE/UNB-g/0028
...more
23min
March 27, 2024 Ich packe meinen Koffer und nehme mit… meine Myasthenie
In dieser Episode packen wir unsere Koffer, zumindest in Gedanken. Frau Brauer hat den Geschäftsführer von Runa Reisen, einem Reiseveranstalter für Menschen mit Behinderung und Gäste mit Pflegebedarf eingeladen.
Wann kann ich mit der Myasthenie reisen? Welche Möglichkeiten gibt es, wenn man mit dem/der Partner:in reist? Was, wenn ich alleinstehend bin? Welche Rolle spielt die Akkugröße meines Rollstuhls? Und was muss man sonst noch beachten?
Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie.
Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected]
Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung: alexion.de/datenschutz
Reinhören lohnt sich!
Moderator: Frau Brauer, Myasthenie Betroffene
Gast 1: Herr Olias, Geschäftsführer bei Runa Reisen https://www.runa-reisen.de/
M/DE/Med gMG/0035
...more
30min
August 07, 2023 Myasthenie auf den zweiten Blick: “unsichtbare” Symptome im Fokus
In dieser Episode wird über “unsichtbare” Symptome gesprochen, die für Patienten allerdings genauso wichtig sind wie die offensichtlichen Symptome.
Neben “offensichtlichen” Symptomen der Myasthenie wie z.B. Muskelschwäche, gibt es eine ganze Reihe an Symptomen, die man nicht sofort sieht. Wie geht man als Betroffener damit um? Wie erklärt man den Angehörigen, dem Umfeld und Ärzten, wie diese Symptome sich auf den Alltag auswirken.
Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie. Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected]
Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung: alexion.de/datenschutz
Reinhören lohnt sich!
Moderator: Frau Brauer, Myasthenie Betroffene
Gast: Herr Oppel, Pflegeberater und Sachverständiger mit Schwerpunkt seltene Erkrankungen
M/DE/Med gMG/0035
...more
23min
June 16, 2023 Myasthenie und Angehörige: Gemeinsam stark
Wie erleben Angehörige den Weg zur Diagnose? Wie verändert sich der Alltag für Angehörige? Mit welchen Hürden haben Betroffene und Angehörige zu kämpfen und wo findet man Unterstützung? Was genau machen Pflegeberater:innen? Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie.
Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected]
Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung. Reinhören lohnt sich!
Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin
Gast 1: Herr Schuster, Angehöriger
Gast 2: Markus Oppel, Pflegeberater spezialisiert auf seltene Erkrankungen
M/DE/Med gMG/0032
...more
21min

FAQs about Let's talk Myasthenie:

How many episodes does Let's talk Myasthenie have?

The podcast currently has 17 episodes available.