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Let's talk Myasthenie
Let's talk Myasthenie episodes
- Digitale Helfer und KI
In dieser Folge des Alexion Patientenpodcast geht es um digitale Helfer und Künstliche Intelligenz (KI) bei Myasthenia gravis.
Wie können Apps, Wearables und KI Menschen mit Myasthenie im Alltag unterstützen? Welche digitalen Tools gibt es zum Erfassen von Symptomen oder zur Vorbereitung auf Arztgespräche, und wie realistisch ist das Thema Frühwarnsignale durch KI? Welche Chancen und Grenzen bieten digitale Technologien – und was sollten Patient:innen beim Thema Datenschutz beachten?
Unsere Moderatorin diskutiert diese und viele weitere Fragen mit Dr. Lars Masanneck, Neurologe und Experte für digitale Medizin.
Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenieAbonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch.Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected]Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung.Reinhören lohnt sich!
Moderatorin: Frau Sabine Brauer, Myasthenie Patientin (Webseite: https://www.artofbini.de/))
Gast: Dr. med. Lars Masanneck, Universitätsklinikum Düsseldorf, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Digitale MedizinWeiterführende Informationen und Links:
Die** App TinySteps **hilft Menschen mit MG und NMOSD, ihren Alltag aktiver zu gestalten. Die App bietet abgestimmte Übungen, regelmäßige Live-Trainings und Informationen zur Erkrankung: Hier geht's zur Website
Die **Ada App **nutzt künstliche Intelligenz, um Nutzer bei der Einschätzung ihrer Krankheitssymptome zu unterstützen: Hier geht's zu Website
Der nachfolgende Link führt zu umfassenden Informationen rund um das Thema DiGA (digitale Gesundheitsanwendungen): Hier geht's zu Website
Hier geht’s zum im Podcast erwähnten Artikel: Case-Based Lessons on Remote Patient Monitoring in Neurology Using Consumer-Grade Wearables
Er untersucht, wie Smartwatches und andere Wearables zur Fernüberwachung bei neurologischen Erkrankungen angewendet werden können und welche Chancen und Herausforderungen sich dabei ergeben.Alexion ist nicht für die Inhalte von externen Seiten verantwortlich.
M/DE/UNB-g/008251 min - Was ist ein Patientenprogramm?
In dieser Folge des Alexion Patientenpodcast geht es um das Thema Patientenprogramme.
Was ist ein Patientenprogramm und wie kann es Patienten und Angehörige helfen? Welche Unterstützung bietet das Alexion Patientenprogramm-AlPaCa? Diese und viele andere Fragen bespricht unsere Moderatorin in dieser Folge.Alle Folgen finden Sie hier.
Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch.Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected] Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions Datenschutzerklärung.Reinhören lohnt sich!Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin, Webseite: https://www.artofbini.de/
Gast: Anne Mühe, Patient Support Lead, Alexion Pharma Germany GmbHAlexions Patientenprogramm AlPaCa finden Sie hier und auf www.alpaca-programm.deM/DE/UNB-g/0081
Alexion ist nicht für Inhalte externer Seiten verantwortlich.
21 min - Impfen bei Myasthenie – alles klar?
In dieser Folge des Alexion Patientenpodcast geht es um das Thema Impfen bei Myasthenie.
Welche Vorteile haben Impfungen bei Patient:innen mit Myasthenie? Wo kann ich mich über die empfohlenen Impfungen informieren? Gibt es Besonderheiten bei Impfungen unter Immunsuppression? Diese und viele andere Fragen bespricht unsere Moderatorin in dieser Folge.Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie
Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected]Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions DatenschutzerklärungReinhören lohnt sich!Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Webseite: https://www.artofbini.de/
Gast 1: PD Dr. med. Robert Rehmann, Oberarzt für Neurologie am BG Universitätsklinikum Bergmannsheil BochumAlexion ist nicht für den Inhalt externer Links verantwortlich.
• STIKO Impfempfehlung „Impfen bei Autoimmunkrankheiten, bei anderen chronisch-entzündlichen Erkrankungen und unter immunmodulatorischer Therapie“• DMG- Qualitätshandbuch Impfungen• Patientenleitline für myasthene Syndrome• Impfung bei Autoimmunerkrankungen: Vac-mac.deM/DE/UNB-g/0076
35 min - Myasthenie-Aufklärung in Sozialen MedienMehr Aufmerksamkeit für die Myasthenie
Der Juni ist internationaler Myasthenie Awareness-Monat. Deshalb beschäftigen wir uns in dieser Spezial-Folge des Alexion Patientenpodcasts mit dem Thema Aufmerksamkeit für Myasthenie in der Öffentlichkeit, vor allem in den Sozialen Medien. Unsere drei Gäste sind Patientinnen mit Myasthenie, die ihr Leben und die Myasthenie auf Facebook, Instagram und TikTok öffentlich teilen und auf die vielen sichtbaren und unsichtbaren Symptome der Myasthenie aufmerksam machen.
Was bewegt und motiviert unsere Gäste, ihre Erkrankung in den Sozialen Medien zu teilen? Kann man die Erkrankung für Außenstehende in den Sozialen Medien gut erklären? Welche Reaktionen kamen von Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind? Gab es auch negative Erfahrungen? Diese und viele andere Fragen bespricht unsere Moderatorin in dieser Folge.Außerdem haben wir noch eine besondere Mitmachaktion, die #snowflakechallenge
Wenn Sie auf die Myasthenie aufmerksam machen möchten, ziehen Sie sich eine Mütze/Schal/Wintermantel an, machen Sie ein Foto draußen im Sonnenschein, gerne mit einer selbstgebastelten Schneeflocke und laden dieses Foto in den Sozialen Medien unter dem Hashtag #snowflakechallengeAlle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie
Abonnieren Sie den Podcast und geben Sie uns gerne ein Daumen hoch. Wir freuen uns über Feedback und Themenvorschläge per Mail an [email protected]Welche Daten wir von Ihnen erheben, wenn Sie uns schreiben? Lesen Sie mehr in Alexions DatenschutzerklärungReinhören lohnt sich!Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin Webseite: https://www.artofbini.de/
Gast 1: Steffi, Myasthenie Patientin Instagram: grollstefanie TikTok: stefaniegroll0Gast 2: Meli, Myasthenie Patientin Instagram: designby.meli TikTok: designby.meliGast 3: Maja, Myasthenie Patientin Instagram: maja_estic TikTok: majaestic00M/DE/UNB-g/0071
1 hr 3 min - Endlich 18 – Erwachsenwerden mit Myasthenie
In dieser Folge des Alexion Patientenpodcasts beschäftigen wir uns mit dem Erwachsenwerden mit Myasthenie. Wie läuft der Wechsel – in der Medizin auch Transition genannt- von der Kindermedizin zur Erwachsenenmedizin? Wie können die Jugendlichen Selbstverantwortung und Selbstbestimmung Schritt für Schritt übernehmen und welche Themen können für junge Erwachsene mit Myasthenie von Bedeutung sein?
Diese und weitere Fragen bespricht unsere Moderatorin Frau Brauer mit Meli, die seit ihrem 14. Lebensjahr die Diagnose Myasthenie hat, und ihrem Partner Max.
Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie
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Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin
Gast 1: Meli, Myasthenie Patientin
Gast 2: Max, Angehöriger
M/DE/UNB-g/0058
35 min - Let’s go – Teilhabe und Hilfsmittel bei Myasthenie
In dieser Folge des Alexion Patientenpodcasts beschäftigen wir uns mit dem Thema Teilhabe und Hilfsmittelversorgung bei Myasthenie. Welche Hilfsmittel spielen insbesondere bei der Myasthenie eine Rolle? Wo erhalte ich Beratung zu Hilfsmitteln? Neben ganz praktischen Tipps zur Hilfsmittelversorgung werden auch persönliche Aspekte beleuchtet: Verändert sich meine Selbstwahrnehmung durch den Einsatz von Hilfsmitteln? Und wie steht es um die Teilhabe im Alltag und in unserer Gesellschaft?
Diese und weitere Fragen bespricht unsere Moderatorin Frau Brauer mit der ebenfalls von Myasthenie betroffenen Patientin Stefanie.
Infolink zum Bundesverband Rehabilitation:
Bundesverband RehabilitationReha-dat.deSozialverband DeutschlandSozialverband VdkAlle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie
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Gast 1: Stefanie, Myasthenie PatientinM/DE/UNB-g/0053Die angegebenen Links führen zu Webseiten, die nicht von Alexion betrieben werden. Es kann daher keine Haftung für die Richtigkeit der dort gemachten Angaben übernommen werden.
29 min - Baby on Board: Elternwerden mit Myasthenie
In dieser Folge des Alexion Patientenpodcasts beschäftigen wir uns mit dem Thema Eltern werden: Was sollte man als Patient:in und Angehöriger zum Thema Familienplanung bei Myasthenie wissen? Gibt es Besonderheiten vor, während und nach der Geburt? Wo finden Familien Hilfe?
Was ist ein Schwangerschaftsregister und wie kann ich mitmachen?
Diese und weitere Fragen bespricht Frau Brauer mit Prof. Schneider-Gold, Neurologin und Leiterin des deutschen Myasthenie Schwangerschaftsregisters.
Link zum Register: https://www.dmgkw.de/allgemeine-informationen.html
Finden Sie mehr Informationen in der Broschüre „Schwangerschaft und Familienplanung mit Myasthenia gravis“
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Moderatorin: Frau Brauer, Myasthenie Patientin
Gast 1: Prof. Dr. Christiane Schneider-Gold, Fachärztin für NeurologieM/DE/UNB-g/0051
22 min - Lust und Liebe in einer Partnerschaft mit MyasthenieIn dieser Episode dreht sich alles darum, welchen Einfluss die Myasthenie auf Partnerschaft und Sexualität haben kann.
Wie kann die Myasthenie eine Partnerschaft beeinflussen und die bisherigen Rollen ändern? Was bedeutet sie für das individuelle Thema Sexualität? Gibt es einen goldenen Weg, sich und die Partnerschaft neu zu finden? Und was ist Sexualbegleitung?
Alle Folgen finden Sie hier: https://kite.link/lets-talk-myasthenie.
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Moderator: Frau Brauer, Myasthenie Patientin
Gast 1: Lisa, Myasthenie PatientinGast 2: Frau Kathrin Göttler, Paar- und Sexualtherapeutin bei pro familia e.V.M/DE/UNB-g/003327 min - Kleine Schritte, große Wirkung – Aktiv sein mit MyasthenieIn dieser Episode kommt Bewegung ins Spiel. Frau Brauer spricht mit Dr. Tschernatsch über die Rolle von Bewegung und Sport bei Myasthenie.
Gibt es besonders geeignete Sportarten? Was ist generell zu beachten? Und wussten Sie schon, dass es spezielle Reha Kliniken mit Fokus auf der Myasthenie gibt?
Hier finden Sie die Bewegungsapp TinySteps: https://alexion.de/tinysteps
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Moderator: Frau Brauer, Myasthenie Patientin
Gast: PD Dr. med. Marlene Tschernatsch, NeurologinM/DE/UNB-g/002823 min - Ich packe meinen Koffer und nehme mit… meine MyasthenieIn dieser Episode packen wir unsere Koffer, zumindest in Gedanken. Frau Brauer hat den Geschäftsführer von Runa Reisen, einem Reiseveranstalter für Menschen mit Behinderung und Gäste mit Pflegebedarf eingeladen.
Wann kann ich mit der Myasthenie reisen? Welche Möglichkeiten gibt es, wenn man mit dem/der Partner:in reist? Was, wenn ich alleinstehend bin? Welche Rolle spielt die Akkugröße meines Rollstuhls? Und was muss man sonst noch beachten?
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Moderator: Frau Brauer, Myasthenie Betroffene
Gast 1: Herr Olias, Geschäftsführer bei Runa Reisen https://www.runa-reisen.de/M/DE/Med gMG/003530 min
About Let's talk Myasthenie
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Die Erkrankung generalisierte Myasthenia gravis ist selten, aber man ist damit nicht allein. Unser Podcast-Kanal greift Patienten-relevante Themen zur Myasthenie auf und lässt Betroffene selbst zu Wort kommen. Lauschen Sie in ca. 15 Minuten pro Folge was die Patienten bewegt und welche Erfahrungen sie mit der generalisierten Myasthenia gravis gemacht haben. Die Stimme unserer Podcast-Serie ist Frau Brauer, selbst Myasthenie-Patientin. Sie diskutiert mit verschiedenen Patienten und Ärzten über bewegende Themen.
Dieser Inhalt ist exklusiv für das deutsche Publikum bestimmt.