Leukemie ... SuperNils Boostfactory

Het krijgen van een moeilijke diagnose is steeds lastig. Zowel voor de patiënt zelf, als voor zijn/haar naaste familie. De wereld stort in en vele vragen spoken door de hoofden.

Wat met het werk, de school, mijn sociale leven, de kleinkinderen, mijn huisdier, mijn relatie, voeding, ...? Vragen waarop men een antwoord zoekt, welke men kan vinden bij vele medewerkers in de ziekenhuizen. 

De onco-psychologe is er één van. Zij kan jou, maar ook je naaste familie, verder helpen met vragen rond het sociale en emotionele aspect. In deze aflevering horen we Carmen De Coster. Zij vertelt over haar job als onco-psychologe in het AZ Klina te Brasschaat. Zo wordt het duidelijk wat zij en haar collega's voor jou kunnen betekenen en op welke manier ze kunnen aangesproken worden.

Deze mensen zijn er voor jou. Spreek ze zeker aan!

In seizoen 1 hadden we reeds een fijn gesprek met de positief ingestelde Luc Lievens. Hij heeft AML (Acute Myeloïde Leukemie) en werd eigenlijk ongeneeslijk ziek verklaard. Toch ziet hij positief naar de toekomst, of die nu kort of lang zal zijn. Het gesprek met Luc was een echte boost voor lotgenoten, om te tonen hoe het anders kan, hoe je stevig in het leven kan blijven staan, ondanks deze ziekte. We spraken af om zes maanden later (nu dus) elkaar terug te zien en een nieuwe aflevering op te nemen.

Benieuwd hoe het nu met Luc gaat? Luister dan snel naar deze podcast-aflevering!

Herhaling van de aflevering uit seizoen 1, gewoon omdat ze zo belangrijk is voor zowel de patiënt als de partner.

Kanker, de angsten die ermee gepaard gaan, de behandelingen ... ze hebben allemaal een impact op het seksuele leven en de beleving ervan. Patiënten en partners zitten vaak met vragen, maar durven ze niet altijd te stellen. Deze podcast geeft alvast een aantal antwoorden, maar ... we leren ook dat open communicatie enorm belangrijk blijft en dat je je mogelijke problemen steeds bespreekbaar moet maken. Praat erover met je partner, de verpleegkundigen, de dokters, de psychologen, enz. Je moet je er niet voor schamen ... seksualiteit beleven is de normaalste zaak in het leven van iedereen!

In Stedelijke Basisschool het Alberreke uit Antwerpen kregen ze enige tijd geleden slecht nieuws ... een klasgenootje uit het 5de leerjaar was ernstig ziek. Leukemie was de diagnose. Met een lange afwezigheid en een zware behandeling als gevolg.

Hoe ga je hiermee om als schoolteam? Hoe vang je de achtergebleven vriendjes op? Waar vind je de nodige informatie en ondersteuning? Wie kan je helpen? Wat vertel je wel en wat beter niet?

Veel vragen waarmee een schoolteam dan worstelt. De directeur en een leerkracht van het Alberreke waren zo lief om hierover met ons in gesprek te gaan. Het interview leverde heel wat nuttige tips op, die andere scholen kunnen helpen, mochten ze ook met zo'n slecht nieuws geconfronteerd worden.

September is de bloedkanker-maand. De verschillende hematologische ziektes staan dan in de picture. Men heeft dan extra aandacht voor informatie en onderzoek. En op 4 september staat leukemie centraal. Daarom lanceren we ook vandaag deze aflevering van onze Leukemie ... SuperNils Boostfactory-podcast.

In deze aflevering stellen we onze organisatie en het ontstaan ervan graag aan jullie voor. Zo komen jullie te weten wat we allemaal doen, reeds gedaan hebben en nog zullen organiseren. We leiden jullie als het ware doorheen onze structuur, aanbod en activiteiten. Je zal merken dat we heel wat kunnen aanbieden om jullie te informeren, te inspireren en zelfs te ontspannen.

De aflevering start met het verhaal van onze Nils. Geen fijn verhaal, maar weet wel dat dit slechts één verhaal is en dat iedere persoon anders is en anders reageert op de ziekte en haar behandelingen. Bovendien staat het onderzoek vandaag alweer veel verder en heeft men meer mogelijkheden om de ziekte te behandelen en te overwinnen.

Veel luisterplezier. Hopelijk zien we jullie vervolgens terug bij de volgende, inhoudelijke afleveringen. Tot dan!

Wordt iemand binnen je familie of kennissenkring, of jezelf, geconfronteerd met een hematologische ziekte, zoals leukemie, dan zit je waarschijnlijk met heel wat vragen. Vragen over je relatie, over je sociale leven, je werk, je voeding en nog veel meer.

Uiteraard kan je met deze vragen als patiënt steeds terecht bij je behandelende geneesheer en het verplegend personeel. Maar dat is niet voor iedereen mogelijk.

Daarom lanceerden we deze "Leukemie ... SuperNils Boostfactory-podcast". Via dit kanaal trachten we een antwoord te geven op diverse vragen, problemen en onduidelijkheden. We raken verschillende thema's en onderwerpen aan, zodat diverse doelgroepen aan bod komen. Je kan ook luisteren naar inspirerende verhalen van lotgenoten, waardoor je de kracht zal vinden om deze ziekte te overwinnen.

Bovendien kan je naar deze info luisteren wanneer het je past en kan je de afleveringen een oneindig aantal keren herbeluisteren. 

Tijdens deze laatste aflevering van seizoen 1 van de "Leukemie, SuperNils Boostfactory-podcast", kan je luisteren naar een openhartig gesprek met Dhr. Luc Lievens. Luc is een patiënt van het KLINA-ziekenhuis te Brasschaat. Hij lijdt aan AML (Acute Myeloïde Leukemie) en vertelt ons open en eerlijk op welke manier hij met zijn ziekte omgaat. Vooral de grote positiviteit zal ons altijd bij blijven.

Het interview werd een echte levensles, één waaruit veel andere patiënten waardevolle tips zullen kunnen halen. Maak het je gemakkelijk en luister naar het mooie interview met Luc Lievens.

SuperNils' schetsatelier wil patiënten met een hematologische aandoening, jong en oud, uit hun isolement halen en hen een nuttige ontspanning aanreiken. We bieden hen leuke lesjes aan om zelf te leren schetsen, figuren en dieren te tekenen en deze in een bepaalde omgeving te plaatsen.

Onze patiënten kunnen zelfstandig aan de slag met een gratis materialen-pakketje (dank u Pfizer voor de geweldige steun hierbij!) en enkele ondersteunende filmpjes, begeleid door onze huiskunstenaar Nils MIssorten. De filmpjes staan online en kunnen bekeken worden wanneer de patiënt zelf wil en kan. In het materialen-pakketje vindt hij de QR-code die hem naar deze filmpjes leidt.

Het kunstwerk dat de patiënt creëert, krijgt een plaatsje in onze online tentoonstellingsruimte, in het kunstboek van Pfizer en in brochures en flyers die verspreid worden in de ziekenhuizen. Het werk gaat dus de ganse wereld rond.

In deze podcast-aflevering beluister je de introductie van dit mooie kunstproject. Daarna kan je aan de slag! Ga daarvoor naar www.supernils.be en klik op de pagina "kunstproject: SuperNils, LuKiArt, Pfizer".

Seksualiteit kan bij kankerpatiënten een grote verandering ondergaan. Dingen die fijn aanvoelden voor je ziekte, kunnen nu onaangenaam zijn. De zin om te vrijen is niet altijd aanwezig, als je ziek en heel moe bent. Meisjes kampen met vaginale droogheid, jongens kunnen erectieproblemen hebben. Allemaal niet leuk, maar wel een gevolg van de noodzakelijke behandelingen. Deze problemen kunnen zelfs nog een lange tijd na de genezing doorgaan.

Het is dan ook enorm belangrijk om over deze problematiek en je gevoelens daarbij te praten met je partner of met je arts. Zet je schroom opzij en durf vragen te stellen. Op die manier kan je elkaar helpen, om opnieuw een fijne seksuele beleving te hebben. Maar geef elkaar de nodige tijd! Ontdek samen opnieuw wat fijn is en wat minder leuk is geworden.

SuperNils vzw heeft jullie alvast een beetje geholpen. Wij legden een aantal belangrijke vragen voor aan Kristel Mulders. Zij is Onco-Seksuologe in het Jessa Ziekenhuis te Hasselt en kan ons dus de juiste antwoorden geven.

Op onze blog-pagina (website www.supernils.be) zal je nog meer informatie terugvinden, die Kristel ons bezorgd heeft. Zo gaan we samen terug op weg naar een mooi leven, vol intimiteit en tederheid. 

Veel luisterplezier!

Villa Max is partner van vzw SuperNils. Zij bieden in Brasschaat gratis vakanties aan van 1 week, aan gezinnen met een ernstig ziek kind. Inschrijven is zeer laagdrempelig, iedereen die aan de voorwaarden voldoet, is welkom.

Tijdens de vakanties biedt Villa Max diverse activiteiten aan. Zo kan je gaan zwemmen, roeien op de vijver, een partijtje mini-golf spelen, naar de bioscoop gaan met een echte limousine of naar een leuk museum in Antwerpen. Verder is er een BBQ en een pannenkoeken-avond. Allemaal geheel vrijblijvend. Alles mag, niets moet!

Tijdens de vakantie wordt de zorg van het zieke kind mee overgenomen. Villa Max voorziet daarvoor de nodige professionals. Het wordt dus een echte vakantie, zonder zorgen en goed begeleid. Iedereen zal kunnen genieten, ook zij die niet ziek zijn.

In deze podcast leer je Villa Max beter kennen, via de coördinator Yves Bisschops. Op de blogpagina van onze website www.supernils.be vind je nog meer informatie en links, o.a. naar de inschrijvingsdocumenten.