Lev - en podcast om livet med udviklingshandicap

Hvis du er søskende til et menneske med udviklingshandicap, så har tanken måske allerede strejfet dig: Hvem skal have ansvaret for din bror eller søster, den dag dine forældre ikke længere kan?

Spørgsmålet melder sig før eller siden for mange søskende til personer med udviklingshandicap: Har din bror eller søster brug for en værge – og skal den værge være dig? Og hvad laver en værge egentlig?

Før du siger ja eller nej, er der flere situationer, det er godt at overveje, fortæller socialrådgiver og handicapkonsulent Vibeke Larsen.

For hvad betyder det for jeres forhold som søskende, hvis du får den magt og det ansvar for din bror eller søsters liv?

Pernille har et tæt og varmt forhold til sin bror, Nikolai. Alligevel siger hun nej tak til at blive værge for ham en dag. Viktoria har det lige omvendt. Hun synes, det giver god mening, at hun en dag tager over fra sin mor og bliver værge for sine to brødre Alexander og Benjamin.

I denne podcast kan du høre Pernille og Victorias overvejelser om at blive værge for deres brødre. Og du får gode råd med på vejen fra Vibeke, som du måske kender fra Levs søskendeweekend.

Medvirkende:

Viktoria Rønne-Rasmussen, storesøster til to brødre med udviklingshandicap.

Pernille Iuel, storesøster til en bror med udviklingshandicap.

Vibeke Larsen, socialrådgiver og handicapkonsulent.

Bille Sterll, journalist og podcastproducent.

Musik: Audiojungle.

Når dit barns krop rammer puberteten sker det med 180 kilometer i timen, og det kan være en god investering at være forberedt på, hvad der sker, før det sker. For det kræver stor lydhørhed og åbenhed, hvis du skal hjælpe dit barn godt ind i ungdomslivet. 

Som mor til August med Downs Syndrom valgte Line, at følge et forløb hos en seksualvejleder, fordi hun ønskede, at hendes barn skulle få et naturligt forhold til sin krop og sin seksualitet. Og det kan være svært at vide, hvordan man som forælder skal tackle emner som onani, egne og andres grænser og forelskelser, når den fysiske og kognitive udvikling hos ens barn ikke følges ad. Hvordan kan man f.eks føle sin krop, hvis man hele tiden har ble på?

Som seksualvejleder har Josephine hørt alt, og der er ingen tabuer i hendes bog. Det som en forælder kan synes er forvirrende eller mærkeligt, har hun garanteret hørt om mange gange før. 

Medvirkende: Formanden for Landsforeningen Downs Syndrom Line Natascha Larsen, mor til August på 13 år med Downs syndrom, og Josephine Egestorp, der arbejder med børn og unge med udviklingshandicap.

Tilrettelæggelse og klip: Jette Smed, journalist og podcaster

Tid: 31:28

Det er en svær tanke, at man kan dø før sit sårbare barn, men hvis man i tide erkender, at man måske ikke kan følge sit barn hele livet, kan man begynde at lægge en plan for barnets fremtid, så man selv får mere ro i sindet. 

Hvem skal overtage ansvaret for barnets ve og vel? Hvem holder øje med opholdsstedet? Hvem har snor i kommunen? Selv hvis der er en søster eller bror, der kan og vil overtage ansvaret, så er det vigtigt, at man som forælder taler højt om de spørgsmål, man tumler med. 

Man kan også give sit barn en nedskrevet livsfortælling, det kan være et vigtigt redskab for et barn, der mister sine forældre. Livsfortællingen er en fremtidsgave, der giver omgivelserne en mulighed for at lære det menneske at kende, som selv kan have svært ved at kommunikere. En lille historie i billeder og ord, der giver et indblik i barnets fødsel, forældre, søskende, barndomshjem, kæledyr, svære og gode tider, liv og kærlighed. En fortælling, der kan tages frem af plejere eller familie, der er på besøg. 

Forbered dig, læg en plan og tal højt om det, siger Annette, mor til Frederik.

Medvirkende: Annette Due Madsen er psykolog og familieterapeut på Center for familieudvikling, og mor til Frederik, der har et udviklingshandicap.

Tilrettelæggelse og klip: Jette Smed, journalist og podcaster
Tid: 32:12

Når børn med udviklingshandicap fylder 18, flytter de fra én afdeling i kommunen til en anden. Barnet får nye sagsbehandlere. Forældrene mister den støtte, de får. Og typisk skal alle den unges behov registreres og dokumenteres på ny. 

Mange familier oplever overgangen som et voldsomt pres. 

For nogle er det en god idé at hyre en bisidder eller en privat socialrådgiver for at finde rundt i de nye regler og paragrafferne i Serviceloven. Det er også muligt at få rådgivning hos Lev. 

Og så er det en god ide at begynde i tide. Ifølge loven skal kommunen begynde overgangen, når barnet fylder 16. 

I dette afsnit fortæller Helle Nielsen om overgangen med Gustav, som snart fylder 18. Og handicapkonsulent Vibeke Larsen giver gode råd til, hvordan I som forældre kommer bedst gennem overgangen fra barn til voksen i kommunens forvaltning. 

Medvirkende: Vibeke Larsen, selvstændig handicapkonsulent, Helle Nielsen, mor til Gustav, og Bille Sterll, journalist og podcastproducent. 

Jingler: Audiojungle

Tid: 39:44

Fastholdelser og brug af magt overfor mennesker med handicap er tilladt på landets botilbud. Antallet af indberettede magtanvendelser er mere end fordoblet på fire år: Fra 5.551 i 2019 til 13.127 i 2022. 

Nu vil regeringen og et flertal i Folketinget udvide mulighederne for at bruge magt overfor mennesker med handicap. 

Efter kritik fra Lev og andre handicap-organisationer har regeringen droppet sit oprindelige forslag om at gøre det muligt at låse beboere med handicap inde i op til 10 timer. Alligevel er en af landets førende forskere i magtanvendelser på botilbud, Stine Grønbæk Jensen, stærkt bekymret over regeringens forslag til nye regler for brug af magt. 

Det minder hende om det menneskesyn, som herskede, dengang børn og voksne med udviklingshandicap blev tvangsanbragt. Et menneskesyn, som burde være fortid. 

Under Åndssvageforsorgen oplevede beboere som Lone Christensen at blive spændt fast og lukket inde igen og igen, når hun var ’umulig’.

I virkeligheden var Lone ulykkelig og frustreret. Og det er mange af de borgere, som bliver holdt fast med magt i dag også, fortæller Stine Grønbæk. Hun understreger, at pædagogiske metoder er langt bedre til at bremse konflikter og undgå vold. Så hvorfor ikke skrue op for dem i stedet?

Hør Stine Grønbæk fortælle om livet som anbragt under Åndssvageforsorgen, om hvad borgere med handicap selv fortæller om at blive holdt fast med magt, og om det menneskesyn hun ser i regeringens forslag til en ny aftale for handicapområdet. 

Medvirkende: Stine Grønbæk Jensen, antropolog og forfatter til Pigerne på Sprogø, Livtag med fortiden, Erfaret magt og flere andre bøger.
Vært, tilrettelæggelse og klip: Bille Sterll, journalist og podcastproducent.
Kending og jingler: Audio Jungle
Tid: 46:31

Synes du, det kan være svært at gå til møder med kommunen, lægen, botilbuddet og andre, som er med til at træffe vigtige beslutninger i dit liv? Så kan du tage en bisidder med.

En bisidder er et sæt ekstra ører. Et menneske, som lytter, husker og bevarer roen. Også hvis bølgerne går lidt højt.

Søren Møller Petersen er socialrådgiver med 40 års erfaring som medarbejder eller leder i socialforvaltninger, handicapafdelinger og meget mere. I dag er han rådgiver og konsulent i sin egen virksomhed, Find vej i systemet.

I denne podcast øser han af erfaringer og gode råd til, hvordan du kan få mere ud af møderne, hvis du tager en bisidder med. Og hvordan du kan være en god bisidder for andre.

Medvirkende: Søren Møller Petersen, find-vej-i-systemet.dk
Vært, tilrettelæggelse og klip: Bille Sterll, journalistik med mere
Jingler: Audio Jungle og Yummy Sounds
Tid: 33:29

Asta på to et halvt er født med Downs syndrom. Da Natacha blev mor til Asta, måtte hun sige farvel til sin drøm om en helt almindelig familie med mor og far, storebror og lillesøster.

I stedet for glæden over at blive mor til to, følte hun knap nok, at hun magtede at være mor til én. 

Sorgen over at miste det liv, hun havde drømt om, og skammen over at ønske sig et andet barn, end det hun fik, deler Natacha med mange andre forældre til børn med handicap, fortæller hospitalspræsten Line Rudbeck. 

Vi sørger, når vi mister nogen, som betyder noget for os. Vi sørger også, når vi må tage afsked med vores drømme. 

I dag er lyset vendt tilbage, og Natacha har fået øje på alt det, Asta giver. I dette afsnit af Levs podcast fortæller Natacha og Line om at leve med en stor sorg i sit liv. En sorg, som ind i mellem slukker alt lys i huset, men samtidig vidner om stor kærlighed.

Medvirkende: Asta og Natacha Øvre Eriksen, og Line Rudbeck, hospitalspræst i Horsens.
Tilrettelæggelse og klip: Bille Sterll, Journalistik med mere.
Musik: Audio Jungle.
Tid: 36:46

Lone blev anbragt lige fra fødslen, og hendes mor fik at vide, det var bedre at glemme datteren. Lone så ikke sin familie igen, før hun var fyldt 52 år.
Bjarne blev anbragt under Åndssvageforsorgen den dag, han fyldte tre.

Lone og Bjarne voksede op på Forsorgens anstalter, hvor andre bestemte alt i deres liv: Hvad de fik at spise, hvilket tøj de gik i, hvornår de skulle i seng, og hvornår de kunne komme ud. Tæv og spændetrøjer var en del af hverdagen, og hvis man var umulig, blev man sat i cellen.

I 1970’erne, da Åndssvageforsorgen blev lagt om, flyttede Lone og Bjarne ud og fik for første gang deres eget værelse og indflydelse på deres eget liv.
Nu glæder de sig til at modtage en officiel undskyldning fra staten for de overgreb, de anbragte blev udsat for i årene under Særforsorgen.

Medvirkende: Lone Christensen og Bjarne Jensen, anbragt under Åndssvageforsorgen. Lone Vibe-Pedersen, tidligere medarbejder ved Anstalten i Vodskov.
Interview og klip: Bille Sterll/Journalistik med mere.
Musik: Audio Jungle.
Tid: 40:27

Heidis datter Ursula flyttede på bosted, da hun var 13 år. Da Ursula stadig boede hjemme, var Heidi så træt og udkørt, at hun ind i mellem græd, når datteren kom tilbage fra aflastning. Heidi skammede sig over, at hun ikke var den mor, hun gerne ville være.

Men til sidst var hun ikke i tvivl. Hun måtte finde et bosted til sit barn, hvis hun igen ville have overskud til at være mor.

I dag er Heidi sikker på, at Ursula har et godt liv – måske endda et bedre liv, end hun selv kan give hende. Men det var svært at nå dertil. Hvordan finder du et godt hjem til dit barn? Og hvordan lever du med din beslutning? Det handler dette afsnit af Lev – en podcast om livet med udviklingshandicap – om.

Medvirkende: Heidi og Ursula Brandt.
Interview og klip: Bille Sterll/Journalistik med mere.
Musik: Audio Jungle
Tid: 22:26

Mange familier med handicap kæmper med stress og sorg i hverdagen. Dels er der alt det, du skal nå med børn, som ikke kan være alene. Oveni kommer møderne med kommunen, turen på sygehuset og alle de aktiviteter, du IKKE har tid eller overskud til. Og så er der familie, venner og kolleger, som sjældent forstår din situation. 

Derfor er det godt at kunne tackle stress, sorg og dårlig samvittighed – og huske at gøre gode ting for dig selv. Men det er lettere sagt end gjort, så det kan du få redskaber og gode råd til i denne podcast fra Lev.

Medvirkende: Ann-Louise Rusborg, psykolog med speciale i at håndtere og forebygge stress og mor til en søn, som er født med et alvorligt handicap.
Tilrettelæggelse og klip: Bille Sterll, Journalistik med mere.
Musik: Audio Jungle
Tid: 40:31