Level up! – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie

In Folge 11 von „Level up!” – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie” geht es um Liebe, Beziehung und die Rolle der Hämophilie in einer Partnerschaft. Wir sprechen mit den Paaren Lukas und Patricia sowie Ulrich und Kirsten und erfahren, wie sie sich kennengelernt haben und wie der Start in ihr gemeinsames Leben war. Lukas und Ulrich haben beide eine schwere Hämophilie A und berichten über das erste Mal, als die Hämophilie zum Thema wurde und wie ihre Partnerinnen auf ihre Erkrankung reagiert haben. Hört doch mal rein!

Den Podcast findet ihr auch hier:

Wenn du mehr zum selbstbestimmten Leben mit Hämophilie erfahren willst, dann besuch unsere Liberate Life Community unter www.liberatelife.de.

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In Folge 10 von „Level up!” – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie” bekommst du hilfreiche Tipps zum Umgang mit Hämophilie, die dich dabei unterstützen, gelassener und unbeschwerter durch den Alltag zu kommen.

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In der neunten Folge von Level Up“ geht es um Patientenorganisationen für Menschen mit Hämophilie und warum sie in der ganzheitlichen Betreuung nicht vergessen werden sollten. Wir haben mit Unternehmensberater Tobias und Journalist Lukas gesprochen, die beide sehr aktive Vereinsmitglieder sind. Tobias hat selbst eine schwere Hämophilie A und ist kurz nach seiner Geburt Mitglied der IGH geworden, der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. Lukas hat ebenfalls eine schwere Hämophilie A und ist in der ÖHG aktiv, der Österreichischen Hämophilie Gesellschaft.

Hier der Link zur Studie zum Science Check der Folge:

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In der achten Folge von Level Up“ geht um das wichtige Thema Chronische Schmerzen in der Hämophilie. Wir sprechen mit Frau Dr. Holstein, Fachärztin für Innere Medizin und Hämatologie des Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und Ulrich Grote, schwerer Hämophilie A Patient, 67 Jahre alt und reich an Erfahrungen im Leben mit Hämophilie. Im Gespräch sprechen Sie darüber, wie sich chronische Schmerzen entwickeln können, was bei chronischen Schmerzen wirklich hilft und vor allem, welche vorbeugenden Maßnahmen es gibt, damit erst gar keine chronischen Schmerzen entstehen.

Hier der Link zur Studie zum Science Check der Folge:

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Der wichtigste Baustein eines weitgehend normalen Lebens mit Hämophilie ist die Therapie. Darüber hinaus gibt es aber noch viele weitere Helfer, die euch im Alltag unterstützen. Folge 7 von „Level up!“ – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“ stellt sie vor. Zwei junge Hämophilie-Betroffene erzählen, was ihnen den Umgang mit Hämophilie erleichtert und wie mehr Aufklärung zu einem entspannten Umgang mit Hämophilie beitragen kann.

Eltern von Kleinkindern mit Hämophilie haben meist viele Fragen: Wann sollte die Prophylaxe beginnen? Welche unterstützenden Therapieoptionen gibt es? Worauf müssen wir im Alltag, zum Beispiel beim Spielen, achten? Folge 6 von „Level up!“ – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“ gibt Antworten. Als wichtiger Schlüssel zu einem entspannten, weitestgehend normalen Familienalltag erweist sich die frühzeitige fachärztliche Betreuung. Sie eröffnet den betroffenen Kindern von Anfang an die optimale Behandlung und gibt ihren Eltern damit eine große Portion Sicherheit. Das zeigt sich im Gespräch zwischen Denise , Mutter eines zweijährigen Sohnes mit Hämophilie, und der behandelnden Fachärztin Dr. Susan Halimeh.

Frauen können als sogenannte Konduktorinnen Hämophilie vererben, auch ohne eigene Symptomatik. Was das für die Betroffenen bedeutet, welche Herausforderungen im Alltag, in der Partnerschaft und im Umgang mit hämophilen Kindern bestehen, darüber sprechen Angela Becker und Katrin Dagott in Folge 5 von „Level up!“ – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“. Die beiden Frauen wussten lange nicht, dass sie Hämophilie-Trägerinnen sind und haben die Erkrankung an ihre Kinder vererbt.

Dürfen Menschen mit Hämophilie Sport treiben? Welche Sportarten sind geeignet, welche nicht? Was muss man bei der Prophylaxe beachten? In der vierten Folge von „Level up – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“ steht das Thema Sport und Hämophilie im Fokus. Der Extremsportler und Iron Man-Teilnehmer Markus Bachhuber hat selbst Hämophilie. Im Gespräch mit Prof. Dr. Dr. Thomas Hilberg, Leiter des Lehrstuhls für Sportmedizin an der Bergischen Universität Wuppertal, teilt er seine Erfahrungen und gibt wertvolle Tipps für ein sportlich aktives Leben mit Hämophilie. Auch wenn der Podcast viele Informationen bietet, ersetzt er niemals den Arztbesuch. Bitte wende dich bei medizinischen Rückfragen stets an deine Ärztin oder deinen Arzt.

In der dritten Folge von „Level up! – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“ steht der Familienalltag mit Hämophilie im Fokus. Wir haben die Geschwister Franziska und Philipp zum Gespräch eingeladen. Philipp hat selbst Hämophilie und berichtet über seine Kindheit und seinen Werdegang mit Hämophilie. Franziska lässt uns ebenfalls an ihrer Geschichte mit Hämophilie teilhaben. Sie erzählt aus der Sicht der großen Schwester aus dem Alltag damals. Gleichzeitig gewährt sie uns einen Blick in den Familienalltag heute, denn sie selbst ist Mutter von Moritz, der wie sein Onkel ebenfalls Hämophilie hat.

Die zweite Folge von „Level up! – Dein Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit Hämophilie“ beschäftigt sich mit dem Thema moderne Therapiemöglichkeiten. Im Fokus stehen vor allem ältere Hämophilie-Betroffene. Betroffene wie Ulrich Grote, der in dieser Folge Gast von Dr. med. Goldmann, Oberarzt am Universitätsklinikum Bonn für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin, ist. Der 64-jährige Ulrich Grote entschied sich 2016 für eine Umstellung auf ein Faktor-Präparat mit verlängerter Halbwertszeit. Seitdem profitiert er von reduzierten Spritzintervallen, besserem Schutz vor Blutungen und mehr Flexibilität im Alltag. Im Gespräch mit Dr. Goldmann berichtet Ulrich Grote von seinen Erfahrungen mit dem modernen Faktor-Präparat, erinnert sich an alte Bedenken und spricht über neue Freiheiten. Dr. Goldmann beleuchtet das Thema aus Expertensicht und erklärt, warum es für eine Anpassung der Therapie nie zu spät ist.