levend-verlies.nl podcastserie

Rogier Doornbos is vader van Annemijn, een meisje van 17 met een meervoudige beperking.

Een gesprek over hoe hij burn-on raakte door jarenlang zorgen, ook al deed en doet hij dat met veel liefde. Over wat er gebeurt als er opeens ruimte komt voor je eigen gevoelens en hoe waardevol het is om daarbij stil te staan. Over putten uit het vaatje van dankbaarheid, maar ook voelen wat er gevoeld móet worden.

In het gesprek vertelt Rogier over het inzetten van zijn eigen ervaring als vader om zo betekenis te geven aan wat op zijn pad is gekomen. Over de noodzaak van meer aandacht voor het welzijn voor ouders en de vader-app groep die hij samen met een andere vader gestart is.

De muziek in deze aflevering is gemaakt door Pierre Raap.

Kijk voor informatie over levend verlies bij ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben op www.levend-verlies.nl

Het muziekfragment dat aan het einde van de aflevering te horen is, is afkomstig uit het lied Elk Mens Die Hef Zich ’n Kruus Te Dragen. Daniel Lohues, de maker, gaf ons toestemming om dit prachtige fragment te laten horen.

Wil je meer weten over de Parents Educators waar Rogier vol lof over verteld? Kijk dan op www.parenteducators.nl

Eduard Verhagen is kinderarts, afdelingshoofd van de kinderafdeling van het Universitair Medisch Centrum Groningen en hoogleraar Palliatieve zorg voor kinderen.

We spreken over waarom palliatieve zorg voor kinderen anders is dan voor ouderen en hoe deze zorg ter inspiratie kan dienen voor hoe artsen omgaan met ouders van kinderen met chronische aandoeningen in het algemeen.

Een gesprek over drempels en dilemma’s en de wijze waarop instrumenten, gesprekstechnieken en een andere rolopvatting van artsen kunnen bijdragen aan de verbinding met ouders.

De muziek in deze aflevering is gemaakt door Pierre Raap.

Kijk voor informatie over levend verlies bij ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben op www.levend-verlies.nl

Deze keer spreken we met Saida al Ayachi, moeder van Nouri, een 12- jarige zoon met een verstandelijke beperking en autisme. Saida is initiatiefnemer van Samenvoorelkaar030, een stichting in Utrecht waarin lotgenoten zich inzetten voor elkaar, en voor de verbetering van de zorg.

We spreken over sociale toegankelijkheid, het inzetten van je eigen ervaring en de meerwaarde van lotgenotencontact voor het zorgsysteem; omdat lotgenoten iets aanvullends kunnen betekenen.

De muziek in deze aflevering is gemaakt door Pierre Raap.

We gaan in gesprek met Suzanne Bos, moeder van twee kinderen. Haar zoon Joris, die een meervoudige beperking had, overleed in 2018 vlak voor zijn 10de verjaardag. We spreken over de ingewikkelde en tegenstrijdige gevoelens die dit teweeg bracht, over levend verlies over de dood heen en het onderzoek dat Suzanne deed naar de ervaring van andere moeders die eveneens hun kind verloren.

‘Je kind verliezen is heel erg, maar je gehandicapte kind volwassen zien worden is soms óók heel erg. Uit het onderzoek kwam naar voren dat moeders geen opluchting mochten voelen óf geen verdriet mochten voelen, terwijl het er beide is’.

De muziek in deze aflevering is gemaakt door Pierre Raap.

Kijk voor informatie over levend verlies bij ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben op www.levend-verlies.nl

Dit keer gaan we met elkaar in gesprek over de term levend verlies en de momenten waarop ouders levend verlies ervaren. We doen dit aan de hand van quotes uit het promotieonderzoek van Edith én de ervaringen van Minke als moeder nu er veel speelt rondom haar zoon. In deze aflevering gaat het ook over wat zorgprofessionals kunnen betekenen voor ouders.

‘Ik weet dat het er altijd is, dat het slaapt en wakker kan worden, sluimerend verlies, het rauwe rouwrandje kan altijd weer komen, daar ben ik mij heel erg van bewust.’

De muziek in deze aflevering is gemaakt door Pierre Raap.

Kijk voor informatie over levend verlies bij ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben op www.levend-verlies.nl

In de jubileumaflevering van onze podcastserie wordt Edith door Minke geïnterviewd over het onderzoek dat zij deed naar levend verlies. In de aanloop naar Edith ‘s verdediging van haar proefschrift op 15 december 2025, spreken we over hoe levend verlies door ouders ervaren wordt en hoe het speelt in het contact tussen ouders en professionals.

‘Ik vind dat je eerst altijd moet weten hoe iets ervaren wordt, om te kunnen bedenken hoe je dan ouders het beste kunt steunen.’

De muziek in deze aflevering is van Pierre Raap.

Kijk voor meer informatie over levend verlies bij ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben op www.levend-verlies.nl

Marloes haar dochter (12 jaar) heeft autisme. We gaan met haar in gesprek over de onzichtbaarheid van autisme en de onzekerheden die het bij jou als ouder teweegbrengt. Een gesprek over wat er gebeurt als je loslaat dat er iets gefikst moet worden en over moeder mogen zijn in plaats van therapeut.

In deze aflevering spreken we Jip Roemaat. In de door hen gemaakte documentaire Broertje lief volg je het gesprek met haar broertje Wies over hoe hij de periode dat Jip ziek was, ervaren heeft. We spreken met Jip over de impact op alle familieleden, de rol die angst en schaamte speelt, de waarde van je uitspreken en écht luisteren.

De documentaire is op te vragen door Jip een mailtje te sturen ([email protected]). Ook instellingen, organisaties en opleidingen kunnen contact met Jip om de mogelijkheden te bespreken.

De pianomuziek, Depth of focus, in deze aflevering is van Shane Ivers en de gitaarmuziek van Pierre Raap (compositie en uitvoering).

Kijk voor meer informatie over levend verlies bij ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben op www.levend-verlies.nl

In deze aflevering draait het om de tentoonstelling Bagage Bezorgd, een reizende tentoonstelling over rouw en verlies van Stichting The Mourning. We bezoeken de tentoonstelling die is ingehuurd door Bartimeus, een instelling van mensen met een visuele beperking.

We gaan met vier mensen in gesprek over verlies in de breedste zin, in relatie tot veranderingen in de zorg en verlies in geval van een visuele beperking;

Justine Niekus -projectleider informele zorg Bartimeus.

Anjet Brouwer – van Dijken – gastvrouw bij de tentoonstelling en zus van een bewoner.

Ramona Verhoek – maker van Bagage Bezorgd.

Lucia van Rouendal – moeder van bewoonster.

De muziek in deze aflevering is van Shane Ivers; Breathe, Depth of Focus, Inspirational Breakthrough en Sailing away.

In deze aflevering spreken we met Nuriye Balta, moeder van 10 kinderen. Drie van haar zoons hebben autisme, waarvan 1 ook een verstandelijke beperking. Een gesprek over hoe er in de traditionele Turkse cultuur aangekeken wordt tegen mensen met een beperking, over zwart-wit denken en schaamte. Cemile, Nuriye's dochter, verteld over het belang van kennis over levend verlies.