Grenseløs urettferdighet! Når håpet om behandling bare finnes i utlandet.

Alfa-1-mangel er en arvelig (genetisk) lungesykdom som gir hulrom i lungene og tung pust, emfysem, infeksjoner, fatigue og leverpåvirkning.

Kari Dakota Aasheim (fra interessegruppen LHL Alfa-1 og Alfa1-Norden) forteller om alfa‑1‑mangel og hvordan sykdommen påvirker livskvaliteten og hverdagslivet.

Vi snakker om symptomer, leverpåvirkning og behandlingsmuligheter, om forskjellen på behandling i Norge og Danmark, og om pasientforeningers rolle. Videre hvordan tilgangen på medisin former livskvalitet og framtid i Norge – og hva som skjer hvis man må søke behandling i utlandet.

Hør om:

• Hvordan alfa-1-mangel påvirker lungene og hverdagen, med hull i lungene og åndenød.
• Hvordan nordiske pasienter vurderer flytting til Danmark for behandling og livskvalitet.
• Behandlingsutfordringer i Norge og hvorfor beslutningsforum avslår medisiner.

Episoden er laget og finansiert av Alfa1-Norden.

Har du eller noen du kjenner barn med kumelkallergi? Kumelkallergi krever mer enn bare tilpasning av kostholdet - det handler om trygghet og tillit.

I denne episoden av Helsekanalen snakker helsesykepleier Stine Andresen og mamma Katrine Johnsen Havnå om utfordringer og erfaringer knyttet til livet med barn som har kumelkallergi.

Helsesykepleier Stine Andresen deler funn fra hennes masteroppgave om hvordan mødre opplever situasjonen, mens Katrine Johnsen Havnå deler sine personlige erfaringer som mor til to barn med allergi.

Vi tar for oss utfordringer, symptomer og gir viktige råd for både foreldre og helsepersonell, for å støtte familier bedre slik at barna kan ha det bra.

I denne episoden av LHL Helsekanalen treffer vi Målfrid Mikkola fra interessegruppen LHL ICD i samtale med helsefaglig rådgiver og kardiologisk sykepleier Mona Seljevoll Tjordal fra LHL.

Målfrid deler av sine erfaringer med å leve med ICD, noe hun har gjort lenge. Hun forteller om hvordan livet har formet seg etter diagnosen. Hun åpner opp om sitt liv med kardiomyopati, det å få en ICD innoperert, og hvordan den har gitt henne trygghet og livskvalitet.

En ICD er en liten maskin som opereres inn i brystet og som regulerer hjerterytmen dersom den slår for fort eller uregelmessig. ICD står for "implantable cardioverter defibrillator".

Les mer om LHL ICD: https://www.lhl.no/lokallag/interessegrupper/lhl-icd/

Vibeke Østberg Landaas er klinisk ernæringsfysiolog ved Barne- og ungdomsklinikken Oslo Universitetssykehus og har lang erfaring med kumelkallergi og melkefri kost. I denne episoden snakker hun om melkefri kost til små barn og melkefri amming for mor frem til fast føde hos barnet og toleranseutvikling.

Ønsker du mer informasjon om allergi kan du sjekke våre nettsider: https://www.lhl.no/lhl-astma-og-allergi

Har du spørsmål til Helle Grøttum, kan du også ringe vår rådgivningstelefon på telefon 22 79 90 10

Produsert av LHL med hjelp av Northern Beat. Støttet av Nutricia. 

«Vi har et feminisert helsevesen»

«Samfunnet er ikke strukturert for å ta seg av slagrammede familier»

De er begge menn; den ene har vært pårørende etter at kona ble rammet av hjerneslag under graviditeten for mer enn 20 år siden da hun var 26 år gammel, og den andre hadde slag for åtte år siden som 45-åring da barna var sju og ti år.

Hvordan reagerer menn på at alvorlig sykdom rammer den nærmeste familie?

Gjester: Thomas Hebo, pårørende ektemann og tobarnspappa, og Nils Espen Lilleheim, slagrammet ektemann og tobarnspappa.

Podkasten Slagpappa handler om hvordan usynlige senskader etter hjerneslag påvirker familielivet med barn, og lages i samarbeid med LHL Hjerneslag og Afasi. Se https://www.slagpappa.com for mer informasjon.

• Programleder: Martin Aasen Wright
• Produsert av Megahertz Studio
• Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam

Hjerneslag kan ha endret livet ditt, men ble definert som «mildt» av legene.

Milde hjerneslag, «minor stroke», betyr en lav poengscore på den internasjonale symptomskalaen for slag, National Institutes of Health Stroke Scale (NIHSS), men for den slagrammede kan konsekvensene være store - også for de nærmeste pårørende.

Gjester: Maren Ranhoff Hov og Else Charlotte Sandset, leger og seniorforskere ved Oslo Universitetssykehus og i Stiftelsen Norsk Luftambulanse, og prosjektledere for ParaNASPP-studien.

Podkasten Slagpappa handler om hvordan usynlige senskader etter hjerneslag påvirker familielivet med barn, og lages i samarbeid med LHL Hjerneslag og Afasi. Se https://www.slagpappa.com for mer informasjon.

• Programleder: Martin Aasen Wright
• Produsert av Megahertz Studio
• Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam

Hvem skal passe på meg?

Er det noen som ser meg?

Er det noen som vet hvordan jeg har det?

Denne episoden handler om barn som pårørende, og hvordan voksne kan møte barna når mamma eller pappa har hatt hjerneslag eller ervervet hjerneskade.

Gjester: Nina Rohrer-Baumgartner, psykologspesialist og forsker ved Sunnaas sykehus og Janette Røseth, psykologspesialist og pårørende (janetteroseth.com).

Podkasten Slagpappa handler om hvordan usynlige senskader etter hjerneslag påvirker familielivet med barn, og lages i samarbeid med LHL Hjerneslag og Afasi. Se https://www.slagpappa.com for mer informasjon.

• Programleder: Martin Aasen Wright
• Produsert av Megahertz Studio
• Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam

Hilde Magelssen er slagrammet med blodpropp i lillehjernen i januar 2015. Hun forteller om sine erfaringer med fatigue i sin hverdag. Hun forteller om betydningen av å sette mental og sosial helse i fokus. Hvordan hun taklet å miste den hun er og hva hun sto for. Om all analyseringen av hvilke begrensninger fatigue og hennes nye evner satte for henne.

Hun forteller om verdien av å finne de riktige verktøyene for økt livskvalitet, som gjorde at hun fant balanse i eget energi-regnskap.

Mest sannsynlig vil du finne gjenkjennelse i hennes fortelling. Du vil da kjenne at du ikke er alene om de følelsene og de utfordringene du har i din hverdag.

Glemmer du fort det som er blitt sagt? Snakker du deg bort, eller mister du tråden i samtalen? Sier du noe som er upassende? Dette kan mange slagrammede og pårørende trolig kjenne seg igjen i, men snakker vi nok om det?

Denne episoden handler om sosiale kommunikasjonsvansker etter hjerneslag. For hvordan snakker man sammen og møter hverandre etter at hjerneslag har rammet familien?

Gjest: Silje Merethe Hansen Ingebretsen, logoped og doktorgradskandidat ved Universitetet i Oslo og Sunnaas sykehus.

Podkasten Slagpappa handler om hvordan usynlige senskader etter hjerneslag påvirker familielivet med barn, og lages i samarbeid med LHL Hjerneslag og Afasi. Se https://www.slagpappa.com for mer informasjon.

• Programleder: Martin Aasen Wright
• Produsert av Megahertz Studio
• Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam

Når hjerneslag rammer en familie, rammer det hele familien, og konsekvensene av de usynlige senskadene er som regel mest synlig innenfor hjemmets fire vegger.

Julia Hoffmann Wollertsen er småbarnsmamma og pårørende til mannen sin (42), som hadde et massivt hjerneslag i 2021. I dag har han en rekke usynlige senskader som fatigue, tinnitus og svekket korttidshukommelse. Hvordan har det påvirket familielivet deres, og hvilke valg har de måttet ta? Thora-Lisa Brustad er talsperson for LHL Hjerneslag Ung Oslo og Akershus, og snakker om betydningen av å lage møteplasser for barn og slagrammede barnefamilier.

Podkasten Slagpappa handler om hvordan usynlige senskader etter hjerneslag påvirker familielivet med barn, og lages i samarbeid med LHL Hjerneslag og Afasi. Se https://www.slagpappa.com for mer informasjon.

• Programleder: Martin Aasen Wright
• Produsert av Megahertz Studio
• Prosjektet er støttet av Stiftelsen Dam