LIFE. Gesprekken over leven met aangeboren hartafwijkingen

Van overleven naar kwaliteit van leven: patiënten praten meeIn deze aflevering gaat host Mark in gesprek met Judith en Bauke. Samen praten zij over een belangrijk onderwerp: de rol van patiënten en ouders van kinderen met een hartafwijking bij wetenschappelijk onderzoek.

Artsen en onderzoekers weten erg veel over medische behandelingen, maar niet hoe het is om te leven met een hartafwijking. Judith legt uit hoe zij als medisch bioloog én ervaringsdeskundige helpt om de brug te slaan tussen de wetenschap en de patiënt. Bauke vertelt openhartig hoe het meedenken in de onderzoekssupportgroep haar voldoening en herkenning geeft, nadat ze door haar hartafwijking moest stoppen met werken.

In deze podcast hoor je:

• Waarom de mening van patiënten en ouders onmisbaar is bij (nieuw) onderzoek.

• Hoe onderzoekers steeds meer kijken naar kwaliteit van leven en minder belasting voor de patiënt.

• Waarom alle ervaringen tellen en hoe ook jij op jouw manier mee kunt denken.

Laat je inspireren door dit waardevolle gesprek. Luister mee en ontdek wat jouw ervaring kan betekenen voor de toekomst van de zorg!

LIFE. is dé community voor alle (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking in Nederland. Met deze community wil de ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ (jong)volwassen een plek en een podium geven om hun (levens)verhalen te delen, ervaringen met elkaar uit te wisselen en elkaar te ontmoeten.

Want met iemand praten die ook een aangeboren hartafwijking heeft kan enorm inspirerend zijn. Daarom is er nu, naast ons LIFE magazine en LIFE event, ook een LIFE Podcast waarin onze host Mark (zelf ook een jongvolwassene met een AHA) met andere (jong)volwassenen, cardiologen, zorgprofessionals of ouders van (jong)volwassenen met een AHA in gesprek gaat.

Dank aan⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Radio Rijnmond ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠voor de waardevolle medewerking aan deze Podcast serie, dankzij deze support kunnen we (jong)volwassenen met een AHA ook echt met elkaar in gesprek laten gaan.

#lifepodcast #aangeborenhartafwijking #hartafwijking #patiëntenperspectief #onderzoek #onderzoekssupportgroep #patiëntenverenigingAHA

Je staat er niet alleen voor: de kracht van een buddy

In deze aflevering praat host Mark met Pien en Suzanne over een heel bijzonder onderwerp: Buddymatching. Een buddy is iemand die ook een aangeboren hartafwijking heeft of een ouder die een kind met een hartafwijking heeft .

Pien vertelt hoe buddymatching helpt om laagdrempelig vragen te stellen aan een ervaringsdeskundige, in plaats van altijd naar een arts te moeten stappen. Zelf miste ze zo'n maatje toen ze op haar vijftiende werd geopereerd.

Suzanne deelt haar eigen positieve ervaring. Na haar tweede openhartoperatie vond ze via buddymatching een goede klik met haar buddy Annabel. Samen praten ze over hun gezondheid, maar ze gaan ook gezellig met de kinderen naar het strand.

De eerste resultaten van het onderzoek naar buddymatching zijn heel duidelijk: praten met een buddy helpt voor je mentale gezondheid. Je voelt je minder alleen, je vindt herkenning en je krijgt meer zelfvertrouwen.

Ben je benieuwd hoe het is om een buddy te hebben? Of wil je horen hoe Pien en Suzanne hun operaties en het herstel hebben beleefd? Luister dan nu naar deze inspirerende aflevering!

Zoek je een buddy of wil je graag buddy worden? Meld je dan aan voor buddymatching.

LIFE. is dé community voor alle (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking in Nederland. Met deze community wil de ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ (jong)volwassen een plek en een podium geven om hun (levens)verhalen te delen, ervaringen met elkaar uit te wisselen en elkaar te ontmoeten.

Want met iemand praten die ook een aangeboren hartafwijking heeft kan enorm inspirerend zijn. Daarom is er nu, naast ons LIFE magazine en LIFE event, ook een LIFE Podcast waarin onze host Mark (zelf ook een jongvolwassene met een AHA) met andere (jong)volwassenen, cardiologen, zorgprofessionals of ouders van (jong)volwassenen met een AHA in gesprek gaat.

Dank aan⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Radio Rijnmond ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠voor de waardevolle medewerking aan deze Podcast serie, dankzij deze support kunnen we (jong)volwassenen met een AHA ook echt met elkaar in gesprek laten gaan.

#lifepodcast #aangeborenhartafwijking #hartafwijking #lotgenotencontact #buddy #buddymatching #patiëntenverenigingAHA #hartpatient #Cahal #LUMC #AmsterdamUMC #Eramsmus #Radboud #UMCG #UMCU #lifecommunity

Van pakjes en zakjes naar een gezonder leven

In deze aflevering gaat host Mark in gesprek met Chermaine en Josine, twee ontzettend inspirerende vrouwen.

Chermaine deelt haar bijzondere verhaal: van patiënt met een aangeboren hartafwijking en pulmonale arteriële hypertensietot gepromoveerd onderzoeker en diëtist. Onder haar alias 'Dr. Rebel' vertelt ze hoe je met de juiste voeding je kwaliteit van leven en energie kunt verbeteren.

Josine heeft een hartafwijking en Ehlers Danos. Ze bewijst dat je ook met gezondheidsuitdagingen je sportieve grenzen kunt verleggen. Josine is actief bij de Dutch Adaptives en doet zelfs mee aan internationale wedstrijden in CrossFit en Hyrox.

Samen bespreken ze hoe belangrijk het is om zélf de regie over je leven en gezondheid te pakken. Of je nu op zoek bent naar een sportbuddy in de sportschool of meer wilt weten over het effect van voeding; deze aflevering zit vol met praktische en positieve tips.

LIFE. is dé community voor alle (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking in Nederland. Met deze community wil de ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ (jong)volwassen een plek en een podium geven om hun (levens)verhalen te delen, ervaringen met elkaar uit te wisselen en elkaar te ontmoeten.

Want met iemand praten die ook een aangeboren hartafwijking heeft kan enorm inspirerend zijn. Daarom is er nu, naast ons LIFE magazine en LIFE event, ook een LIFE Podcast waarin onze host Mark (zelf ook een jongvolwassene met een AHA) met andere (jong)volwassenen, cardiologen, zorgprofessionals of ouders van (jong)volwassenen met een AHA in gesprek gaat.

Dank aan⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Radio Rijnmond ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠voor de waardevolle medewerking aan deze Podcast serie, dankzij deze support kunnen we (jong)volwassenen met een AHA ook echt met elkaar in gesprek laten gaan.

#lifepodcast #aangeborenhartafwijking #hartafwijking#lotgenotencontact #dutchadaptives #voeding #patiëntenverenigingAHA #jongvolwassenen #hartpatient #drRebel #EhlersDanos #pulmonalearteriëlehypertensie #PAH #ervaringsverhaal #radiorijnmond #lifecommunity

Acceptatie en het vinden van je eigen sportieve grenzen

In deze aflevering van de LIFE podcast praat Mark met Mireille. Mireille heeft een aangeboren hartafwijking en heeft vijf jaar geleden haar derde openhartoperatie gehad. In deze aflevering deelt zij haar persoonlijke verhaal over grenzen ontdekken en jezelf vergelijken met anderen.

Mireille dacht dat zij alles weer kon doen na haar herstel. Zij ging vol enthousiasme surfen in Portugal. Maar tijdens de surflessen kwam zij zichzelf hard tegen. Terwijl anderen moeiteloos doorgingen, moest Mireille halverwege stoppen omdat ze te moe was. Dit zorgde voor veel frustratie en tranen op het strand. Het was een heftige confrontatie met haar eigen lichaam.

Mark en Mireille praten over dit herkenbare gevoel. Hoe ga je om met de fysieke grenzen van je hart? Hoe accepteer je dat jouw tempo anders is dan dat van je leeftijdsgenoten? Mireille vertelt openhartig over haar reis naar acceptatie en het vinden van sporten die goed bij haar passen.

LIFE. is dé community voor alle (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking in Nederland. Met deze community wil de ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ (jong)volwassen een plek en een podium geven om hun (levens)verhalen te delen, ervaringen met elkaar uit te wisselen en elkaar te ontmoeten.

Want met iemand praten die ook een aangeboren hartafwijking heeft kan enorm inspirerend zijn. Daarom is er nu, naast ons LIFE magazine en LIFE event, ook een LIFE Podcast waarin onze host Mark (zelf ook een jongvolwassene met een AHA) met andere (jong)volwassenen, cardiologen, zorgprofessionals of ouders van (jong)volwassenen met een AHA in gesprek gaat.

Dank aan⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Radio Rijnmond ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠voor de waardevolle medewerking aan deze Podcast serie, dankzij deze support kunnen we (jong)volwassenen met een AHA ook echt met elkaar in gesprek laten gaan.

#lifepodcast #aangeborenhartafwijking #hartafwijking#lotgenotencontact #patiëntenverenigingAHA #jongvolwassenen #hartpatient #grenzenaangeven#openhartoperatie #ervaringsverhaal #radiorijnmond #lifecommunity

Feesten, werken in de zorg en onopgemerkte ritmestoornissen

In deze aflevering gaat Mark in gesprek met de 24-jarige Aniek uit Brabant. Aniek vertelt openhartig over hoe zij de balans vindt tussen het vieren van het leven en het bewaken van haar grenzen. Hoe is het bijvoorbeeld om carnaval te vieren of naar een festival te gaan, wetende dat jouw lichaam extra hersteltijd nodig heeft? En hoe combineert ze haar hartafwijking met haar fysieke baan als huishoudelijke hulp in de zorg?

Daarnaast duiken Mark en Aniek in haar medische geschiedenis. Tijdens haar kindertijd kreeg Aniek een donorklep, maar jaren later kreeg ze te maken met ritmestoornissen, die ze zelf niet doorhad. Ze deelt hoe artsen dit ontdekten tijdens een jaarlijkse controle, hoe ze het littekenweefsel succesvol hebben weggebrand en hoe ze tegenwoordig haar controles beleeft. Ook vertelt ze over de communicatie in de spreekkamer en waarom begrijpelijke taal soms veel fijner is dan ingewikkelde medische termen.

Een herkenbaar gesprek over je eigen tempo bepalen, grenzen aangeven en, zoals Aniek het zelf mooi zegt, altijd letterlijk en figuurlijk naar je hart blijven luisteren!

LIFE. is dé community voor alle (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking in Nederland. Met deze community wil de ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ (jong)volwassen een plek en een podium geven om hun (levens)verhalen te delen, ervaringen met elkaar uit te wisselen en elkaar te ontmoeten.

Want met iemand praten die ook een aangeboren hartafwijking heeft kan enorm inspirerend zijn. Daarom is er nu, naast ons LIFE magazine en LIFE event, ook een LIFE Podcast waarin onze host Mark (zelf ook een jongvolwassene met een AHA) met andere (jong)volwassenen, cardiologen, zorgprofessionals of ouders van (jong)volwassenen met een AHA in gesprek gaat.

Dank aan⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Radio Rijnmond ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠voor de waardevolle medewerking aan deze Podcast serie, dankzij deze support kunnen we (jong)volwassenen met een AHA ook echt met elkaar in gesprek laten gaan.

#LIFEcommunity #ritmestoornis #hartafwijking #LIFEPodcast #Levensverhalen #aangeborenhartafwijking #Dagelijksleven #carnaval #relaties #werkenindezorg #donorklep #radiorijnmond #grenzen

In deze LIFE Podcast aflevering gaat Mark Hotting in gesprek met Kimberley Wenas. Kimberley is de inspirator achter het ontstaan van het LIFE magazine. Tijdens haarzoektocht naar andere (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking, kwam ze op het idee haar verhaal te delen en anderen te stimuleren om dit ook te doen. Dat nam een stroomversnelling toen bleek dat er veel meer (jong)volwassenen op zoek waren naar anderen. Eind dit jaar verschijnt het 4e magazine. Wat is haar drive en hoe gaat het nu met haar? Je hoort het in deze LIFE Podcast.

LIFE. is dé community voor alle (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking in Nederland. Met deze community wil de ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ (jong)volwassen een plek en een podium geven om hun (levens)verhalen te delen, ervaringen met elkaar uit te wisselen en elkaar te ontmoeten.

Want met iemand praten die ook een aangeboren hartafwijking heeft kan enorm inspirerend zijn. Daarom is er nu, naast ons LIFE magazine en LIFE event, ook een LIFE Podcast waarin onze host Mark (zelf ook een jongvolwassene met een AHA) met andere (jong)volwassenen, cardiologen, zorgprofessionals of ouders van (jong)volwassenen met een AHA in gesprek gaat.

Dank aan⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Radio Rijnmond ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠voor de waardevolle medewerking aan deze Podcast serie, dankzij deze support kunnen we (jong)volwassenen met een AHA ook echt met elkaar in gesprek laten gaan.

#LIFEcommunity #KimberleyWenas #hartafwijking #LIFEPodcast #Levensverhalen #aangeborenhartafwijking #Dagelijksleven #drive

In deze aflevering vertelt Novi open over leven met een aangeboren hartafwijking én in transitie zijn. Novi vertelt over zijn medische keuzes rondom transitie, operaties en leven met risico’s. Samen met Mark gaat hij in op de impact van hormonen, narcose en onzekerheid over de toekomst. LIFE. is dé community voor alle (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking in Nederland. Met deze community wil de ⁠⁠⁠⁠⁠⁠Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen⁠⁠⁠⁠⁠⁠ (jong)volwassen een plek en een podium geven om hun (levens)verhalen te delen, ervaringen met elkaar uit te wisselen en elkaar te ontmoeten.

Want met iemand praten die ook een aangeboren hartafwijking heeft kan enorm inspirerend zijn. Daarom is er nu, naast ons LIFE magazine en LIFE event, ook een LIFE Podcast waarin onze host Mark (zelf ook een jongvolwassene met een AHA) met andere (jong)volwassenen, cardiologen, zorgprofessionals of ouders van (jong)volwassenen met een AHA in gesprek gaat.

Dank aan⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Radio Rijnmond ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠voor de waardevolle medewerking aan deze Podcast serie, dankzij deze support kunnen we (jong)volwassenen met een AHA ook echt met elkaar in gesprek laten gaan.

#LIFEPodcast #LIFEcommunity #transitie #gezondheid #hartafwijking

In deze aflevering van de LIFE podcast spreekt Mark met Yara van Kerkhof over haar bijzondere transitie van shorttrack-kampioen naar gedreven onderzoeker. Yara vertelt openhartig hoe de hartoperatie op zevenjarige leeftijd haar dromen op het ijs juist mogelijk maakte. Ze deelt waarom ze haar succes niet ondanks, maar juist dankzij haar hartafwijking heeft behaald en hoe ze die topsportmentaliteit nu inzet om de zorg voor andere "hartekinderen" te verbeteren. Luister mee naar dit inspirerende gesprek.

LIFE. is dé community voor alle (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking in Nederland. Met deze community wil de ⁠⁠⁠⁠⁠Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen⁠⁠⁠⁠⁠ (jong)volwassen een plek en een podium geven om hun (levens)verhalen te delen, ervaringen met elkaar uit te wisselen en elkaar te ontmoeten.

Want met iemand praten die ook een aangeboren hartafwijking heeft kan enorm inspirerend zijn. Daarom is er nu, naast ons LIFE magazine en LIFE event, ook een LIFE Podcast waarin onze host Mark (zelf ook een jongvolwassene met een AHA) met andere (jong)volwassenen, cardiologen, zorgprofessionals of ouders van (jong)volwassenen met een AHA in gesprek gaat.

Dank aan⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Radio Rijnmond ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠voor de waardevolle medewerking aan deze Podcast serie, dankzij deze support kunnen we (jong)volwassenen met een AHA ook echt met elkaar in gesprek laten gaan.

#LIFEPodcast #LIFEcommunity #sporten #bewegen #hartafwijking

In deze openhartige aflevering van de LIFE-podcast gaan Mark, journalist Sien Boonen en cardioloog dr. Philippine Kies met elkaar in gesprek over intimiteit, seksualiteit, angsten en een kinderwens van mensen met een aangeboren hartafwijking.

Sien Boonen is journalist en gespecialiseerd in thema’s als seksualiteit, liefde en relaties. Ze heeft zelf een aangeboren hartafwijking en deelt in deze aflevering ook haar persoonlijke ervaringen over daten, littekens en het omarmen van wie je bent.

Dr. Philippine Kies is cardioloog gespecialiseerd in aangeboren hartafwijkingen bij (jong)volwassenen en was nauw betrokken bij een landelijk onderzoek ( samen met de PAH) naar relaties, onzekerheden en seksualiteit bij mensen met een aangeboren hartafwijking.

Deze aflevering laat zien dat je niet de enige bent met twijfels, vragen of angsten én dat er ook veel kracht schuilt in het leven met een aangeboren hartafwijking.

LIFE. is dé community voor alle (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking in Nederland. Met deze community wil de ⁠⁠⁠⁠Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen⁠⁠⁠⁠ (jong)volwassen een plek en een podium geven om hun (levens)verhalen te delen, ervaringen met elkaar uit te wisselen en elkaar te ontmoeten.

Want met iemand praten die ook een aangeboren hartafwijking heeft kan enorm inspirerend zijn. Daarom is er nu, naast ons LIFE magazine en LIFE event, ook een LIFE Podcast waarin onze host Mark (zelf ook een jongvolwassene met een AHA) met andere (jong)volwassenen, cardiologen, zorgprofessionals of ouders van (jong)volwassenen met een AHA in gesprek gaat.

Dank aan⁠⁠⁠⁠⁠⁠ Radio Rijnmond ⁠⁠⁠⁠⁠⁠voor de waardevolle medewerking aan deze Podcast serie, dankzij deze support kunnen we (jong)volwassenen met een AHA ook echt met elkaar in gesprek laten gaan.

#LIFEPodcast #LIFEcommunity #seksualiteit #intimiteit #relaties

In deze aflevering gaat Mark in gesprek met zijn cardioloog dr. Annemien van den Bosch over wat er achter de schermen gebeurt na jouw controle: Hoe cardiologische teams samenwerken, hoe beslissingen tot stand komen en waarom je soms verschillende artsen ziet.

LIFE. is dé community voor alle (jong)volwassenen met een aangeboren hartafwijking in Nederland. Met deze community wil de ⁠⁠⁠Patientenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen⁠⁠⁠ (jong)volwassen een plek en een podium geven om hun (levens)verhalen te delen, ervaringen met elkaar uit te wisselen en elkaar te ontmoeten.

Want met iemand praten die ook een aangeboren hartafwijking heeft kan enorm inspirerend zijn. Daarom is er nu, naast ons LIFE magazine en LIFE event, ook een LIFE Podcast waarin onze host Mark (zelf ook een jongvolwassene met een AHA) met andere (jong)volwassenen, cardiologen, zorgprofessionals of ouders van (jong)volwassenen met een AHA in gesprek gaat.

Dank aan⁠⁠⁠⁠⁠ Radio Rijnmond ⁠⁠⁠⁠⁠voor de waardevolle medewerking aan deze Podcast serie, dankzij deze support kunnen we (jong)volwassenen met een AHA ook echt met elkaar in gesprek laten gaan.