Dernier épisode de la saison 1 que j'enregistre perso.
Dans cet épisode, je réponds à toutes vos questions mais aussi je vous délivre mon témoignage personnel. Je fais un point sur mon lipoedème, mon post opération, mon parcours, mes réflexions et je vous fais aussi une grosse annonce !

Cet épisode est sponsorisé par Lipoelastic, marque de vêtements de compression spécialement conçus pour les personnes touchées par un lipoedème, pour le postopératoire et pour la vie de tous les jours. Code promo de 10% : CLAIRE10 https://www.lipoelastic.fr/lipoedeme-1613999214

Merci pour ton écoute, si cet épisode t’a plu, abonne-toi, n’hésite pas à le noter et le partager pour faire connaître le lipoedème. Ensemble nous sommes plus fortes, bienvenue dans la communauté des liposister !

Pour accéder à mon ebook sur l’alimentation anti-inflammatoire : https://www.lipoedeme-en-claire.fr/produit/ebook/

Pour commander le livre “Il était une fois… mon lipoedème” que j’ai co-écrit avec le docteur Loïc Vaillant : https://amzn.to/3DvRe7q

Pour recevoir l’affiche du lipoedème à destination du public, n’hésite pas à m’envoyer un mail à [email protected]

Pour accéder au fameux annuaire recensant les professionnels de santé et les liposisters autour de chez toi : https://www.lipoedeme-en-claire.fr/lannuaire-du-lipoedeme/
N’hésite pas d’ailleurs à remplir le formulaire de contact si tu as des noms à suggérer qui ne sont pas encore dans l’annuaire !

Pour toute question et demande d’information l’association maladie du lipoedème France peut être contactée par [email protected]

ou via leur internet : https://lipoedemeassociation.fr/contact

Musique : Earning Happiness de John Bartmann

Agathe partage sa passion pour le fitness et la musculation sur instagram . Elle parle également de son parcours avec le lipoedème, entre sport, alimentation et opérations. Elle échange avec beaucoup de femmes qui se sentent moins seules.

Atteinte d’un stade 2, ses années d’errance médicale lui ont valu des périodes de yoyo. Sans savoir ce qu’elle avait, elle a enchaîné régime et sport. Les différents coachs qu’elle a pu avoir étaient désemparés face au peu de résultats qu’elle pouvait avoir avec ses plans d'entraînement.

Nous échangerons sur son parcours avec le sport, les troubles du comportement alimentaire, sur le regard des autres et ses 4 opérations. On parlera de sa préparation en pré et post op.

Vous pouvez suivre Agathe sur son compte instagram : @ankath_fit


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Musique : Earning Happiness de John Bartmann

Emmanuelle, 46 ans, est la secrétaire de l’Association Maladie du Lipoedeme France. Atteinte elle-même de lipoedème depuis sa puberté, elle s’engage pour la sensibilisation et la connaissance du lipoedème via l’association AMLF.

Nous échangerons sur les dernières nouveautés liées à la maladie (traitements conservateurs, chirurgie, recherche) qui ont été échangées lors du congrès international du lipoedème auquel elle a participé en Allemagne en octobre 2023.

Nous reviendrons sur le choix du chirurgien, les différentes techniques de chirurgie, le rôle de l’association AMLF (créée en 2019 et reconnue d’utilité publique) et les priorités d’actions identifiées par cette dernière.

Comme discuté dans l’épisode, il est important d’adhérer à l’association et vous pouvez le faire via ce lien : https://lipoedemeassociation.fr/appel-a-adhesion

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Musique : Earning Happiness de John Bartmann

Angélique, 37 ans et 2 enfants a vécu 20 ans d’errances médicales. Elle a pratiqué le patinage synchronisé à haut niveau, des entraînements intenses pour 10h par semaine. A ses 16 ans, le lipoedème s’est développé, avec une prise de 10 kg en 3 mois. Le lipoedème l’a freiné dans ses ambitions et son sport. Elle a notamment subi des remarques désobligeantes de la part de sa coach… Mère de 2 enfants, elle a remarqué à chaque grossesse et chaque changement de contraceptif des poussées d’inflammation de la maladie.

Nous parlerons de la pilule qui a empiré son état, de son opération à l’étranger (du Québec à l’Allemagne) et de l’organisation que ça a engendré avec ses enfants. Nous échangerons également sur ses troubles du comportement alimentaire, ses fortes douleurs et les traitements conservateurs.

Aussi nous disgréceront sur le travail que je fais autour du lipoedème et les moyens que chacune d’entre nous peut mettre en œuvre pour sensibiliser. Un échange en toute sincérité, comme si vous étiez avec nous autour d’une tasse de café !

Vous pouvez suivre Angélique sur son compte instagram : @le_lipoedeme_d.angel

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Musique : Earning Happiness de John Bartmann

Ghislaine est orthopédiste et atteinte du lipoedème, elle accompagne les femmes atteintes et au-delà de l’appareillage (collants…), elle donne des conseils aux clientes qu’elle suit.

Dans cet épisode, elle revient donc sur le rôle de l’orthésiste et nous informe sur les dernières avancées en la matière. Nous parlons des femmes atteintes de stade très avancé ou des femmes plus âgées qui, bien souvent, sont oubliées des réseaux sociaux.

Aussi Ghislaine nous explique les différents types de collants de compression et appareillage adaptés pour le lipoedème. Elle nous donne également ses préconisations en pré et post op.

Ghislaine fait référence dans cet épisode, en vrac :
Thuasne lymphatrex, Juzo expert, jobst Elvarex, Citeza Varisa Flat, wrap juzo ou medi ou essity en auto-bandage, juzo softcompress, vêtemets mobilisateurs softcompress / juzo ou autofit / thuasne, radiofrequence malutech…

Elle m’a donné aussi suite à l’enregistrement des liens vers des ressources :
https://youtu.be/d7LqHcrUY1c?si=TGN4V5MHJ7PHTlH8
https://youtu.be/5r4FlbdA_mw?si=LMFVGc9DawVdvN9_

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Musique : Earning Happiness de John Bartmann

Ghislaine, le rôle de l’orthopédiste pour le suivi du lipoedème

Ghislaine est orthopédiste et atteinte du lipoedème, elle accompagne les femmes atteintes et au-delà de l’appareillage (collants…), elle donne des conseils aux clientes qu’elle suit.

Dans cet épisode, elle revient donc sur le rôle de l’orthésiste et nous informe sur les dernières avancées en la matière. Nous parlons des femmes atteintes de stade très avancé ou des femmes plus âgées qui, bien souvent, sont oubliées des réseaux sociaux.

Aussi Ghislaine nous explique les différents types de collants de compression et appareillage adaptés pour le lipoedème. Elle nous donne également ses préconisations en pré et post op.

Ghislaine fait référence dans cet épisode, en vrac :
Thuasne lymphatrex, Juzo expert, jobst Elvarex, Citeza Varisa Flat, wrap juzo ou medi ou essity en auto-bandage, juzo softcompress, vêtemets mobilisateurs softcompress / juzo ou autofit / thuasne, radiofrequence malutech…

Elle m’a donné aussi suite à l’enregistrement des liens vers des ressources :
https://youtu.be/d7LqHcrUY1c?si=TGN4V5MHJ7PHTlH8
https://youtu.be/5r4FlbdA_mw?si=LMFVGc9DawVdvN9_

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Musique : Earning Happiness John Barthman

Leila est atteinte d’un lipoedème de stade 3, associé à 2 autres pathologies : la maladie d’hashimoto et le syndrôme des ovaires polykystiques (SOPK).

Elle a été diagnostiquée en mars 2023 après 22 ans d’errance médicale. Aujourd’hui elle a mis en place un certain nombre de traitements conservateurs : alimentation, drainage lymphatique et port des collants de compression. Elle a mené son propre parcours médical (comme beaucoup d’entre nous), en se renseignant longuement sur ses différentes pathologies.

Confrontée à de nombreuses reprises à l’incompréhension et la grossophobie d’une partie du corps médical, elle a aujourd’hui pris beaucoup de recul. Ses conseils avisés en aideront plus d’une !

Nous parlerons de son histoire avec le lipoedème et avec la grossophobie qui y est associée. Nous échangerons sur le coût de la santé engendrés par ces maladies peu connues et reconnues.

Vous pouvez retrouver Leila sur instagram : @leila_liliane_taleb

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Musique : John_Bartmann Earning Happiness

Léna est très active sur instagram, sous le nom de @lena_h_30. Elle a même créé un collectif avec 2 autres femmes atteintes de lipoedème : @collectif_lipoandco
Elle a à cœur de transmettre les informations justes sur la maladie et de partager son expérience.

Diagnostiquée en mai 2023 d’un stade 2, elle a rapidement réalisé plusieurs opérations en l’espace d’un an après 25 ans d’errance médicale (elle a 38 ans). Son diagnostic a d’abord été réalisé par un chirurgien.

Nous abordons ensemble ses opérations, le choix de son chirurgien et ses conseils associés. Nous parlerons également de ses troubles du comportement alimentaire et du regard que peut porter la société et la diet culture sur les corps de femmes atteintes de lipoedème.

Puis nous échangerons sur les différents moyens de s’engager pour la reconnaissance de la maladie et de son engagement avec le collectif lipo and co.

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Musique : John_Bartmann Earning Happiness

Ophélie est spécialisée en drainage lymphatique manuel et mécanique et accompagne tous les jours des patientes atteintes du lipoedème. Elle accompagne d’ailleurs des étudiants dans la réalisation d’un mémoire sur le sujet. Elle s’est engagée pour la cause car elle a pu parler à plusieurs reprises de la maladie, à l’occasion de sa participation au concours de miss.

Elle nous donne dans cet épisode les conseils de suivi de la maladie et pré/post opératoire. On parlera également de la radiofréquence.

Tu constateras des petits grésillements à la prise de parole d’Ophélie qui s'estompent rapidement !

On cite notamment dans cet épisode la machine radiofréquence Winback, LPG et des compléments alimentaires au collagène de chez aromazone.

Ophélie Vitalbo consulte 27 Rue du Faubourg Montmartre à Paris, https://www.doctolib.fr/masseur-kinesitherapeute/paris/ophelie-vitalbo

N’hésitez pas à prendre rdv avec Ophélie ou Clara Herrou sa collègue qui est aussi formée au suivi du lipoedème.
https://www.doctolib.fr/masseur-kinesitherapeute/paris/clara-herrou

Mail : [email protected]

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Musique : John_Bartmann Earning Happiness

Tracy 33 ans se définit comme une curvy girl, elle a été diagnostiquée du lipoedeme après des années d’errance médicale. Elle a été confrontée au jugement et remarques désobligeantes de certains professionnels de santé malgré un quotidien sportif et une alimentation équilibrée, parfois restrictive : « c’est votre morphologie, vous resterez ronde à tout jamais et c’est normal d’avoir mal aux jambes ». “Vous n’aurez pas les jambes de Claudia Schieffer ”.

Dans cet épisode, Tracy nous raconte son parcours, qui est malheureusement partagé par un grand nombre de femmes atteintes : des douleurs qui sont devenues “normales”, la sensation d’être dans un corps qui ne nous appartient pas, le jugement des autres…

Nous parlerons également de la difficulté du post opératoire et du déroulé de ses opérations.
Aujourd’hui elle se sent libérée d’un poids. Elle prône l’acceptation de soi et parle de l’importance d’être patient et bienveillant avec son corps.

Elle partage son expérience sur sa page Tiktok : Team_Lipoedeme ainsi que sur son Instagram : Tracy_itsme où vous pourrez la contacter pour échanger en toute transparence.

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