I denne episode dykker vi ned i SSA (somatostatin-analog)-behandlingen, som mange NET-patienter gennemgår. 

Vi taler med specialeansvarlig sygeplejerske Charlotte Beck, der har over ti års erfaring med NET-patienter ved Aarhus Universitetshospital. 

Udover at give et indblik i SSA-behandlingen fortæller Charlotte Beck også om nuancerne i patientpleje ved NET-sygdom.

Somatostatin-analoger, SSA, spiller en vigtig rolle i behandlingen af NET.

Lyt og hør mere om:

✔️ SSA er syntetiske versioner af et naturligt forekommende hormon, som hjælper med at regulere kroppen ved at hæmme udskillelsen af forskellige andre hormoner. Det stabiliserer ofte sygdommen, og reducerer ofte også symptomer.

✔️ At modtage SSA involverer regelmæssige depotinjektioner, der typisk gives hver fjerde uge. 
Patienter, som oplever gener fra deres NET sygdom i form af flushing og diarré, vil ofte opleve, at SSA mindsker disse gener.

✔️ SSA behandlingen kan gives ved egen læge, i sundhedshus eller på den afdeling, man er tilknyttet. Medicinen er vederlagsfri og udleveres typisk via hospitalsapoteket eller på afdelingen.

✔️ SSA-behandling kan medføre nogle bivirkninger primært i fordøjelsessystemet. Ved vedvarende bivirkninger til SSA-behandling er det vigtigt, at man kontakter den afdeling, man er tilknyttet.

✔️ Sygeplejerske Charlotte Beck fremhæver i afsnittet vigtigheden af at leve sit liv, så NET-sygdom fylder så lidt som muligt. Man kan indpasse SSA-behandlingen omkring ens daglige aktiviteter, hvilket sikrer, at ens livskvalitet forbliver central i behandlingsforløbet.

✔️ Charlotte Beck afslutter med at fortælle, at der løbende forskes i NET og nye behandlingsmuligheder både nationalt og internationalt. Og selvom vejen gennem kronisk sygdom er udfordrende, kan de fleste NET-patienter med den rette støtte fokusere på at leve fuldt ud trods diagnosen. 

Læs og hør mere:

Diagnose og behandling af NEThttps://www.netpa.dk/hvad-er-net/diagnose-og-behandling/ 

Patientvejledning om diarré ved NET. Se på www.auh.dk/levermavetarm under patientvejledninger og hedder ”Diarré ved NET sygdom”.

At vokse op i en familie, hvor en forælder lever med en alvorlig sygdom som neuroendokrine tumorer (NET), er en kompleks oplevelse. I 2008 blev søskendeparret Mathias, Jonathan og Johanne Kjellberg konfronteret med denne virkelighed, da deres mor, Pernille, fik diagnosen.

Mathias var 13 år, da diagnosen kom, Jonathan var 10 og Johanne 6 år. 


Hvordan har det påvirket børnene at have en forælder med en alvorlig sygdom? 

I en samtale med de tre, nu voksne søskende, deler de deres oplevelser, perspektiver, erfaringer og råd.


Lyt og hør mere om: 

✔️ Børnene fik at vide, at det var en stofskiftesygdom, og deres mor så også rask ud, bortset fra kortvarige perioder med flushing og vægtøgning. Ordet kræft blev ikke nævnt. Forældrenes tilgang var at skabe en så normal og tryg hverdag som muligt. Familielivet forblev stabilt, også i svære perioder. I dag ser søskendeparret tilbage med respekt og taknemmelighed over, hvor godt deres forældre håndterede situationen – trods den usikre prognose.


✔️ Pernille har en særlig tilgang til hospitaler: Hun kalder dem steder, hvor gode ting sker. Det syn blev et vigtigt budskab for børnene – især for Johanne. Jonathan, der i dag læser biomedicin, fremhæver de mirakuløse behandlinger, der giver håb.  Alle tre udtrykker stor taknemmelighed over det danske sundhedssystem og de udviklede behandlinger, som har muliggjort deres mors lange forløb med NET-sygdom.

✔️ Trods udfordringerne bærer de tre søskende på en stærk optimisme og en tro på, at kærlig opvækst og tætte familiebånd kan kompensere for bekymringer. De fremhæver også deres fars, Theis, positive livssyn og evne til altid at sætte familien først.

✔️ Deres erfaringer rummer et stærkt budskab til andre forældre i lignende situation: Find balancen mellem at beskytte børnene mod den barske virkelighed og gradvist forberede dem med passende information. For dem har sammenhold, at turde sige højt, at man elsker hinanden samt at bruge humor været en måde at håndtere, når livet er svært.


Links – læs og lyt også til:
Hør også episoden med Pernille og Theis Kjellberg:

https://www.netpa.dk/net-i-hverdagen/podcast/episode-7-vi-oensker-at-give-folk-haab-pernille-og-theis-kjellberg/


 Lyt også til Kræftens Bekæmpelses podcastserie ”Omsorg”:
 
https://www.cancer.dk/nyheder-og-fortaellinger/podcast/omsorg-for-boern-1/
 
Hvis du vil læse mere om emnet, kan vi henvise til denne side hos Kræftens Bekæmpelse:
 
https://www.cancer.dk/boern-unge/paaroerende/
  
Mere om sygdommen NET:
 
https://www.cancer.dk/neuroendokrine-tumorer-net/

Ulla Sørensen deler sin historie om at leve med sin sygdom, neuroendokrin tumor (NET), som hun blev diagnosticeret med i 2003. Hovedtumoren var lille og sad i tyndtarmen, og der var metastaser i leveren.

Ulla deler i podcasten sine erfaringer og råd og måske især til de nyere patienter og deres pårørende. Her håber hun, at hendes mange år med NET kan give håb. 


Lyt og hør mere om: 

✔️ De første symptomer og et atypisk og hurtigt diagnoseforløb. De forskellige behandlinger, Ulla har gennemgået i de 22 år, herunder kemo og hele 11 radioaktive behandlinger (PRRT) i Danmark og Schweiz. 

✔️ Når Ulla får meddelelse om, at der er et svar i hendes sundhedsjournal på en undersøgelse, tjekker hun det med det samme, så hun er informeret og dermed føler sig ‘klædt på’ til samtalen med lægen. 

✔️ Kontakten med de læger og det sundhedspersonale, som Ulla har mødt gennem de mange år - både i Danmark og i Schweiz. Hun har følt sig tryg og har oplevet en god kommunikation.

✔️ Ullas ønske om, at de forskellige regioner kommunikerede lidt bedre digitalt. Hun hører således både til Region Syddanmark og til Region Hovedstaden, og de har  forskellige it-systemer. Lægerne i Esbjerg kan for eksempel ikke automatisk se en scanning, der er foretaget på Rigshospitalet. Hun har et ønske om bedring her.

✔️ Ikke at tænke på sig selv som syg, selvom man er i løbende behandling og har en alvorlig diagnose. Ulla oplever ikke væsentlige symptomer eller bivirkninger fra behandlingerne og har en udpræget positiv tilgang til livet og fokuserer på gode relationer, motion og aktiviteter. Hun understreger, at vi mennesker selvfølgelig er forskellige, og det er forskelligt, hvordan man tackler tingene, og at det selvfølgelig også afhænger af, hvor ramt man er. 


  
Mere information

I podcasten taler Ulla Sørensen bl.a. om PRRT-behandlingen og andre af sine behandlinger.  Lyt til episode 6 med sygeplejerske Kristine Andersen, der fortæller om PRRT-behandlingen i praksis. 
https://www.netpa.dk/net-i-hverdagen/podcast/episode-6-prrt-behandling-af-net-kristine-andersen/

  
Eller læs mere om alle de nuværende behandlinger: Behandling af neuroendokrine tumorer (NET). 
https://www.cancer.dk/neuroendokrine-tumorer-net/behandling/ 


Se også Netpas video ‘Hvordan behandler man neuroendokrine tumorer (NET)’, hvor en læge forklarer om de forskellige behandlinger. 
https://www.netpa.dk/hvad-er-net/diagnose-og-behandling/ 

 
Podcasten er produceret af: Netpa og støttet af Kræftens Bekæmpelse  
Idé og tovholder: Per Baltzersen Knudsen, Netpa  
Podcastvært og producer: Charlotte Heje Haase fra Din Podcast 

Finn Christoph Wiberg er molekylær cellebiolog og fik i 2021 diagnosen neuroendokrine tumorer (NET).  

I samtalen deler Finn sin diagnose og behandling samt sit syn på livet med en sygdom, der kræver livsforlængende behandling. 

Finn udtrykker en stor tillid og taknemmelighed til sine behandlere og er samtidig aktivt med til at påvirke sin egen livskvalitet og behandling.

For ham handler livet med NET ikke bare om overlevelse, men om at leve fuldt ud, trods diagnosen. 


Lyt og hør mere om: 

✔️ Symptomer og vejen til diagnosen.

✔️ At være en aktiv patient, der læser om medicinske forsøg og foretager egen research og deltager i forsøg. Hvordan Finns engagement i sygdomsbehandlingerne i ét tilfælde har medført, at lægerne nu i højere grad vurderer kriterierne for at modtage behandlingen mere fleksibelt.

✔️ Nuets værdi og styrke. Finn opfordrer andre til at forsøge at acceptere deres situation, finde glæde i små som store ting, og værdsætte den støtte, både menneskelig og medicinsk, der er adgang til herhjemme. 

✔️ Vigtigheden af at styrke sin krop og muskulatur. Og at træne sin hjerne.

✔️ Glæden ved at arbejde og dele sin viden. For Finn handler det om engagement i sine interesser og sine relationer - ikke mindst de to børnebørn. 


Relevante links
Finn C. Wiberg anbefaler disse bøger:

“Kan man tænke sig rask? Videnskaben om sammenhængen mellem sind, sygdom og helbredelse” af Thomas Breinholt

“Coach din cancer” af Iben Seneca

“Ind i Taknemmeligheden” af Martin Holmgaard Laursen

“Dit helbreds bedste ven - Immunsystemet” af Bente Klarlund Pedersen

“Gopler ældes baglæns -  Historien om videnskabens kamp mod aldring og hvad man selv kan gøre for at leve længere” af Nicklas Bredborg

Om PRRT behandling
I podcasten taler Finn Wiberg bl.a. om PRRT-behandlingen og andre af sine behandlinger.
Lyt til episode 6 med sygeplejerske Kristine Andersen, der fortæller om PRRT-behandlingen  i praksis: 

https://www.netpa.dk/net-i-hverdagen/podcast/episode-6-prrt-behandling-af-net-kristine-andersen/ 


Behandling af neuroendokrine tumorer (NET) | Kræftens Bekæmpelse:  
https://www.cancer.dk/neuroendokrine-tumorer-net/behandling/ 

Se også vores video ‘Hvordan behandler man neuroendokrine tumorer (NET)’, hvor en læge forklarer om de forskellige behandlinger:
https://www.netpa.dk/hvad-er-net/diagnose-og-behandling/ 

Podcasten er produceret af: Netpa og støttet af Kræftens Bekæmpelse 
Idé og tovholder: Per Baltzersen Knudsen, Netpa 
Podcastvært og producer: Charlotte Heje Haase fra Din Podcast

Pernille og Theis Kjellberg blev gift i 1993. I 2008 modtog Pernille en NET-diagnose, da deres børn var 6, 10 og 13 år gamle.

På trods af en prognose, der dengang lød på kun 50% chance for at overleve de første to år, lever Pernille i dag et aktivt liv her 17 år efter diagnosen. 

I denne episode af podcasten “Livet med NET” deler parret deres erfaringer med sygdommen herunder Pernilles oplevelser med de PRRT-behandlinger, hun modtog først i Basel og otte år senere i København.

Pernille arbejder som viceskoleleder og er ikke præget af sygdommen i hverdagen, men NET fylder stadig - især i de perioder, når de venter på svar på skanninger. 

Ved at bidrage til denne podcast ønsker de at skabe håb for andre i samme situation og give et nuanceret billede af livet med NET.  

De savnede selv adgang til andres erfaringer, da Pernille fik diagnosen. Hvis de havde fået håb via andres historier, havde det gjort en forskel, som de begge siger.


Lyt og hør mere om: 

✔️ Pernilles tid med symptomer og den endelige diagnose. Et velfungerende dansk sundhedssystem, hvor muligheden for PRRT-behandlinger har spillet en central rolle i Pernilles behandlingsforløb. 

✔️ Hvordan Pernille og Theis nægtede at lade sygdommen dominere deres liv. De forsøgte efter bedste evne at leve et familieliv, men de to første år efter diagnosen var svære mentalt.

✔️Udfordringen ved at fortælle børn om sygdommen, og hvordan det senere har ændret sig.  

✔️ Vigtigheden af at dele sine tanker og følelse og samtidig have evnen til at kunne lukke af, så det ikke fylder alt.

✔️ Pernille og Theis ser frem til en stor begivenhed i 2025. Noget især Pernille ikke havde turde håbe på at opleve i starten af sin sygdomsperiode.



Relevante links

Læs mere om PRRT-behandlingen her:
https://www.cancer.dk/neuroendokrine-tumorer-net/behandling/ 


En læge forklarer om PRRT-behandlingen:
https://www.netpa.dk/hvad-er-net/diagnose-og-behandling/


Patientforeningen Netpa:
https://www.netpa.dk/ 


Podcasten er produceret af: Netpa og støttet af Kræftens Bekæmpelse 
Idé og tovholder: Per Baltzersen Knudsen, Netpa 
Podcastvært og producer: Charlotte Heje Haase fra Din Podcast

I denne episode taler vi med sygeplejerske Kristine Andersen om PRRT-behandling. 

PRRT står for peptid-receptor-radionuklid-terapi og bruges til behandling af neuroendokrine tumorer (NET). 

Det er ikke alle NET patienter, der tilbydes PRRT, og der er nogle kriterier, der skal imødekommes for at kunne modtage behandlingen.

For langt de fleste viser behandlingen sig at være effektiv ved at bremse sygdommens udvikling.

Bivirkninger er ofte milde og kan inkludere midlertidig træthed eller kvalme.

Kristine arbejder på NET-ambulatoriet i Afdeling for Nyre- og hormonsygdomme på Rigshospitalet. 


Lyt og hør mere om:  

✔️ Hvordan forløber og virker behandlingen.

✔️ Kriterier for at modtage behandlingen.

✔️ Den praktiske tilgang.

✔️ De vigtigste indsigter omkring behandlingens forløb.

✔️ Råd til patienter, der står over for deres første PRRT-behandling.

✔️ Ønsket for fremtiden for behandlingen indenfor NET.



Relevante links


Læs mere om PRRT-behandlingen her:
https://www.cancer.dk/neuroendokrine-tumorer-net/behandling/ 


En læge forklarer om PRRT-behandlingen:
https://www.netpa.dk/hvad-er-net/diagnose-og-behandling/


Patientforeningen Netpa:
https://www.netpa.dk/ 


Podcasten er produceret af: Netpa og støttet af Kræftens Bekæmpelse 
Idé og tovholder: Per Baltzersen Knudsen, Netpa 
Podcastvært og producer: Charlotte Heje Haase fra Din Podcast

Anita Nemeth Begic deler sin personlige historie med at blive diagnosticeret med NET i en ung alder med familie og to børn og et spændende job. Og om at finde sig tilrette med at leve med en kronisk kræftsygdom. 

Anita er friskolelærer, gift og mor til to. Da hun fik diagnosen, var hendes børn 14 og 8 år. Hendes søn var lige begyndt i 8.klasse og datteren i 2. klasse, da hun fik diagnosen.

Det var svært både at passe på sig selv, sin familie og sit arbejde - samtidig med at være alvorligt syg. 

I episoden reflekterer hun over den følelsesmæssige påvirkning af at leve med NET og troens rolle, samt vigtigheden af at være en aktiv deltager i sin behandling. 

Derudover understreger hun betydningen af ordentlig kost, motion samt den nødvendige balance i hverdagen for at opretholde livskvaliteten og energien.

Anita Nemeth Begic arbejder med taknemmelighed som grundindstilling. Hun øver sig stadig på at økonomisere med sine ressourcer, at det er i orden at takke nej til invitationer og at ikke at melde sig til for meget - uden at få dårlig samvittighed.

Lyt med og hør mere om:

✔️ Den årelange kamp med symptomer som hovedpine, træthed, uforklarlig hjertebanken, flushing og en kompleks diagnosticeringsproces. Først en scanning i Ungarn endte med en NET diagnose i Danmark og igangsætningen af den store kræftpakke.

✔️ Tiden efter diagnosen var præget af chok, magtesløshed og en svær fase som NET-diagnosticeret med to børn. Anita fortæller om at finde styrke i troen og gøre sig selv til aktør. Hun søgte viden -  og ‘lektier’ hos lægerne.

✔️ Anita blev opereret tre gange i løbet af det første år og mistede sit arbejde på grund af sygefravær. I dag er hun tilbage som lærer på en anden skole på nedsat tid, og hun har en særlig ordning med kommunen, der giver arbejdspladsen kompensation allerede ved 1. sygedag. Hun deler, hvad det betyder. 

✔️ Kampen mod tilbagefald og ønsket om fortsatte kontrolscanninger. Anita understreger, at Netpa og NET-fællesskabet betyder meget for hende.


Relevant information:

Netpa: 

https://www.netpa.dk/ 

Anita N. Begic anbefaler infrarøde tæpper. Her er nogle: 

https://bedsttest.dk/infraroed-taeppe/


Anita N. Begic nævner disse bøger: 

Martin Holmgaard Laursen: “Ind i taknemmeligheden”

Preben Kok: “Skæld ud på gud” 

Iben Seneca: “Coach din cancer” 

Gábor Máté: “When the body says no” og “Myten om det normale - traumer, sygdom og heling i en toksisk kultur”

Sygeplejerske Marie Lind deler sin personlige historie som pårørende til sin mor, der blev diagnosticeret med neuroendokrin tumor i tyndtarmen i 2021. 

Moren begyndte at miste vægt og få ondt i maven, hvilket viste sig at være kræft med spredning til lever og lunger. Hun døde i 2024. Moren var selv sygeplejerske og klarede meget af det praktiske med stomi- og kateter-pleje selv. 

Marie taler om sygdomsforløbet, behandlingsprocessen og den sidste fine tid på hospice. 
Hun fremhæver vigtigheden af at få talt om det vigtige og at skabe livskvalitet og minder sammen, selv under livstruende sygdom. 

Det er en episode om styrke, håb og de dyrebare øjeblikke, der kan opstå, selv i ly af sygdom og tab. 

Maries forståelse af sundhedssystemet sammen med sine personlige erfaringer som pårørende kaster lys over, hvordan patienter og pårørende kan håndtere sygdom, og også om hvordan sundhedspersonalet kan støtte den syge og pårørende bedst muligt. 


Lyt og hør mere om:

✔️ Problematikken med at diagnosticere sjældnere sygdomme som NET i tide. Morens symptomer og vægttab blev slået hen, indtil familien bankede i bordet og krævede yderligere undersøgelser.

✔️Marie beskriver nogle svære tidspunkter forbundet med morens symptomer og behandling, herunder hormonterapi og ernæringsproblemer. Da moderen endelig blev sat i gang med parenteral ernæring lettede det en del af byrden omkring mad.

✔️ De praktiske aspekter af pleje og de følelsesmæssige udfordringer som pårørende, inklusive skyldfølelsen og behovet for at støtte både den syge, sin egen familie, sit arbejde og selv at lade op. Hvordan at få plejeorlov kan være en stor støtte, samt at det faktisk kan være en fordel at bede om en terminalerklæring, da det betyder mere hjælp og støtte.  

✔️ Maries refleksioner om tiden på hospice understreger betydningen af professionel, empatisk pleje. Hospice-personalet gjorde en stor forskel ved at skabe et trygt miljø, hvor alle kunne komme igennem det sidste stadie med værdighed, nærvær og støtte.

✔️ Betydningen af åben kommunikation mellem den syge, de pårørende og det medicinske personale. Og vigtigheden af at diskutere sensitive emner som genoplivning og den syges ønsker for den sidste tid.

 
Relevante links
https://www.netpa.dk/

Jan Engel Andreasen er NET-patient og en ildsjæl indenfor det frivillige arbejde. Han er nemlig både formand i Kræftens Bekæmpelse Odense og Netpas tovholder for afholdelsen af netværksmøderne på Fyn.

Jan arbejdede som advokat og investeringsrådgiver, da han i 2004 fik konstateret NET i form af en hovedtumor i tyndtarmen. 

I podcasten fortæller Jan Engel Andreasen sin historie om at være ramt af NET. Dette er også en samtale om livsindstilling, at søge viden og at have tillid.


Lyt og hør mere om:

✔️  Hvorfor Jan tjekker sundhed.dk før kontrolsamtaler og ikke venter på at få besked til lægekonferencen. Hvad det giver ham at være informeret og forberedt - også selvom resultatet kan være negativt.   

✔️ At få en besked om forventet levetid efter diagnosen, der ikke holder stik. Og tankerne om dette. Jan fik at vide af lægerne, at han havde 5-7 år tilbage at leve i, da han blev diagnosticeret. Det er nu 20 år siden.  

✔️  Vigtigheden af som kræftramt at røre sig, søge naturen og at møde andre. Jan fortæller om et tiltag hos Kræftens Bekæmpelse i Odense, der kombinerer træning med fællesskab i naturen, og hvad det giver ham og andre kræftpatienter.

✔️ At Jan mener, at det er vigtigt at søge viden og høre om andre patienters forløb. Han mener, at det er brugbart at finde fællesskaber med andre patienter om sin sygdom, selvom han har forståelse for, at nogle måske ikke har det samme behov.

✔️  Jans råd om, at man aldrig skal gå i panik. Han kalder sig en permanent optimist og mener, det er begrundet. Jan har levet længere end forudset - og godt. Og der forbedres hele tiden i behandlings- og diagnosemetoder.


Podcasten er produceret af: Netpa og støttet af Kræftens Bekæmpelse
Idé og tovholder: Per Baltzersen Knudsen, Netpa
Podcastvært og producer: Charlotte Heje Haase fra Din Podcast


Relevante links

https://www.netpa.dk/

https://www.cancer.dk/neuroendokrine-tumorer-net/

Johannes Eis er formand for Netpa, foreningen for patienter med NET samt deres pårørende. 

Han blev selv diagnosticeret med NET, neuroendokrine tumorer, i 2016, og er i dag erklæret rask.  

I Netpas podcast “Livet med NET” fortæller han om, da han fik diagnosen NET og sit liv med sygdommen, samt hvad han ønsker for foreningen, ramte og pårørende. 


Lyt og hør mere om:

✔️ Johannes Eis personlige historie med NET. Om hvordan en blindtarmsbetændelse gjorde, at man opdagede sygdommen. 

✔️ Hvad er foreningen Netpa. Hvordan åbne samtaler, erfaringsudveksling og nysgerrighed om viden kan være en støtte både for ramte og pårørende.

✔️ Hvorfor Johannes Eis mener, at man skal stoppe med at tænke på en kræftsygdom som en dødsdom. Vigtigheden af ikke at gå i panik.

✔️ Det etiske dilemma i vores sundhedssystem: Fordi vi kan meget lægevidenskabeligt, skal vi så også gøre det? Johannes Eis mener, at når der tilbydes livsforlængende behandling, er det vigtigt også at oplyse om bivirkningerne.

Hvordan bliver livskvaliteten, når man takker ja til en given behandling? Her skal patienten og de pårørende inddrages mere og forstå konsekvensen af de store beslutninger.

✔️ Ønsket om mere viden og synlighed, så sygdommen opdages før ude hos de praktiserende læger, så de bl.a. får kendskab til de mange diffuse symptomer.


Relevante links

https://www.netpa.dk/

https://www.cancer.dk/neuroendokrine-tumorer-net/