Nicolas Naïditch, Ph.D

Sociologue, spécialiste de l'expérience patient

Comprendre la douleur non seulement comme symptôme, mais comme la plus fidèle expression de l'expérience de la maladie vécue par le patient.


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Une parenthèse sonore et visuelle où la poésie se mêle de la santé.

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Texte original "La douleur." du Dr. Lucien Lahmi

Personne ne joue la comédie quand il a mal.
Personne ne simule la fatigue.
Personne ne feint la tristesse, l’anxiété ou la dépression.

Et pourtant, combien de fois ai-je entendu, pendant une garde ou une visite, que cette personne n’avait pas « vraiment mal ».

On parlait de son origine, comme si ça expliquait tout.

 On disait que ces gens-là ressentent la douleur autrement.

Mais non. La douleur, c’est celle qu’ils ressentent, pas celle qu’on imagine à leur place.

On dit souvent à ceux qui s’effondrent de fatigue de se reprendre. « Ça ira mieux, ressaisis-toi ».

Mais face à certaines maladies comme un cancer avancé, la fatigue n’est pas un caprice. Chaque geste coûte. Se lever, parler, même respirer peut devenir une épreuve.

Alors, qu’est-ce qu’on peut dire ? Tout sauf culpabiliser. Accompagner, écouter, être là quand chaque mouvement épuise plus qu’il ne réconforte.

Et puis, il y a l’anxieux. Celui dont on dit qu’il « en fait trop », qu’il complique tout. On oublie que lui non plus n’a pas choisi. Qui voudrait de ces vagues d’angoisse qui étranglent, qui montent à la gorge, sans prévenir, sans raison ? Si c’était aussi simple, il aurait déjà fait disparaître cette boule qui l’étouffe.

Enfin, il y a celui qui est tombé dans le trou, celui qui est déprimé. Que ce soit l’ami ou le patient à qui on répète qu’il faut relativiser. Qu’il suffit de regarder autour, que tout ira mieux. Mais il est là, dans cette fosse où aucune lumière ne l’atteint, où même les mots qui se veulent réconfortants deviennent des reproches silencieux.

Regarde à gauche, à droite, tout va bien, mais lui, il ne peut pas. Tout ce qui est proche est inaccessible. Lui dire de « penser positif » ne fait que renforcer cette certitude : il est incapable d'attraper ce qui est pourtant si près.

Personne ne choisit ça.

Personne ne souhaite avoir mal, être épuisé ou triste. Personne ne désire vivre dans l’ombre, l’anxiété, ou la dépression. On voudrait tous que la douleur s’efface, que la fatigue disparaisse, que ce voile se lève enfin.

Alors, que faire ?

Écouter. Prendre le temps. Prendre la main. Soigner. Aider, sans relâche, même quand tout semble figé.

Chercher ce qui peut soulager, ce qui peut rendre un peu de dignité, un peu de force.

Et avec eux, continuer à avancer, pas après pas, jusqu’à ce que l’éclaircie ne soit plus un rêve lointain, mais une réalité que l’on aura contribué à créer.

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Guillaume Rousson

Kinésithérapeute, entrepreneur et scientifique activiste pour l'expérience patient

Une plongée philosophique dans les méandres de l'existence humaine face à la maladie.

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Texte original du Dr. Lucien Lahmi :

Lors d’une hospitalisation prolongée, j’ai compris quelque chose que l’on oublie dès que l’on franchit la porte de sortie : le monde se réduit.

Ce n’est pas seulement une impression, ni une simple métaphore.

C’est une contraction réelle, physique. Une sorte de marée descendante qui, lentement, engloutit tout ce qui existait avant.

La chambre devient le seul territoire. Un cube aux murs blancs, un espace où les distances se comptent en pas – deux du lit à la fenêtre, trois du fauteuil à la porte.

Au début, on regarde encore dehors. On tente de capter un mouvement, un signe qu’au-delà des vitres, la vie continue.

On sait que les voitures roulent, que des pains au chocolat tièdes sont encore vendus dans des boulangeries, que quelqu’un quelque part rate son métro.

Mais très vite, cela devient une agitation floue, sans importance.

Ce qui compte, c’est ici.

Ce qui existe, c’est ce qui entre dans la chambre.

L’infirmière qui pousse la porte, le chariot du repas avec son plateau de plastique, le bip des machines dans le couloir.

Les jours perdent leurs noms.

Ils sont des unités flottantes, interchangeables, qu'il est difficile de distinguer.

D’ailleurs, j’ai un souvenir tendre de mon stage en soins palliatifs, et des jours inscrits sur les tableaux Velléda. Ces dates tracées d’une main appliquée. Un détail anodin, et pourtant essentiel. Une preuve discrète que l’on sait, de l’autre côté, que le temps ne s’écoule pas de la même façon ici. Que pour celui qui est allongé dans ce lit, c’est un point d’ancrage dans un espace qui se dérobe.

Dans L’Écume des jours, un phénomène ne m'a jamais quitté : la maison de Colin et Chloé rapetisse à mesure que la maladie progresse. C’est exactement cela. Une existence qui se rétracte, qui se replie sur elle-même.

La maladie ne remet pas seulement en doute l’avenir, elle prend aussi l’espace.

On réduit l'horizon. On cesse d’aller et venir.

Lors de l'hospitalisation cela s'amplifie, tout tend à se ramasser, se contracter, jusqu’à ce qu’il ne reste plus que la respiration, le battement du cœur, et le plafond comme plus simple horizon.

Il n'est pas facile de voir cette réduction de l'univers au travers de la chambre d’hôpital. Pour nous, c’est une pièce, un passage, un lieu temporaire.

Nous venons avec tout notre monde actif sur nos épaules – la rue, les magasins, les nouvelles du dehors. La parole est rapide et les gestes ne sont pas en reste. Alors que derrière la porte, le temps n’a pas la même densité.

On referme la porte, et tout semble revenir à l’ordre.

Mais ce que l’on quitte ne disparaît pas. Il y aura toujours quelqu’un derrière cette porte, un visage, une respiration, une lumière allumée dans la nuit.

Un monde qui tient dans un lit, un paquet de gâteaux posé sur une table, une date inscrite sur un tableau blanc.

Et si l’on y pense vraiment, alors on n’entre plus jamais de la même manière.

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Alexandre Berkesse

Citoyen philosophe engagé pour l'encapacitation des patients

La consultation médicale vue comme une partition, un dialogue musical entre soignant et soigné.

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Les mots de Lucien Lahmi

Parfois, en fin de journée, je me retrouve fatigué après une longue série de consultations.

Les heures s'étirent, les visages se succèdent, chacun apportant son lot de préoccupations.

En tant que médecin, il est facile de se laisser happer par cette routine, de sombrer dans une mécanique bien huilée mais parfois déshumanisante.

Pourtant, il y a une réalité à laquelle je m'accroche : pour chaque patient qui entre dans ma consultation, ce moment est unique.

Ils n'ont pas à savoir que je suis fatigué, ni ressentir ma langue engourdie, ni recevoir des informations moins claires ou moins détaillées.

Souvent, c'est leur seule consultation de la journée, peut-être même de la semaine ou du mois.

Aussi, en oncologie radiothérapie, les patients viennent souvent avec l'angoisse du face-à-face avec la machine et la crainte de l'inconnu d'un traitement qui porte dans son nom un lot de représentations.

C'est un instant qu'ils ont anticipé, redouté ou espéré.

La veille, ils ont peut-être mal dormi en pensant à cette consultation ou au contraire ont-ils beaucoup d'attentes envers le traitement.

Je repense souvent à "La Chambre des officiers" de Marc Dugain, où chaque personnage, même le plus secondaire, est traité avec une profondeur et une richesse qui lui confèrent une existence propre.

De la même manière, chaque patient que je rencontre mérite cette attention, ce respect, cette écoute. Considérer chaque histoire, chaque espoir, chaque réticence.

Ainsi, même lorsque la fatigue se fait sentir, avant d'ouvrir la porte vers le prochain patient, je me rappelle que c'est un moment important.

Et c'est cette conscience qui me donne la force de réhabiliter ma parole, de rebâtir un sourire et de me comporter comme avec le premier patient.

Il n'y a que des premières consultations.

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La beaute - Vincent Dumez

Stratégie et expert du partenariat en santé

Explorer la beaute dans la maladie, la resilience et la transformation personnelle

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Je suis saisi par la beauté de mon métier.

Vous me direz : Peut-on vraiment parler de beauté face à la maladie ?

Je m'explique.

Hier, dans l'intimité de mon bureau, un patient m'a parlé de l'accident. Celui qui, il y a quarante ans, a emporté sa fille. Sa voix était calme, posée presque. Mais derrière chaque mot, il y avait ce tremblement témoin du fardeau qui ne l'avait jamais quitté. Malgré la douleur, il y avait une beauté fragile dans ses mots. Celle d'un souvenir confié avec pudeur.

Une peine qui, l'espace d'un instant, semblait s'alléger.

Aujourd'hui encore, il y aura ces discussions porteuses de sens. Sur la vie, sur la famille. Sur des deuils ou des naissances. Ce métier que l'on ne peut plus faire ou ces lieux qui ont disparu. Ces souvenirs que l'on garde précieusement, ces détails infimes qui donnent un sens aux histoires. Tous ces moments qui se croisent, qui se répondent.

Il y aura ces poignées de mains qui m'ont tant manqué en période d'épidémie, ces regards, ces silences qui disent tout. Il y aura ces corps qui parlent avant l'esprit.

Je suis saisi par ce que je vis au quotidien. Des vies croisées, parfois abîmées par le chemin. J'arrive pour en prolonger les lignes. Sachant que tout n'est pas entre mes mains.

Mais il y a une beauté certaine dans la relation médecin-patient. Ces deux inconnus qui, cinq minutes plus tôt, ne se connaissaient pas, et qui œuvrent ensemble. Pour une vie longue, pleine. Une vie que les malheurs chatouillent, mais n'arrêtent pas.

Être médecin, c'était un vœu fort, un rêve concret. Aujourd'hui, alors qu'on dit nos sociétés brisées, égoïstes, en perte de sens, je vois des personnes fortes et authentiques. Des équipes solidaires et bienveillantes. Des patients pleins d'espoir, qui remplissent leurs jours de joie plutôt que d'amertume.

Je suis reconnaissant à cette France qui me permet de soigner sans condition de ressource ou de naissance. Qui m'a formé sans rien me demander, sinon d'être exigeant et investi.

Je suis chanceux de faire ce métier qui a autant de sens que de beauté.Découvrez l'univers Lu.
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Texte de Lucien Lahmi mis en musique
Episode #1

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Dr. Lucien Lahmi

Cancérologue spécialisé en radiothérapie & Romancier

Une réflexion poétique sur la cigarette, ses paradoxes et ses liens avec la condition humaine.

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C'est beau, une cigarette en plein hiver.

On est assis à la terrasse d'un café, le froid vous pique le visage, mais la chaleur douce de la fumée vous enveloppe, comme un manteau clandestin.

On regarde les passants, ces silhouettes pressées qui filent sans se retourner, on regarde les pigeons qui sautillent sur le bitume, jouent avec la lumière grise du soleil fuyant. Il y a quelque chose de très cinématographique à tout ça, une scène de film en noir et blanc qui aurait le goût d'une autre époque.

Fumer, c'est le charme et l'élégance. Une pose, une attitude. Et puis, il faut bien mourir de quelque chose, non ? Autant que ce soit avec style. Mourir de cette façon, en gardant ce petit air de défi, en exhalant la fumée comme une ultime provocation à la fatalité. On a l'impression de tenir quelque chose, de le contrôler.

Mais il y a cette voix, le soi de demain qui murmure. Celui qui sera alité dans une chambre stérile, à regretter ces bouffées de multiples toxiques maquillés de nicotine qui, une à une, ont empoisonné des futurs qui auraient pu être épargnés.

C'est moche de mourir à petit feu, sans jamais vraiment y prêter attention.

De savoir et de n'en rien faire, parce que « demain », c'est loin, c'est abstrait, c'est un autre. On croit qu'on peut esquiver l'échéance, faire de l'avenir une fiction à laquelle on n'aura jamais à se confronter.

Il en faut, du courage, pour renoncer à ces bouffées qui comblent le vide, qui jouent l'apaisement, pour dire non à ce geste réconfortant qui ponctue nos échecs comme nos petits triomphes.

Il en faut, de la force, pour abandonner ce qui est devenu un rituel, un balisage des moments de peine et des soirées de fête.

Pourtant, ce courage, il est nécessaire. Parce que le moi de demain, celui qui ouvrira les yeux sur une vie sans cancer, pourrait le remercier. Parce qu'il n'est pas question de classe, de bravoure, de poésie de la décadence. Juste de l'envie de vivre, de ne pas finir par devenir une ombre allongée dans un lit d'hôpital qui regrette « de ne pas avoir arrêté assez tôt ». Tendre la main à ce futur éventuel, offrir un espoir à ce soi de l'avenir.

Novembre est le Mois Sans Tabac. C'est le moment que vous pouvez choisir pour arrêter de fumer.

Plus de poésie, juste une réalité : chaque cigarette en moins est un risque de moins pour votre santé. Il y a des associations et des professionnels qui peuvent vous aider à arrêter. Vous n'êtes pas seul, des solutions existent pour vous accompagner. Plus tôt vous arrêtez, plus grandes sont vos chances de vivre une vie plus saine et plus longue.

Je vous l'affirme, on peut tout autant profiter d'un rayon de soleil ou d'un après-midi d'hiver, sans pour autant serrer la mort au bout de ses doigts. Il y a des plaisirs qui n'ont pas besoin de cigarette pour exister.

Fumer, c'est facile. Arrêter, c'est ça, le vrai défi.

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Ce n’est pas seulement une impression, ni une simple métaphore.

C’est une contraction réelle, physique. Une sorte de marée descendante qui, lentement, engloutit tout ce qui existait avant.

La chambre devient le seul territoire. Un cube aux murs blancs, un espace où les distances se comptent en pas – deux du lit à la fenêtre, trois du fauteuil à la porte.

Au début, on regarde encore dehors. On tente de capter un mouvement, un signe qu’au-delà des vitres, la vie continue.

On sait que les voitures roulent, que des pains au chocolat tièdes sont encore vendus dans des boulangeries, que quelqu’un quelque part rate son métro.

Mais très vite, cela devient une agitation floue, sans importance.

Ce qui compte, c’est ici.

Ce qui existe, c’est ce qui entre dans la chambre.

L’infirmière qui pousse la porte, le chariot du repas avec son plateau de plastique, le bip des machines dans le couloir.

Les jours perdent leurs noms.

Ils sont des unités flottantes, interchangeables, qu'il est difficile de distinguer.

D’ailleurs, j’ai un souvenir tendre de mon stage en soins palliatifs, et des jours inscrits sur les tableaux Velléda. Ces dates tracées d’une main appliquée. Un détail anodin, et pourtant essentiel. Une preuve discrète que l’on sait, de l’autre côté, que le temps ne s’écoule pas de la même façon ici. Que pour celui qui est allongé dans ce lit, c’est un point d’ancrage dans un espace qui se dérobe.

Un phénomène ne m'a jamais quitté : la maison de Colin et Chloé rapetisse à mesure que la maladie progresse. C’est exactement cela. Une existence qui se rétracte, qui se replie sur elle-même.

La maladie ne remet pas seulement en doute l’avenir, elle prend aussi l’espace.

On réduit l'horizon. On cesse d’aller et venir.

Lors de l'hospitalisation cela s'amplifie, tout tend à se ramasser, se contracter, jusqu’à ce qu’il ne reste plus que la respiration, le battement du cœur, et le plafond comme plus simple horizon.

Il n'est pas facile de voir cette réduction de l'univers au travers de la chambre d’hôpital. Pour nous, c’est une pièce, un passage, un lieu temporaire.

Nous venons avec tout notre monde actif sur nos épaules – la rue, les magasins, les nouvelles du dehors. La parole est rapide et les gestes ne sont pas en reste. Alors que derrière la porte, le temps n’a pas la même densité.

On referme la porte, et tout semble revenir à l’ordre.

Mais ce que l’on quitte ne disparaît pas. Il y aura toujours quelqu’un derrière cette porte, un visage, une respiration, une lumière allumée dans la nuit.

Un monde qui tient dans un lit, un paquet de gâteaux posé sur une table, une date inscrite sur un tableau blanc.

Et si l’on y pense vraiment, alors on n’entre plus jamais de la même manière.

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 Bienvenue dans le monde de Lu.

Un podcast où la poésie se mêle de la santé.

Hello. Moi, c'est au Oriane Bismuth. Fondatrice de Lucky Link

Je travaille dans la santé et en croisant les textes du docteur Lucien Lahmi j'ai eu envie de vous faire vivre une aventure de santé publique différente.

À chaque épisode un acteur de santé que j'admire viendra entrer en résonance avec la beauté des textes de Lucien

Lu. le podcast de celles et ceux qui repensent la santé un mot après l'autre.

Bonne écoute et belle aventure de santé publique avec Lu !

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Personne ne joue la comédie quand il a mal.
Personne ne simule la fatigue.
Personne ne feint la tristesse, l’anxiété ou la dépression.

Et pourtant, combien de fois ai-je entendu, pendant une garde ou une visite, que cette personne n’avait pas « vraiment mal ».

On parlait de son origine, comme si ça expliquait tout.

 On disait que ces gens-là ressentent la douleur autrement.

Mais non. La douleur, c’est celle qu’ils ressentent, pas celle qu’on imagine à leur place.

On dit souvent à ceux qui s’effondrent de fatigue de se reprendre. « Ça ira mieux, ressaisis-toi ».

Mais face à certaines maladies comme un cancer avancé, la fatigue n’est pas un caprice. Chaque geste coûte. Se lever, parler, même respirer peut devenir une épreuve.

Alors, qu’est-ce qu’on peut dire ? Tout sauf culpabiliser. Accompagner, écouter, être là quand chaque mouvement épuise plus qu’il ne réconforte.

Et puis, il y a l’anxieux. Celui dont on dit qu’il « en fait trop », qu’il complique tout. On oublie que lui non plus n’a pas choisi. Qui voudrait de ces vagues d’angoisse qui étranglent, qui montent à la gorge, sans prévenir, sans raison ? Si c’était aussi simple, il aurait déjà fait disparaître cette boule qui l’étouffe.

Enfin, il y a celui qui est tombé dans le trou, celui qui est déprimé. Que ce soit l’ami ou le patient à qui on répète qu’il faut relativiser. Qu’il suffit de regarder autour, que tout ira mieux. Mais il est là, dans cette fosse où aucune lumière ne l’atteint, où même les mots qui se veulent réconfortants deviennent des reproches silencieux.

Regarde à gauche, à droite, tout va bien, mais lui, il ne peut pas. Tout ce qui est proche est inaccessible. Lui dire de « penser positif » ne fait que renforcer cette certitude : il est incapable d'attraper ce qui est pourtant si près.

Personne ne choisit ça.

Personne ne souhaite avoir mal, être épuisé ou triste. Personne ne désire vivre dans l’ombre, l’anxiété, ou la dépression. On voudrait tous que la douleur s’efface, que la fatigue disparaisse, que ce voile se lève enfin.

Alors, que faire ?

Écouter. Prendre le temps. Prendre la main. Soigner. Aider, sans relâche, même quand tout semble figé.

Chercher ce qui peut soulager, ce qui peut rendre un peu de dignité, un peu de force.

Et avec eux, continuer à avancer, pas après pas, jusqu’à ce que l’éclaircie ne soit plus un rêve lointain, mais une réalité que l’on aura contribué à créer.

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